Zakonca Katie in Jacob Malone iz mesta Rainsville v ameriški zvezni državi Alabama sta pred tremi leti nestrpno pričakovala svojega prvega otroka. Med nosečnostjo so jima zdravniki povedali, da ima dojenček hudo gensko okvaro. Predlagali so jima prekinitev nosečnosti. Starši se s tem niso strinjali.
Veselje ob nosečnosti se je prelevilo v veliko skrb, ali bo deklica sploh preživela in jo bosta lahko prinesla domov. Zakonca sta ogromno molila za to, da bi jo spoznala, Bog pa ju je blagoslovil precej bolj, je prepričana mama.
Preberite še:
Otrok z redko boleznijo: Stigmatizacijo čutiš na vsakem koraku
Diagnoza: trisomija 13
Kmalu sta spoznala svojo posebno deklico Noro Rose. “Bila je slepa, toda smejala se je. Pomislil sem, da v sebi nosi veselje.” Deklica ima trisomijo 13 oziroma Patauov sindrom. Gre za kromosomsko nepravilnost, pri kateri le nekatere ali vse celice telesa vsebujejo dodaten genetski material, kar moti normalen razvoj in povzroča več zapletov in okvar različnih organov. S takšno diagnozo novorojenčki običajno nimajo možnosti za preživetje oziroma živijo le nekaj ur po porodu.
Poleg slepote se je Nora rodila z dvostransko razcepljeno ustnico in nebom ter s po šestimi drobnimi prsti na obeh rokah. Starši so verjeli in zaupali, da je pri Bogu vse mogoče.
“Odločila sva se, da se bova borila za hčerko, če nama bo dala znamenje, da se hoče boriti tudi ona. To je pokazala s svojo osebnostjo in velikim nasmehom,” je v videu z nežnim in ljubečim pogledom na svojo posebno princesko povedal Jacob.
Preberite še:
Napovedovali so ji, da ne bo zmogla ničesar, zdaj celo igra na klaviaturo
Velika učiteljica
Kmalu po rojstvu je edinstvena deklica začela presenečati zdravnike. Čeprav je pri takšni diagnozi zelo redko, so se njeni možgani, srce in ledvice razvili normalno.
Deklica se sicer odziva precej drugače od drugih otrok, tako kot mnogi malčki pa ima rada žgečkanje. Ko je vesela in se smeje, prikupno priviha nosek. Triletnica obožuje tudi dotik, tresenje in visoke glasove. Če se v njeni okolici ne dogaja nič zanimivega, hitro zaspi, zato potrebuje veliko stimulacije. Kljub temu da ima nerazvite oči, njeno desno oko zaznava nekaj svetlobe. Mama si za svojo deklico želi, da bi v prihodnosti zmogla več interakcije z raznovrstnimi igračami in ljudmi.
Preberite še:
Bolezen je vzela moža in očeta: “Živimo v njegovi ljubezni, ki edina resnično nikoli ne umre”
Nora je svojo družino in bližnje naučila ceniti življenje, vsak droben trenutek v njem, in praznovati tudi najmanjši uspeh. “V vseh situacijah je veliko več upanja, kot si lahko predstavljamo,” je prepričan njen oče. “Vemo, da molitev igra veliko vlogo pri čudežih, ki se dogajajo z našo malo deklico,” so starši zapisali na Facebooku, prepričani, da je Bog do potankosti načrtoval njeno pot in jo ustvaril z razlogom.
Preberite še:
Zakaj ni realno pričakovati, da bomo vse življenje zaljubljeni v svojega partnerja
Preberite še:
Ideje za družinsko športanje
Preberite še:
“Trenutki, ko stvari nisem imela pod nadzorom, so bili grozni, a tudi najbolj poučni”
