Aleteia

“Starši otrok z avtizmom so heroji”

VESNA MLAKAR
BARBARA OPRČKAL | ALETEIA
Deli

So otroci z avtizmom res samo problematični otroci? "So predvsem izjemno zanimivi, iskreni, senzibilni ljudje, nad katerimi sem povsem očarana"

Vesna Mlakar je diplomirana filozofinja, s specializacijo na podiplomskem študiju pomoč z umetnostjo na pedagoški fakulteti v Ljubljani. Več tisoč ur prakse z otroki z različnimi posebnimi potrebami je pridobila v različnih organizacijah in ustanovah po Sloveniji, svoje znanje pa redno izpopolnjuje v tujini. Pri svojem delu z otroki in mladimi z avtizmom uporablja različne tehnike dramske terapije, predvsem metodo Emarging Body Language (EBL), ki jo je razvila Marijke Rutten-Saris, vodja enega najuspešnejših centrov za pomoč osebam z avtizmom v Evropi, ki je na Nizozemskem.

Kot aktivna članica Društva SNOP, kjer je odgovorna za področje pomoči z umetnostjo, izvaja individualne in družinske terapije za otroke in starše otrok z motnjo avtističnega spektra (MAS) ter organizira družabna srečanja za mladostnike z MAS. Je tudi zunanja sodelavka British International School of Ljubljana, kjer pomaga otrokom z MAS in drugim pri socialnem vključevanju v šolsko okolje, usvajanju znanja, večji koncentraciji in sproščenosti.

Z njo smo se pogovarjali prav o avtizmu, katerega pogostost je v zadnjih dveh desetletjih narasla za več 10-krat. To jo danes danes uvršča med najhitreje naraščajočo razvojno motnjo; gre že za več kot en odstotek populacije in skoraj nemogoče bi bilo ne opaziti teh posebnih otrok, je prepričana sogovornica. V vrtcih in šolah že kot malčki odstopajo od povprečja.

Otroci z motnjo avtističnega spektra (MAS) so še pred postavljeno diagnozo pogosto označeni za problematične ali posebne. Se vam zdi, da so danes ljudje že bolj ozaveščeni o tej motnji?
Avtizem je razvojno-nevrološka motnja in se kaže kot spremenjeno vedenje na področju socialne interakcije, verbalne in neverbalne komunikacije, imaginacije, spremljajo ga težave na področju fleksibilnosti mišljenja. Osebe z avtizmom lahko s svojim načinom razmišljanja in vedenja spravijo človeka v zadrego, ga prijetno ali neprijetno presenetijo, navdušijo ali razjezijo.

Vsekakor so to posebni ljudje, marsikdo jih označi za ekscentrične. So bolj ali manj prilagojeni na pravila in norme socialnega vedenja in zato jih lahko, še posebej vzgojitelji, učitelji, pa tudi starši, doživljajo kot problematične.

Zame, ki imam to vlogo, da jim pomagam usvajati socialne veščine, so predvsem izjemno zanimivi, iskreni, senzibilni ljudje, nad katerimi sem povsem očarana.

VESNA MLAKAR
BARBARA OPRČKAL | ALETEIA

Kako lahko najlažje prepoznamo, da ima naš otrok to motnjo?
Po svoje starši zelo hitro ugotovijo, da je otrok nekako drugačen, ne vedo pa, kako in kam to umestiti. Morda sprva mislijo, da je samo bolj miren, manj pozoren, nekoliko zamaknjen. Običajno ne vzpostavlja očesnega kontakta. Bolj kot ljudje ga pritegnejo predmeti, na katere pa običajno ne kaže s prstkom.

Na otrokove posebnosti začnejo starše opozarjati vzgojiteljice v vrtcu, ki opazijo, da otrok na primer ne mara biti del skupine, del kroga, ima veliko pozornosti za nenavadne dejavnosti, malo za običajne, ponujene. Zelo opazne so motnje senzornega procesiranja; lahko jih motijo premočni vonji, svetloba, hrup, odklanjajo določeno vrsto hrane, ne marajo občutka določene tkanine na svoji koži in podobno.

Na splošno se slabo zavedajo svojega telesa, čustev, potreb. Nekateri ne govorijo, govorijo malo ali nerazločno. Mnogi prve besede spregovorijo v angleškem jeziku. Vsa ta opažanja je smiselno čim prej zaupati pediatrinji. Poti do diagnoze je več, navedene so na spletni strani Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije.

Zakaj je tako pomembno, da otrok s to nevrološko motnjo dobi posebno, strokovno pomoč?
Ključnega pomena je zgodnja obravnava, saj lahko z njo omilimo simptome avtizma. Diagnoza je pomembna in potrebna, po svoje pa je dvorezen meč. Dobrodošla je zato, ker starše in okolico informira o otrokovem stanju. Ni pa dobro, če diagnoza postane prognoza. Če na primer izvemo, da ima otrok avtizem, to še ne pomeni nujno, da ne bo govoril, hodil v šolo in živel samostojno. Slednje je seveda zaradi mnogih, ne samo osebnih, ampak tudi družbenih ovir sicer težko, ni pa nemogoče. Vedno več je tudi primerov, ko dobijo diagnozo šele mladostniki ali celo odrasli.

Odkar sem bila v ZDA na izobraževanju pri Raunu Kaufmanu v Autism treatment center of America, verjamem, da je mnoge ovire avtizma mogoče premagati; ne glede na to, kdaj jih začneš premagovati. Ko ti o avtizmu pripoveduje nekdo, ki je pri dveh letih dobil diagnozo klasičnega avtizma, danes pa predava množicam po vsem svetu, se ti iskreno smeji, te objame in se pošali na svoj račun, nisi nikoli več isti.

VESNA MLAKAR
BARBARA OPRČKAL | ALETEIA

Katera pa je glavna težava, s katero se spopadajo starši takšnih otrok?
V imenu staršev nerada govorim. To bi bilo bolje vprašati njih. Težko je tudi reči, katera je glavna težava. Negotovost ob čakanju na diagnozo, birokratske ovire, sprejeti otroka takšnega, kot je, živeti z njim 24 ur na dan vsaj približno dobre volje, poiskati primernega strokovnjaka za pomoč, primeren vrtec, šolo, imeti dovolj denarja za preiskave, primerna živila, dieto. Ne nazadnje ohraniti zdravje, zakon, če ga imaš, čustveno ravnovesje, odnos s sorojenci … Preživeti tako in drugače. Starši otrok z avtizmom so heroji.

V Sloveniji so bili prav starši tisti, ki so osnovali prva društva, kot sta na primer Društvo Aspi in Združenje Bodi zdrav. So srčni, pogumni, borbeni. Pogosto presegajo družinske okvirje in bijejo bitke tudi na družbenem polju. V odnosu do države, politike, zakonov. Seveda pa so tudi oni samo ljudje; ranljivi so. Ne samo njihovi otroci, tudi oni pogosto potrebujejo pomoč. Najbolj pogumni jo tudi poiščejo.

Govorimo torej lahko o vplivu na celotno družino. Kaj je tisto, kar morda na eni strani najbolj potrebujejo starši in kaj otroci, tudi sorojenci?
Slovenci smo prepogosto fatalisti. Hitro smo zadovoljni, veliko zmoremo potrpeti. Kaj pa upati, verjeti? Morda se bo slišalo kot oguljena fraza, ampak resnično verjamem, da v prvi vrsti vsi skupaj potrebujemo predvsem vero, upanje in ljubezen. Naučiti se moramo misliti in govoriti “ne še”. Morda pa jutri, čez mesec, leto … začne govoriti, pisati, brati, dobi prijatelja, službo.

Katere so glavne oblike pomoči, ki otroku z avtizmom pomagajo napredovati?
Oblik pomoči je veliko in vedno več. Otroka je treba budno spremljati in mu ob pravem času priskrbeti primerno pomoč. To je zelo odvisno od vsakega primera posebej. Nekateri imajo razvite motorične spretnosti, drugi ne. Nekateri so senzorno preobčutljivi, drugi premalo. Nekateri ne govorijo, drugi govorijo kot naviti.

Treba je prepoznati otrokove primanjkljaje in mu jih pomagati razvijati. Otrok s klasičnim avtizmom potrebuje drugačno vrsto pomoči kot otrok ali mladostnik z visoko funkcionalnim avtizmom. Vsekakor je strokovna pomoč pri tem vedno dobrodošla.

VESNA MLAKAR
OSEBNI ARHIV

Glede na vaše delo, kakšne rezultate opažate? Kaj so prednosti pomoči z umetnostjo?
Igra je izziv in vpliva na spoznavanje sebe, drugih, primerjanje, preizkušanje. V igri je integriran vsestranski človekov razvoj – gibalni, govorni, čustveni, socialni, spoznavni. Za igro ni nikoli prepozno; v zgodnjih letih otrokovega razvoja je preprosta, kompleksnejša pa v obdobju mladostništva.

Včasih mi fantje – do zdaj sem res delala samo s fanti z avtizmom – rečejo: “Samo igrava se.” Ampak igra je učenje! Ustvarjalna igra je sestavni del mnogih uspešnih metod za spopadanje z značilnostmi avtizma.

Največja prednost pomoči z umetnostjo je, da učenje ne poteka statično. Ni prisiljeno in rigidno, temveč dinamično, zanimivo, ustvarjalno. Srečanja s terapevtom so, individualno ali v skupini, po svoje tudi druženje in družba. Otroci in mladi napredujejo na vseh področjih.

Kako poteka individualna oz. skupinska terapija? Kje vas lahko starši poiščejo?
Po treh obveznih uvodnih srečanjih s starši se začne individualno delo z otrokom oz. mladostnikom; sprva lahko tudi na njihovem domu, pozneje pa v mojih prostorih za Bežigradom v Ljubljani.

Poleg individualnih terapij mladim z visoko funkcionalnim avtizmom oz. aspergerjevim sindromom (AS) priporočam, da se priključijo skupini, ki se na družabnih srečanjih sestaja pod okriljem našega Društva Snop. Enkrat mesečno se mladi od 12. do 20. leta starosti zberejo na različnih dogodkih. Letos septembra smo na primer skupaj obiskali  24. slovenski festival znanosti v Ljubljani. Gremo tudi na kolesarjenje, bowling, v muzej ali na morje.

Pod okriljem Društva Aspi pa s kolegico Tino Janežič vodim tudi brezplačno skupino za mladostnike z AS v dnevnem centru za mladostnike in odrasle z avtizmom v Domžalah.

 

 

E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se tukaj.