Prejmite Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naročite se tukaj!
Navdušeno začnite svoj dan, naročite se na Aleteijine e-novice.
Naroči me!

Aleteia

Najstnik, ki neznosno trpi, a je v tem našel smisel

ZAJEM ZASLONA | FACEBOOK
Deli

John Hudson Dilgen je 16-letnik iz New Yorka, ki ima redko bolezen, bulozno epidermolizo

Gre za dedno bolezen kože, ki se pojavi kot posledica pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je, da povezujejo plasti kožnih celic. Tako koža kot zunanji del notranjih organov so izredno občutljivi in ranljivi, saj lahko vsak premočen dotik privede do žuljev in odstopanja vrhnje plasti kože.

Škodujejo mu objemi

Okoli 95 odstotkov Johnovega telesa prekrivajo odprte rane. Vsak dan doživlja muke, ko mu negovalka vsak centimeter njegove kože ovije v povoje, da zmanjšajo tveganje za katastrofalne posledice zaradi nečesa tako preprostega, kot je objem ali pot na hrbtu. Odkrite ostajajo samo še njegove roke in glava.

Trpi prav vsak trenutek

Njegove bolečine so prisotne ves čas in so nepredvidljive. Včasih so nenadne in ostre. John večkrat dnevno zaužije več različnih vrst zdravil.

Bolečine mu predstavlja že osnovna skrb za higieno, tuširanje. “Ne gre samo za telesno bolečino, temveč je tudi zelo stresno. Včasih imam načrte s prijatelji, a sem po celotni oskrbi zaradi neizmerne bolečine priklenjen na posteljo. Upati moram, da bo sčasoma bolje.”

Dobil je nov dom

Družina se je morala Johnovi bolezni popolnoma prilagoditi. Ker fant potrebuje veliko medicinskih pripomočkov, so pred kratkim dobili ključe nove hiše, ki je v celoti prilagojena njegovim potrebam.

Vsi se rodimo z namenom

John verjame, da se vse zgodi z razlogom in da ima njegovo življenje namen. Pravi, da večkrat sreča koga, ki pravi, da mu je pomagal. Včasih razmišlja, na kakšen način jim sploh lahko pomaga. “Po 16 letih srečevanj z ljudmi jim začenjam verjeti. Verjetno nekaj delam prav. Če je to plačilo, da lahko pomagam drugim, potem sem pripravljen prenašati svoje trpljenje.”

Pravi, da je bilo mogoče kdaj videti, kot da je izgubil upanje, “toda ne, nikoli ga nisem izgubil”.

John, ki je zaradi redke bolezni popolnoma odvisen od svoje družine, od katere črpa tudi upanje, si v prihodnosti želi prav to: da bi bil samostojen.

“Če živimo z razlogom, potem je moj smisel v tem, da pomagam navdihovati druge, ko premagujejo težke čase.”

Oče na stvari, ki jih počne za svojega sina, ne gleda kot na žrtvovanje, temveč je Johnova bolezen kljub bolečini, ki jo vidi vsak dan, v njihovo družino prinesla mnogo veselja. Hkrati pa je hudo tudi Johnu, ki vidi, kako zaradi njega tako trpijo tisti, ki jih ima najraje.

 

 

Odkrijte več zgodb, kot je ta!

E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se tukaj.