Kako ravnati, ko nekdo od naših dragih zboli za demenco? To iz prve roke pojasnjuje Ana Lukner Roljič, mlada mamica, žena, uspešna podjetnica in ustanoviteljica dobrodelne organizacije Anina zvezdica.
Je demenca res bolj bolezen svojcev kot pa dejansko starostnikov oziroma bolnikov?
Drži. To je tudi najtežje. Moja mama nikdar ni vedela, da ima demenco. Nikoli ji nismo povedali. Večkrat je sicer rekla, da čuti, da ni vse v redu. Lahko bi rekli, da se je nato odstranila v nek svoj svet. Težko je gledati, ko se nekdo “odklaplja”. Zame je bil eden najtežjih trenutkov tisti, ko me ni več prepoznala, ko me je vprašala: “Kdo pa si?”
Preberite še:
Dedek, ki se je vpisal v šolo, da bi se uprl alzheimerjevi bolezni
Kako konkretno je videti ta njen “odhod” v drug svet?
Še preden smo izvedeli, da je zbolela za demenco, je ponavljala in spraševala iste stvari. To nam je šlo malo na živce. Prej je namreč vselej vse vedela in imela pregled nad vsem. Nato smo začeli ugotavljati, da nekaj ni v redu in smo jo poslali na preiskave. Zaznali smo tipične znake demence.
Zelo dobro se je spomnila svojih zgodnjih let in o tem vseskozi ponavljala. Na zelo bister način je znala prikriti, da česa ne ve. Če smo jo vprašali, kateri dan je, je odvrnila: “Pa mi ti povej.” Številni znanci in prijatelji, s katerimi se nismo tolikokrat videvali, niso opazili, da je kaj narobe. Nato se je stvar stopnjevala. Ni vedela, ali je sita ali lačna. Šepala je prostorska orientacija itd. Njena demenca je napredovala hitro. Zdravil, ki bi ustavila ali upočasnila razvoj, ni.
Preberite še:
Italijanska gora, na kateri se je štirikrat prikazal sveti nadangel Mihael
Kakšen odnos naj imajo svojci do oseb z demenco?
Najprej bi omenila to, da je zelo pomembno, da si čim prej priznaš, kaj se dogaja. Kolikor prej, toliko bolje. O tem se je treba čim več pogovarjati, v družini in širše. Iskali smo informacije, kako se bo bolezen razvijala. Povezali smo se na primer z društvom Spominčica, hodili na Alzheimer Cafeje. Zanimale so nas izkušnje svojcev, ki so že šli skozi to, čeprav je pri vsakem malo drugače. Ko je zbolela, pred 10 leti, je bila moja mama stara 66 let, za bolezen zelo mlada, bila je zelo dejavna, športnica. Ni šlo za starostno demenco.
Preberite še:
Diagnoza rak le tri mesece po porodu: “Bolezen je prinesla več dobrega kot slabega”
Ta bolezen je zelo stigmatizirana. Pri številnih osebah z demenco ta vpliva na agresivnost, začnejo se neprimerno izražati. Pri mami se to ni dogajalo. A vseeno, če je kdaj izjavila kaj, kar ni sodilo v naš družbeni okvir, so se ljudje okrog nje odzvali napačno, grdo, grobo. Njej je bilo vseeno, prizadelo pa je nas, družino. Še vedno je o demenci ozaveščenih ljudi absolutno premalo. Gre za novo epidemijo. Poznam gospo, ki je dementna pri 46 letih! Starost se znižuje.
Moj nasvet: o tem preberite čim več, se pogovarjajte, sprašujte druge. Najbolj pomembno pa je to, da moramo vedno ohraniti izjemno ljubeč odnos do osebe z demenco. Na trenutke bi človek namreč ponorel. Mamo smo imeli doma pet let, preden je odšla v dom za ostarele na dementni oddelek. Moj oče je zame legenda, saj je od svojega 80. do 85. leta doma skrbel zanjo.
Preberite še:
“Zdelo se mi je, da vsi okrog mene šepetajo: ‘Zbolela je, ima raka? Bo umrla?'”
Če nekoga nimaš tako brezpogojno rad, tega ne zdržiš. Pri taki osebi pridejo v poštev le neskončna ljubezen, ljubeznivost, nežnost, spoštovanje. Oni tako ali tako ne vedo, kaj se dogaja vendar, jaz verjamem, še vedno čutijo ljubezen. In zaslužijo si dostojanstvo, to je pri demenci izjemnega pomena. Dostojanstvo je edino, kar tem ljudem dejansko na koncu ostane.
Koliko imate še stika z mamo, kako komunicirata?
Pogovarjati se že dolgo ne moremo več. Včasih mama kaj izusti, a nihče ne razume, kaj je želela. Nekaj let že ne hodi. Le občasno odpre oči. A moj oče jo vsak dan obišče in jo za kosilo nahrani.
Tam ga že vsi poznajo, ker je najbolj pogost obiskovalec. Mamo še vedno vzamemo ven, na primer za božično večerjo, za različna praznovanja in podobno. Če je lepo vreme, jo peljemo na sprehod. Poskrbeli smo tudi za dodatno fizioterapijo, ki jo pomaga ohranjati v dokaj dobri fizični formi.
Preberite še:
Ko oče petih otrok ostane brez službe, je to daleč od udobja …
Z njo torej ostajamo zelo povezani. Žalostno pa je opazovati ljudi, ki so na dementnih oddelkih domov za ostarele ves čas sami. To je nekaj najbolj groznega. Nekateri se še zavedajo. Dneve in dneve čakajo pred dvigalom in ko prideš, te vprašajo: “Kje je moja hčerka?”
Vem, da mama, čeprav se stanje žal slabša, čuti ljubezen in povezanost, ki je je bila vajena prej in jo je nudila vsem nam.
Ljudem je pogosto nerodno, če imajo v družini demenco. Jaz sem o tem začela govoriti že zelo zgodaj. Grozno mi je, da je tako, vsak dan jo izjemno pogrešam, vsak dan se zaradi tega sproti sestavim. A to je življenje. Zato je pomembno, da se o demenci odprto pogovarjamo, moramo biti pripravljeni: to se lahko zgodi vsakemu izmed nas.
Kako je uspešna poslovna ženska še dobra mama, žena in vodja velike dobrodelne ustanove?
Zdaj razumem ljudi, ki govorijo, kakšno ljubezen občutiš, ko postaneš mama. Po drugi strani pa si ne predstavljam, da bi pri vseh stvareh, ki jih počnem, naredila 12-mesečni premor. Že med nosečnostjo sem delavnik le malo prilagodila. Z možem sva zelo dejavna. Seveda ne delam toliko kot pred porodom, a delam veliko, tako sem precej bolj srečna.
Preberite še:
“Vprašal me je, ali bi bila mati njegovih otrok”
To sem si morala priznati in izgubiti občutek krivde. Če sem jaz mirna in srečna, bo tudi Jackson, ki je, hvala Bogu, zelo “nekompliciran” otrok. Ponoči se zbudi le enkrat, imamo srečo. Z možem ga povsod jemljeva s sabo, tudi na sestanke. Ker sva situacijo midva vzela sproščeno, je tudi mali tak. Vse skupaj pa ni preprosto, zato vsak dan sproti iščeva ravnovesje. Družina je na prvem mestu, Jack je za naju največje veselje.
Nekajkrat ste prišli tudi do roba izgorelosti oziroma že stopili čezenj. Kdaj in kako veste, da se je treba ustaviti?
Kake cilje in pričakovanja malo spustiš. Zavedati se je treba, da po manjših izgorelostih pride velika. Meni osebno najbolj pomaga, da se miselno odklopim. To najbolje storim v naravi, zelo rada sem tudi sama. Ko si “freelancer”, delaš nenehno. Zdaj se z možem učiva, da občasno odloživa telefone, bereva, poslušava glasbo, se učiva kakega inštrumenta. Treba se je naučiti, da zato nimaš slabe vesti. S tem imam kar težave. Včasih je povsem v redu, če štiri ure ležim na kavču. Zaradi tega ne bo konca sveta. Veliko stvari se moram še naučiti.
Imate občutek, da Anina zvezdica ne lajša samo stisk, ampak tudi odpira obzorja?
Anina zvezdica je bila ustanovljena točno pred 10 leti in do zdaj smo pomagali že prek 250.000 družinam. Prvi načrt je bil, da ljudem pomagamo, drugi pa, da jih na pristen, iskren način povežemo. Dobrodelnost pomeni, da nekomu nameniš svoj čas in srce. Naj bo to materialna stiska ali pa kakšna druga.
Preberite še:
Študentska mama: “Ko si mlad, pri kakšnih stvareh manj kompliciraš”
Če je nekdo v finančni, duševni ali kakršnikoli drugi stiski, s tem človekom ni nič narobe. Pomembno je, da med sabo gojimo spoštovanje in sočutje ter da se močno zavedamo, da se lahko v težkem položaju znajde kdorkoli od nas. Na ta svet pridemo brez vsega in tako tudi odidemo.
Še en moj velik cilj pa je bil dokazati, da se dobrodelnost res lahko izvaja tudi le v prostem času in popolnoma transparentno. Naša organizacija je povsem neodvisna, delamo brez plačila, ne sprejemamo finančnih donacij, postavili smo novo raven dobrodelnosti ter pripravili ljudi, da so začeli razmišljati drugače.
Vaša posebnost je, da ne zbirate denarja, ampak le hrano.
Lepo je, ker pomaga toliko ljudi, ki se na primer odpovedujejo darilom in zbirajo hrano. Zbirajo tudi podjetja, športni klubi, več kot 350 šol sodeluje itd. To počnejo tudi na prireditvah in drugače. Včasih imam občutek, kot da pomagajo vsi. A hkrati pa je grozno to, da toliko ljudi sploh potrebuje pomoč. To je zares žalostno.
Preberite še:
“Po krstu je neki glas v meni rekel: Zdaj si na varnem”
Zberemo gotovo največ hrane med vsemi organizacijami. Na začetku januarja je bilo polnih vseh naših pet skladišč. Le v Ljubljani smo dobivali od 20 do 30 ton hrane na dan. Vseeno ne moremo pomagati vsem, ki bi to potrebovali. Takšnih družin je vse več. Slovenija tega ne bi smela dopustiti.
Sistem ne deluje! Ne le socialni. Postaviti bi morali nove, zdrave temelje, ki bi jih lahko nadgrajevali. Jaz sem večna optimistka, ampak zame je velik poraz, da našo in podobne organizacije sploh še potrebujemo. Moj največji cilj je, da tovrstna pomoč sploh ne bi bila potrebna in bi vsi dostojno živeli.
Drugi problem pa je, da so mnoge dobrodelne organizacije postale velik posel. Denar pri nekaterih ne pride tja, kamor bi moral. Ker je vpletenih veliko ljudi, na to nihče ne opozarja. Dogaja se veliko nepravilnosti in temu je treba narediti konec. S svojim novim, globalnim projektom, podprtim z najnovejšimi tehnologijami, bom skušala na tem področju narediti red.
Preberite še:
Italijanska gora, na kateri se je štirikrat prikazal sveti nadangel Mihael
Preberite še:
“Mami, zakaj na radiu stalno govorijo ‘seksi’?”
Preberite še:
“Karte in zvezde za 2020 slabo kažejo … Kaj bo z nami?”
