Viljem Julijan je še ne dveletni deček, ki so mu zdravniki odkrili zelo redko prirojeno dedno bolezen gangliozidozo GM-1, za katero ni zdravila. Oče Gregor Bezenšek, akademski glasbenik, skladatelj, kitarist in pevec z umetniškim imenom SoulGreg Artist, in mati Nina Bezenšek sta za njegovo diagnozo izvedela novembra 2017.
Polna bolečine, a tudi neizmerno hvaležna za njunega malčka
Viljemu Julijanu so takrat napovedali le še nekaj mesecev življenja, ker pa za bolezen ni nobenega zdravljenja, so ga poslali v domačo oskrbo. Vse, kar lahko njegovi starši naredijo, je to, da ga negujejo, mu lajšajo bolečine in ga imajo radi. Da bi bolezen, zaradi katere lahko njihov sin vsak trenutek umre, ustavili, pa ne morejo storiti ničesar.
[protected-iframe id=”49c115dcb5fa8c21668786451f4b4d78-133580111-130919046″ info=”https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fsoulgreg.artist%2Fposts%2F855370571337332&width=500″ width=”500″ height=”611″ frameborder=”0″ style=”border:none;overflow:hidden” scrolling=”no”]
Zaradi bolezni je Viljem že izgubil sposobnost premikanja in postaja negiben, izgubil je tudi sposobnost požiranja in je odvisen od sonde, izgublja sposobnost vida in drugih čutil ter postaja ujet v nemi oklep umirajočega telesca, so zapisali na spletni strani, kjer je predstavljena Viljemova zgodba.
Oče in mati, ki sta pretresena in polna bolečine, ob tej tragični situaciji pravita, da sta za svojega dečka neizmerno hvaležna in da ju Viljem Julijan, ki je pravi borec, vsak dan spomni na to, kaj je v tem življenju bistveno: “Bistveni so odnosi in ljubezen, to, da se spoštujemo in imamo radi.”
Februarja letos je Gregor Bezenšek predstavil tudi prav posebno pesem, ki jo je napisal za svojega sina.
Dobrodelni koncert
Tudi za to sta se Nina in Gregor odločila, da ustanovita dobrodelni sklad Vilijem Julijan, v katerem bi zbirali sredstva za otroke z redkimi boleznimi, skupaj s prijatelji pa organizirata tudi dobrodelni koncert, da bi zbrala čim več finančnih sredstev.
Njun prijatelj Nejc Jelen, glavni organizator koncerta in predsednik Društva Viljem Julijan, je o Nini in Gregu dejal: “Njuna nesebična pomoč drugim še tedaj, ko sama doživljata osebno tragedijo, in njun odnos do otrok je zame izkaz, da sta človeka z veliko začetnico.”
Del sredstev, ki jih bodo zbrali s prodajo kart, bodo namenili za nego Viljema Julijana, del pa ‒ na veliko željo staršev Viljema Julijana ‒ Skladu za otroke z redkimi boleznimi.
[protected-iframe id=”83d80340ddaea72b8f039416473c8d2b-133580111-130919046″ info=”https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2FDobrodelniKoncertViljemJulijan%2Fphotos%2Fa.459900064513747%2F459897014514052%2F%3Ftype%3D3&width=500″ width=”500″ height=”695″ frameborder=”0″ style=”border:none;overflow:hidden” scrolling=”no”]
Vse informacije o koncertu in nakupu vstopnic lahko dobite tukaj.
Pomagate pa lahko tudi tako, da darujete neposredno v dobrodelni sklad.
Dobrodelni sklad Viljem Julijan
TRR: SI56 0510 0801 6022 452
Naslov: Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur
Elektronska pošta: drustvo@viljem-julijan.si
