Aleteia

“Šla sem čez osebni pekel, ki je trajal petdeset dni”

MARIA STELLA BARONE
Maria Stella Barone
Deli

Emanuele je star 10 let. Njegova mama Stella je z nami delila izkušnjo o tem, kako je vzgajanje sina v njeno življenje prineslo radost in blagoslov

Maria Stella Barone je stara 54 let in je srečno poročena z Marcellom, ki je po poklicu anesteziolog. Imata tri otroke, ki sta jih poimenovala Francesco (28), Gabriele (20) in Emanuele (10). Maria je kot osnovnošolska učiteljica sedemnajst let poučevala na katoliški šoli v Messini v Italiji. Ko se je rodil drugi otrok, je prenehala poučevati in ostala doma, kar je bila njena dolgoletna želja.

Dejavno je vključena v domačo župnijo, kjer je izredna delivka obhajila. Je tudi članica Frančiškovega tretjega reda. Aleteia je pred nedavnim z njo spregovorila o njeni novi knjigi in o tem, kaj se je naučila kot mama otroka z downovim sindromom.

Izdali ste knjigo Dragocen v mojih očeh, ki smo jo izbrali za eno najlepših knjig za ženske. Bi nam lahko povedali kaj več o tem?
Po Emanuelovem rojstvu sem želela izdati knjigo o svoji posebni izkušnji mame “z dodatnim kromosomom, ki je vtisnjen v mojo dušo”. To je izpoved ljubezni mojemu otroku; v knjigi opišem njegovo zgodbo od spočetja do začetka šole pri šestih letih. Zgodba je polna čustev ob vzponih in padcih, ki sem jih doživljala v tistem obdobju. Napisala sem jo, da bi pomagala vsem tistim staršem, ki se nenadoma znajdejo v neznanem svetu in doživljajo strah.

MARIA STELLA BARONE
Maria Stella Barone
Z licem ob licu s sinom Emanuelejem

Povejte nam, kako ste živeli svoje materinstvo na začetku, kateri strahovi so vas obhajali?
Na začetku nisem imela nobene pomoči in sem morala sama najti svojo pot. Šla sem čez osebni pekel, ki je trajal petdeset dni. Šele na koncu te poti sem končno zagledala luč in razumela mnogo stvari. Nisem želela opraviti amniocenteze (to je prenatalna invazivna diagnostična metoda), ker sem bila od nekdaj proti splavu. Čakala sem na otroka in se obenem zavedala, da se lahko pri moji starosti rodi drugačen, kot sem pričakovala.

Ob rojstvu sem dojela, da se človek nikoli ne more vnaprej pripraviti na prizadetega otroka. Dan po porodu so mi brezobzirno povedali, da ima sindrom. Sanjalo se mi ni, kaj ta sindrom pomeni. Strah me je vsega neznanega, zdravniki pa so mi povedali strahotne stvari o prihodnosti. Počutila sem se popolnoma nesposobno in nepripravljeno.

Kaj se je spremenilo? Česa se učite od svojega sina?
Po preobrazbi, ki se je začela petdeseti dan, sem v moči vere razumela, da je Emy veliki Božji dar, zelo oseben dar. Zame je Emy živa knjiga, po kateri mi govori Bog. Prav prek vezi med menoj in mojim sinom lažje razumem hčerinski odnos med menoj in Bogom. Emy me je naučil potrpežljivosti, naučil me je, da se moramo vsak dan veseliti drobnih stvari. Pogosto ga vprašam: “Si srečen?” in on mi odgovori: “Seveda!!!” “In zakaj si srečen?” sprašujem naprej. “Ker me ima mamica rada!”

Naučil me je in me še vedno uči razumeti, kaj v življenju največ šteje: biti človek, ki je vreden sam po sebi. Ne zaradi tega, kar ima ali zna, ampak zato, ker ga je ustvaril Bog in je dragocen v njegovih očeh in zmore vzbuditi brezmejno ljubezen.

Še posebej rada zato z drugimi razmišljam o tem, da je prizadetost le v očeh in srcu tistega, ki gleda in sodi negativno! Vedno pravim, da se je moj sin le “rodil” z downovim sindromom, da je to le stanje ob rojstvu in nič več. Po bolečem potovanju sem v njem končno videla to, kar je: preprosto moj sin. Naši otroci niso sindromi, oni potrebujejo našo ljubezen. Nobeni bolezni ali sindromu ne bo uspelo, da bi vas zato manj ljubili!

MARIA STELLA BARONE
Maria Stella Barone
Prikupnost in veselje

Imate morda kak nasvet za mame, ki se pripravljajo na rojstvo otroka z downovim sindromom?
Ne maram dajati neposrednih nasvetov, rada pa bi povedala, da je življenje čudovito navkljub vsem težavam in da se je treba vedno potruditi po svojih močeh. Ljubite, ljubite in še enkrat ljubite otroka, ki vam je bil dan. Seznanite se s terapijami in različnimi metodami ter pripomočki, da bi tako izboljšali otrokovo kakovost življenja. Vedno pa je treba upoštevati meje in spoštovati njegove sposobnosti, če jih ima. Če ne, to ni tragedija. Vseeno ga bom ljubila, ker živi.

Kaj pa nasvet za tiste mame, ki razmišljajo o tem, da bi končale življenje svojega prizadetega otroka, potem ko v nosečnosti izvejo za diagnozo?
Vse mame, ki jih je zajela tesnoba ob novici, da bo imel njihov še nerojeni otrok sindrom, in razmišljajo o splavu, spodbujam: bodite pogumne in nadaljujte nosečnost. Presenečene boste nad tem, koliko veselja in čudenja bodo ti otroci prinesli v vaše življenje.

Obstaja nevarnost, da naše tegobe usmerimo proti družbi. Kaj lahko storimo, da bi se izognili temu, da bi se počutili kot žrtve in se medsebojno obtoževali?
Ni mi všeč, če se “posebni” starši počutijo kot žrtve ali pa se pritožujejo. Bolje bi bilo, da bi svojo energijo uporabili za bolj ustvarjalne stvari. Na primer, lahko se trudimo za vključevanje naših otrok v družbo, od šole do službe. Lahko osveščamo ljudi, da je njihovo dostojanstvo sveto in da morajo imeti enake možnosti kot drugi, ne glede na njihove drugačne sposobnosti. Spoštovanje je temelj vsega.

Želja po primerjanju sposobnosti naših otrok s sposobnostmi “normalnih” mi ni všeč. Bogu hvala smo vsi različni, vsak je svoj svet, in v tej raznolikosti sta lepota in popolnost!

MARIA STELLA BARONE
Maria Stella Barone
Emanuelejev sveti krst

Kako je ta izkušnja poglobila vašo vero?
V moji pustolovščini, ki se je začela pred desetimi leti, mi je veliko pomagala moja vera – živ in oseben odnos z Bogom, ki je moj Oče in ki mi želi le dobro. In četudi včasih ne razumem, mu moram vedno zaupati, zaupati sebe njemu, tako kot Marija. Tako kot Marija tudi jaz vsak dan pojem svoj magnifikat za vse čudeže, ki jih je Gospod storil in jih še dela v mojem življenju prek mojega dragega Emyja.

Kako ohranjate svoj mir in dobro razpoloženje?
Moja osebna skrivnost za ohranjanje miru in dobre volje – zdaj ne bo več skrivnost! – je, da živim naravno in zdravo ter vzgajam Emyja enako kot svoje druge otroke.

 

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila ameriška izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Urška Vintar.

E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se tukaj.