Prejmite Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naročite se tukaj!
Ostanite povezani! Naročite se na Aleteijine brezplačne e-novice!
Naroči me!

Aleteia

Napovedovali so ji, da ne bo zmogla ničesar, zdaj celo igra na klaviaturo

Grega Strajnar
Deli

Deklica s posebnimi potrebami, ki je velika učiteljica v družini in širše

V družini Strajnar ne manjka otroškega vrišča. Grega in Hana imata dve hčerki in dva sina. Ksaver Luka bo kmalu star dve leti, Flora Jona jih ima pet, Izak osem. Prvorojenka, devetletna Evelin, je otrok s posebnimi potrebami. Nima strukture, ki povezuje levo in desno polovico možganov, manjka pa ji tudi del kromosoma, zato je njen telesni in duševni razvoj počasnejši

Preberite še: “Sem velika zagovornica principa, da moški in ženske ne moremo drug brez drugega”

Zavrtimo čas slabih deset let nazaj. Vsak otrok, še posebej prvi, prinese nestrpno pričakovanje. Kako sta se vidva soočala z diagnozami?
Grega: Sprva sva se bala, da bo Evelin umrla. Pomirjena sva bila, ko so nama povedali, da bo brez povezave med obema možganskima polovicama le motorični razvoj počasnejši. Malo sva se pozanimala in ugotovila, da so nekateri brez povezave dokaj normalno živeli, posamezniki pa tudi uspešno študirali.

Po enem mesecu in dodatnih genskih preiskavah pa sva bila soočena s tem, da ji manjka tudi košček kromosoma in da medicina pozna le 19 takšnih primerov na vsem svetu. Tedaj so zdravniki rekli, da bo šlo za težko motorično in duševno zaostalost. Niso si upali napovedovati kakšnega posebnega napredka.

Milo rečeno, niso bili optimistični. Če parafraziram, pa je bila napoved, da bo Evelin vse življenje odvisna od naju, da bo “rastlinica”, da sama ne bo zmogla ničesar. Do prvega leta se dejansko ni kaj dosti premikala. Ni bilo očesnega stika, premikanja glavice, kakršnekoli komunikacije.

Preberite še: Največji nauk mojega življenja je spoznanje o moči družinske povezanosti.

Kako je napredovala? Prvi nasmešek se je zgodil, ko je bila stara malo manj kot leto.
Grega: Tisti nasmešek je čudež, kar sem spoznal, ko sem razmišljal za nazaj. Evelin sva vozila na zasebne terapije v Zagreb. Preden so jo tam sprejeli, je imel terapevt Evelin poskusno na blazini že vsaj pol ure in se je trudil iz nje izvabiti kakršenkoli odziv. Dosegel ni prav ničesar. To je bilo neko normalno stanje tudi doma.

Običajen otrok se odziva, ona se ni. Ne na zvočne ne na vizualne spodbude. Videlo se je, da terapevt počasi obupuje. Čakala sva, da bo rekel nekaj v slogu: “Žal nam je, a ne morem pomagati vašemu otroku.” Nato sem se sklonil nad Evelin. Tedaj me je prvič pogledala in se mi nasmehnila.

Hana: To je bil Božji dotik. Ko Grega govori o tem, ga vselej zelo gane.

Grega Strajnar
VID PONIKVAR | SPORTIDA

Grega: Morali bi videti terapevta, ki je navdušeno vzkliknil: “Imamo odziv! Nekaj imamo!” Gre za kliniko z ogromno izkušnjami, kjer res delujejo s srcem. Čutiš, da jim ni vseeno. Ko je bil Izak še dojenček, smo se po moji službi v Zagreb vozili večkrat na teden. Naporno je bilo, ampak to je bil tudi milosten čas. Kar veliko rožnih vencev sva zmolila.

Hana: Drži. Kava, rožni venec, kava, kreganje, rožni venec, spanje. Včasih je bilo res obupno. (smeh) Zelo sva bila utrujena. A se je splačalo. Na kliniki v Zagrebu so bili pozneje osupli nad Evelininim napredkom. Današnje stanje je rezultat kontinuiranih terapij, vendar brez Njegovega posredovanja verjetno tudi naši napori ne bi bili tako bogato poplačani.

Preberite še: “Kljub dvema tumorjema vse bolj cenim svoje življenje!”

Kako konkretno ona deluje?
Grega: Uf, težko je konkretno opisati … Predstavljajte si, da pri njej informacije iz ene v drugo polovico možganov ne potujejo neposredno in po, recimo, avtocesti, ampak po kolovozu, prek hrbtenjače. Pot je daljša in bistveno počasnejša. Naj ponazorim še s primerom. Če se Evelin udari, bolečino zazna šele po nekaj sekundah.

Preberite še: V odnosih je pomembna tudi kvantiteta, ne le kvaliteta

Kaj lahko počne, izvaja?
Grega: Zelo rada ima glasbo in ima tudi svojo klaviaturo. Če jo zazna v svojem vidnem polju, se bo priplazila ali prikotalila do nje. Pri igranju uporablja različne prste in tako ustvarja melodije, ki so ji všeč. Včasih se s tal povzpne na rob kavča. Steguje se tudi k steklenički ali h kašici na mizi.

Preberite še: Downov sindrom, nato pa še posvojitev: “Veva, da bova s temi otroki najsrečnejša”

Hana: Nato jo vrže dol in se navihano smeji. Zabavno ji je, ko zaropota. Zdi se, kot da ve, kaj je storila. Stegne roke in te objame. In to ne le družinske člane. Nekako začuti človeka. Veseli smo, da je začela uporabljati tudi desno roko, kar pomeni, da se povezave v možganih še vedno vzpostavljajo. Že nekaj let si sama drži stekleničko.

Grega: Vse bolj je pozorna na okolico. Vzpostavi očesni stik, z vrtenjem telesa ali glave sledi dogajanju. Sicer pa še ne hodi ali govori.

Grega Strajnar
VID PONIKVAR | SPORTIDA

Kako so Evelin sprejeli Izak, Flora Jona in Ksaver Luka?
Grega: Zanje je naša situacija normalna. Flora je bolj čutna, empatična – ona jo večkrat objame in ji kaj prinese. Izak je fant, potrebuje več akcije, a ker si Evelin ne more podajati žoge z njim, se manj ukvarja z njo. Jih pa opominjava, da morajo biti do nje pozorni, saj je Evelin zelo vesela bližine vsakogar od njih, četudi jim tega ne zmore pokazati.

Preberite še: “Zdelo se mi je, da vsi okrog mene šepetajo: ‘Zbolela je, ima raka? Bo umrla?'”

Hana: Ni pa tako, da bi družina vsak trenutek razmišljala le o Evelin. Vsi se je zavedamo, družita pa se bolj Izak in Flora Jona. Tudi Ksaverju Luki je kdaj zanimiva, poboža jo, tudi vzame steklenico. Ona pa tudi njemu nazaj – se bori zase. Ni ji dolgčas. Če pa ji je, da to vedeti s klici.

Grega: Če jo kaj boli ali je žalostna, joka drugače. Včasih se “pogovarja” kar sama s sabo.

Med Evelin in Izakom je 20 mesecev razlike. Sta se soočala s strahovi pred sprejetjem novega življenja?
Hana: Vedela sva, da je zelo majhna verjetnost, da bi bilo v tem smislu spet kaj narobe. Seveda sva si želela tudi zdravih otrok. Da sva se odločila za povečanje družine, nama pomaga, da ostaneva prizemljena. Če bi imela le Evelin, bi se okrog nje vrtelo preveč. Bržkone bi se avtomatsko izolirala od drugih ljudi.

Grega: Tako za naju kot Evelin in druge otroke je dobro, da je družina večja. Z otroki se lažje pogovarjamo tudi o sprejemanju drugačnosti, ker imajo izkušnjo od doma. Tudi njihovi sošolci in prijatelji, ki nas obiščejo, se učijo tega.

Preberite še: Rojstvo nedonošenčka – moja zgodba

Družba je poleg tega nagnjena k iskanju popolnosti, ne moremo pa biti najboljši v vsem. Evelin je del družine, precej vpliva na naše življenje, a ne vrti se vse okrog nje. Čas je treba posvetiti tudi drugim otrokom in tudi midva potrebujeva čas za naju in tudi vsak zase.

Hana: Otroke včasih prepustiva varuškam in si privoščiva kak kino. Zaupava, da bo vse v redu, čeprav bi Evelin lahko imela tudi epileptični napad, kot jih je imela v preteklosti. Preprosto poveva, kako je treba postopati. Še nikdar ni bilo težav.

Grega Strajnar
VID PONIKVAR | SPORTIDA

Kaj bi Cerkev za otroke s posebnimi potrebami še lahko naredila več?
Grega: Cerkev smo vsi. Midva imava večinoma dobre izkušnje, a so tudi ljudje v Cerkvi, ki imajo več težav s sprejemanjem drugačnosti. To sva izvedela po ovinkih. Za našo družino so rekli: “Ti pridejo k maši s štirimi otroki, punčki s posebnimi potrebami pa dajo v roke celo zvončke, s katerimi cinglja po cerkvi!”

Preberite še: Vedno pravimo: “Cerkev bi morala”, redko pa se zavedamo, da bi bilo pravilno reči: “Jaz bi moral”.

Hana: To naredimo, da Evelin ne vpije, ampak se zamoti. Ko je namreč tišina, je lahko zelo glasna in celo preglasi duhovnika. To tudi nama ni prijetno. Sicer sva ji dala že nekoliko tišje kraguljčke ;), je pa tudi res, da smo družina, in da hodimo k družinskim mašam. Ne predstavljava si, da bi eden od naju ostajal doma s katerim od otrok, drugi pa bi bili pri maši – to še dodatno razbija družino, ki se že sicer kar precej namuči, da kaj počne skupaj.

Preberite še: Ob rojstnem dnevu preminule hčerke oče neznani deklici podaril rojstnodnevno torto

Grega: Kot glasbeni animator sem v cerkvi pred mašo tudi že nagovoril ljudi, da je žena sama v klopi z otroki, ker jaz igram, in da “če boste katerega od otrok videli teči ali rogoviliti po cerkvi, ga le vzemite k sebi, potolažite ali vsaj poskusite umiriti.” Tisto mašo je imela Hana toliko pomoči kot še nikdar. Kaj torej lahko naredimo? Ponudimo pomoč. Ta večkrat še kako prav pride.

 

Intervju je bil v daljši obliki najprej objavljen v Naši družini, prilogi tednika Družina, letnik 68, št. 46.

Preberite še: 5 svetnikov nam kaže, kako usklajevati poklicno in družinsko življenje

Preberite še: Uganete, kje je bil Martin Golob prvič prostovoljec?

Preberite še: Je svetost le za izbrance?

E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se tukaj.