Aleteia

“Ne sme se vse v družini vrteti okrog downovega sindroma”

DOWN SYNDROME
DRUŽINSKI ARHIV
Deli
Komentar

Zgodba o 10-letnem Martinu, fantiču z downovim sindromom

Če boste danes videli koga v različnih nogavicah, to ne pomeni, da je bil ob obuvanju še preveč zaspan ali da mu je zmanjkalo enakih parov. Različnost je 21. marca namenska, saj ozavešča o downovem sindromu (DS). Tega povzroča dodatni kromosom v vsaki telesni celici. Vzroki za tovrstno motnjo niso znani, pojavi pa se v enem primeru na 600 do 1000 porodov. Posledica DS so določene telesne in duševne omejitve.

Martinova zgodba

Za Aleteio je svojo zgodbo predstavil Peter iz Ajdovščine. Eden od njegovih otrok, 10-letni Martin, se je rodil z DS.

“Ti otroci so nekoliko ‘mehki’ v mišicah, zdravniki temu pravijo hipotonija. To se na primer pozna pri hoji ali držanju svinčnika. Potrebujejo več spodbude tako pri govoru kot gibanju. Dobro je poiskati neko pomoč, a hkrati ne pretiravati, da vse skupaj ne postane tekanje med različnimi terapijami,” razlaga oče tretješolca z osnovne šole Danila Lokarja.

DOWN SYNDROME
DRUŽINSKI ARHIV

Čim bolj(e) vključeni

S sodelovanjem šole je družina zelo zadovoljna. Prizadevne učiteljice namreč otroke iz posebnega programa, ki ga obiskuje Martin, občasno vključujejo tudi v rednega.

Ravno vključenost je eden najpomembnejših ciljev: da so osebe z DS, ki slovijo po veliki iskrenosti in izkazovanju čustev, čim bolj integrirane v družbo. Korak za korakom, z obilico potrpežljivosti, saj je na primer ob domačih nalogah z njim, razumljivo, treba presedeti več časa kot z vrstniki.

Vzgoja s prilagoditvami

Seveda so tudi otroci s to motnjo med seboj različni. “Treba jih je vzeti take, kot so, in vzgajati podobno kot druge otroke, a z ustreznimi prilagoditvami,” pravi Peter in dodaja, da se gibalna omejenost lahko opazi po približno letu. Tovrstni otroci shodijo pozneje. Martin je na primer pri dveh letih.

Zdaj z velikim veseljem plava, obožuje tudi knjige. Čeprav še vedno ne govori povsem razločno, zelo rad pripoveduje. “Dober spomin ima. Za knjigami lahko presedi vse popoldne. Zdaj počasi bere velike tiskane črke. Tematiko iz knjig ali risank si zapomni in o njih pripoveduje še dneve,” pravi Peter, ki ima še tri otroke.

DOWN SYNDROME
DRUŽINSKI ARHIV

Pomoč in spodbuda

Martin se od bratov in sestre veliko nauči, pomagajo mu. A pomembno je, da se najde prava meja, kaj lahko naredi sam, saj preveč pomoči pomeni krnjenje razvoja njegovih sposobnosti. “Za družino je pomembno, da se ne vrti vse okrog DS,” poudarja Peter, ki pri sinu izpostavlja pomen spodbude.

Pogled naprej: cilj je, da bi bil Martin čim bolj samostojen, a ljudje z DS vsaj za določena opravila, kot je na primer poslovanje z banko, tudi v odrasli dobi potrebujejo zakonitega zastopnika. Zelo pomembna je poklicna integriranost.

Peter izpostavlja na primer restavracijo Druga violina, kjer delajo osebe z motnjami v duševnem razvoju. V Krškem je dobra praksa glasbena šola, ki ima poseben program. Otroci z DS in drugimi motnjami jo zelo uspešno končujejo.

Najdimo vloge

“Družba veliko pridobi z njihovo integracijo. Da niso zaprti v varstveno-delovnih centrih. Delajo lahko marsikje. Ne bodo tako hitri, kot bi bil marsikdo drug, a bodo zelo zadovoljni, če bodo videli, da imajo neko vlogo v družbi,” izpostavlja Peter in poudarja, da mora imeti družba za ljudi z DS drugačne kriterije uspešnosti kot za osebe z značilnim razvojem.

E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se tukaj.