Aleteia
Tor, 20. oktobra |
Sveta Marija Bertila Boscardi
Navdihujoče zgodbe

Najstnik, ki neznosno trpi, a je v tem našel smisel

ZAJEM ZASLONA | FACEBOOK

Urška Kolenc - objavljeno 01/02/19

John Hudson Dilgen je 16-letnik iz New Yorka, ki ima redko bolezen, bulozno epidermolizo

Gre za dedno bolezen kože, ki se pojavi kot posledica pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je, da povezujejo plasti kožnih celic. Tako koža kot zunanji del notranjih organov so izredno občutljivi in ranljivi, saj lahko vsak premočen dotik privede do žuljev in odstopanja vrhnje plasti kože.


MAYA

Preberite še:
Ganljiv video: prvi samostojni koraki deklice s cerebralno paralizo

Škodujejo mu objemi

Okoli 95 odstotkov Johnovega telesa prekrivajo odprte rane. Vsak dan doživlja muke, ko mu negovalka vsak centimeter njegove kože ovije v povoje, da zmanjšajo tveganje za katastrofalne posledice zaradi nečesa tako preprostega, kot je objem ali pot na hrbtu. Odkrite ostajajo samo še njegove roke in glava.

Trpi prav vsak trenutek

Njegove bolečine so prisotne ves čas in so nepredvidljive. Včasih so nenadne in ostre. John večkrat dnevno zaužije več različnih vrst zdravil.

Bolečine mu predstavlja že osnovna skrb za higieno, tuširanje. “Ne gre samo za telesno bolečino, temveč je tudi zelo stresno. Včasih imam načrte s prijatelji, a sem po celotni oskrbi zaradi neizmerne bolečine priklenjen na posteljo. Upati moram, da bo sčasoma bolje.”


POLAR BEAR,POPE FRANCIS

Preberite še:
Papež Frančišek: Zahvalimo se tudi za težave in preizkušnje

Dobil je nov dom

Družina se je morala Johnovi bolezni popolnoma prilagoditi. Ker fant potrebuje veliko medicinskih pripomočkov, so pred kratkim dobili ključe nove hiše, ki je v celoti prilagojena njegovim potrebam.

Vsi se rodimo z namenom

John verjame, da se vse zgodi z razlogom in da ima njegovo življenje namen. Pravi, da večkrat sreča koga, ki pravi, da mu je pomagal. Včasih razmišlja, na kakšen način jim sploh lahko pomaga. “Po 16 letih srečevanj z ljudmi jim začenjam verjeti. Verjetno nekaj delam prav. Če je to plačilo, da lahko pomagam drugim, potem sem pripravljen prenašati svoje trpljenje.”

Pravi, da je bilo mogoče kdaj videti, kot da je izgubil upanje, “toda ne, nikoli ga nisem izgubil”.


PALLIATIVE

Preberite še:
O čem razmišljajo otroci z neozdravljivo boleznijo?

John, ki je zaradi redke bolezni popolnoma odvisen od svoje družine, od katere črpa tudi upanje, si v prihodnosti želi prav to: da bi bil samostojen.

“Če živimo z razlogom, potem je moj smisel v tem, da pomagam navdihovati druge, ko premagujejo težke čase.”

Oče na stvari, ki jih počne za svojega sina, ne gleda kot na žrtvovanje, temveč je Johnova bolezen kljub bolečini, ki jo vidi vsak dan, v njihovo družino prinesla mnogo veselja. Hkrati pa je hudo tudi Johnu, ki vidi, kako zaradi njega tako trpijo tisti, ki jih ima najraje.


JERNEJ KOPITAR

Preberite še:
Slovenski genij, ki je spremenil evropsko zgodovino


Priest Hosts

Preberite še:
Osupljiva povezava med vegetarijanstvom in evharistijo


GUADELOUPE CHURCH;

Preberite še:
Karibi nimajo le sanjskih plaž, ampak tudi čudovite cerkve

Podprite Aleteio!

Želimo si, da bi bila Aleteia vsakomur prosto dostopna. Ne zahtevamo registracije oziroma prijave. Trudimo se omejevati oglase, da ne bi bili preveč moteči, in, kolikor je mogoče, omejujemo stroške.
Vaši velikodušni darovi v podporo Aleteii bodo omogočili, da bodo desettisoči še naprej lahko brezplačno uživali v Aleteijinih vsebinah, ki ljudem lepšajo življenje, izobražujejo, spodbujajo in širijo dobro.
Aleteia želi služiti svojim bralcem in jim nuditi to, kar jih bogati. Da bi to lahko čim boljše počeli tudi v prihodnje, vas prosimo za finančno podporo.

Hvala že vnaprej!

Urška Leskovšek,
urednica Aleteie Slovenija

Tags:
bolezenZgodba Look up
Top 10
Urška Leskovšek
Martin Golob znova v živo: "Nismo sami!"
Ana Beatriz Frecceiro Schmidt
Sempre familia
V začetku nosečnosti so ji odkrili raka, a sp...
Barbara Oprčkal
Rak dojk: "Milijon neodgovorjenih vprašanj, t...
Barbara Oprčkal
Martin Golob: "Uboganje ni slaba stvar. Uboga...
Barbara Oprčkal
"Bil bi greh, da ne bi izkoristila svojega ta...
FAMILY KIDS
Lidia Konar
Izgubila sta sedem otrok. Zdaj jih imata deve...
Tina Martinec Selan
Kako sem med lockdownom zapadla v hudo depres...
Več
E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se tukaj.