Aleteia

“Ali na tem svetu res ni prostora za nas?”

FRANK STEPHENS
PRINTSCREEN | FACEBOOK
Deli
Komentar

Downov sindrom je še vedno tesno povezan s številnimi predsodki

Nedavno je na družabnem omrežju Facebook zakrožil video z navdihujočim govorom fanta z downovim sindromom. Ob svetovnem dnevu downovega sindroma želimo spomniti na njegove besede, ki se vtisnejo v srce.

“Končna rešitev”, ki to ni

“Sem moški z downovim sindromom in vredno je, da živim,” so besede, s katerimi je Frank Stephens začel svoj govor. Nato je nadaljeval, da se danes po svetu na žalost širi mnenje, da na področju downovega sindroma ne potrebujemo novih raziskav. Nekateri ljudje namreč pravijo, da bodo raziskave v času nosečnosti pokazale, kateri otrok ima downov sindrom, in tiste nosečnosti bodo lahko prekinili.

“Težko mi je tu sedeti in govoriti o tem. Povsem mi je namreč jasno, da ljudje, ki vztrajajo pri tej ‘končni rešitvi’, s tem izkazujejo, da ljudje, kot sem jaz, ne bi smeli obstajati. Ta pogled je poln predsodkov in temelji na zastareli ideji o življenju z downovim sindromom. Imam čudovito življenje. Predaval sem na univerzah, igral v nagrajenem filmu in spregovoril več tisoč mladim o pomenu vrednote vključevanja,” je naštel in se nato še pošalil: “V Beli hiši sem bil kar dvakrat in nikoli mi ni bilo za to treba preskočiti ograje.”

Dele Frankovega govora pred kongresom si lahko v angleškem jeziku ogledate spodaj:

Tri dejstva o ljudeh z downovim sindromom

“Menim, da mi ni treba opravičevati svojega obstoja,” je še dejal in dodal, da tistim, ki dvomijo v vrednost ljudi z downovim sindromom, na srce polaga naslednje:

  • 1. Ljudje z downovim sindromom so medicinski dar družbi ‒ izhodišče za medicinske raziskave na področju raka, alzheimerjeve bolezni in bolezni, povezanih z motnjami v imunskem sistemu.
  • 2. Ljudje z downovim sindromom so nenavadno močan vir sreče in veselja. Raziskava harvardske univerze je pokazala, da so ljudje z downovim sindromom pa tudi njihovi starši in sorojenci srečnejši kot družba na splošno. “Gotovo je tudi sreča nekaj vredna?”
  • 3. Ljudem dajejo priložnost, da razmislijo o etiki izbire, ki se dotika odločanja o tem, kdo ima pravico živeti.

“Torej pomagamo premagovati raka in alzheimerjevo bolezen ter delamo svet lepši. Ali na tem svetu res ni prostora za nas?” se je vprašal Frank.

“Ne morem vam povedati, koliko mi pomeni, da lahko moj dodatni kromosom pripomore k morebitnim odgovorom na alzheimerjevo bolezen. Na bolezen, ki ukrade spomine in življenje. Tako kot je ukradlo življenje moji mami.”

Pozval je vse, naj pomislijo na vse tiste ljudi, ki jih imajo radi, in naj jim pomagajo, da bodo stvari spremenili na bolje. “Poiščimo odgovore in ne ‘končne rešitve’. Naj bo naš cilj, da ne bo več alzheimerjeve bolezni, in ne, da ne bo več downovega sindroma.”

 

E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se tukaj.