Gre za dedno bolezen kože, ki se pojavi kot posledica pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je, da povezujejo plasti kožnih celic. Tako koža kot zunanji del notranjih organov so izredno občutljivi in ranljivi, saj lahko vsak premočen dotik privede do žuljev in odstopanja vrhnje plasti kože.
Preberite še:
Ganljiv video: prvi samostojni koraki deklice s cerebralno paralizo
Škodujejo mu objemi
Okoli 95 odstotkov Johnovega telesa prekrivajo odprte rane. Vsak dan doživlja muke, ko mu negovalka vsak centimeter njegove kože ovije v povoje, da zmanjšajo tveganje za katastrofalne posledice zaradi nečesa tako preprostega, kot je objem ali pot na hrbtu. Odkrite ostajajo samo še njegove roke in glava.
Trpi prav vsak trenutek
Njegove bolečine so prisotne ves čas in so nepredvidljive. Včasih so nenadne in ostre. John večkrat dnevno zaužije več različnih vrst zdravil.
Bolečine mu predstavlja že osnovna skrb za higieno, tuširanje. “Ne gre samo za telesno bolečino, temveč je tudi zelo stresno. Včasih imam načrte s prijatelji, a sem po celotni oskrbi zaradi neizmerne bolečine priklenjen na posteljo. Upati moram, da bo sčasoma bolje.”
Preberite še:
Papež Frančišek: Zahvalimo se tudi za težave in preizkušnje
Dobil je nov dom
Družina se je morala Johnovi bolezni popolnoma prilagoditi. Ker fant potrebuje veliko medicinskih pripomočkov, so pred kratkim dobili ključe nove hiše, ki je v celoti prilagojena njegovim potrebam.
Vsi se rodimo z namenom
John verjame, da se vse zgodi z razlogom in da ima njegovo življenje namen. Pravi, da večkrat sreča koga, ki pravi, da mu je pomagal. Včasih razmišlja, na kakšen način jim sploh lahko pomaga. “Po 16 letih srečevanj z ljudmi jim začenjam verjeti. Verjetno nekaj delam prav. Če je to plačilo, da lahko pomagam drugim, potem sem pripravljen prenašati svoje trpljenje.”
Pravi, da je bilo mogoče kdaj videti, kot da je izgubil upanje, “toda ne, nikoli ga nisem izgubil”.
Preberite še:
O čem razmišljajo otroci z neozdravljivo boleznijo?
John, ki je zaradi redke bolezni popolnoma odvisen od svoje družine, od katere črpa tudi upanje, si v prihodnosti želi prav to: da bi bil samostojen.
“Če živimo z razlogom, potem je moj smisel v tem, da pomagam navdihovati druge, ko premagujejo težke čase.”
Oče na stvari, ki jih počne za svojega sina, ne gleda kot na žrtvovanje, temveč je Johnova bolezen kljub bolečini, ki jo vidi vsak dan, v njihovo družino prinesla mnogo veselja. Hkrati pa je hudo tudi Johnu, ki vidi, kako zaradi njega tako trpijo tisti, ki jih ima najraje.
Preberite še:
Slovenski genij, ki je spremenil evropsko zgodovino
Preberite še:
Osupljiva povezava med vegetarijanstvom in evharistijo
Preberite še:
Karibi nimajo le sanjskih plaž, ampak tudi čudovite cerkve
