Prejmite Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naročite se tukaj!
Navdušeno začnite svoj dan, naročite se na Aleteijine e-novice.
Naroči me!
Aleteia

Sinovo življenje je viselo na nitki. “Njegovo stanje je takšno, da je vsak dan podarjen”

WEB 3 DUSAN POSLEK
OSEBNI ARHIV
Deli

Najmlajši sin s hudo razvojno napako možganov je najboljši učitelj družine in tudi okolice

Za ogled fotogalerije kliknite tukaj

Dušana Posleka ste zelo verjetno že videli. Če ga niste srečali v živo, pa ste ga uzrli na TV-zaslonu. Da, to je tisti fant, ki je upodobil Boža, enega prebrisanih dvojčkov v priljubljenem mladinskem filmu Dvojne počitnice. A dve desetletji po snemanju ni igralec, ampak detektiv, ob tem pa pronicljiv pisec za Iskreni.net, oboževalec športa, spogleduje se s podjetništvom, najraje pa je mož in oče treh otrok. 

Dušan, kako ste preživeli karanteno? Ste morali tudi doma uporabiti katero od svojih detektivskih odlik?
Z vidika, da sem bil več doma, je bil to blagoslovljen čas. Bil sem blizu družinskim potrebam. Ta čas nam je odprl oči za pomembno. Ko sem v službi – v detektivskem poklicu je edina stalnica to, da ni stalnic –, gre toliko stvari mimo mene. Tudi v urah, ko sem doma, glava pogosto ostaja v službi, vrstijo se klici, e-sporočila … Zdaj pa smo bili drug za drugega doma 100-odstotno.

Do zdaj smo menili, da se naše delo ne more ustaviti. Zdaj nam je neki mali virus pokazal, da je to vendarle mogoče. Od detektivskih odlik mi je najbolj prav prišla potrpežljivost. Precej smo je potrebovali, da smo izpeljali dan, kot je treba. Vzeli smo si čas za tisto, kar prepogosto ostaja v ozadju. Na primer šotorjenje sredi dnevne sobe. Z ženo sva pri otrocih spoznala neke nove odlike, odzive na določene težave.

Z ženo imata tri otroke, dva dečka in deklico. Najmlajši sin se je rodil lani jeseni s hudo razvojno napako možganov. Kakšne so bile okoliščine in odzivi?
Že med nosečnostjo se je na enem izmed pregledov pokazala velika verjetnost, da bo imel semilobarno holoprozencefalijo. Imena dolgo nisem mogel niti izgovoriti, kaj šele da bi razumel diagnozo.

WEB 3 DUSAN POSLEK
LOJZE GRČMAN | ALETEIA

V drugi polovici nosečnosti so se začele natančnejše preiskave, ki so potrdile prvotno diagnozo. Vprašanje je bilo, ali bo otrok umrl že med nosečnostjo ali bo preživel porod in kaj bo z njegovim napredkom po rojstvu, koliko let bo dočakal. Vse, kar sva izkusila v življenju, naju je pripeljalo do točke, ko sva se odločila, da hočeva nosečnost izpeljati do konca. To je pot, ki mu je bila namenjena.

So vama predlagali splav?
Da, kot eno od možnosti, kako lahko pristopimo. Ampak zdravniki in ginekologinja so bili zelo korektni. Nobenega siljenja nisva doživela. Res pa je, da je najlepše in najbolje, da zdravnikom daš takoj jasno vedeti o svojem odnosu do življenja.

Klemen se je rodil lani septembra. Po rojstvu je imel precejšnjo dihalno stisko. Da je lahko dihal, je bil en teden intubiran. Potem je prišel čas, ko se je bilo treba odločiti, da ga ekstubirajo (odstranijo cev iz dihalnih poti, op. a.), da vidimo, ali bo sploh lahko samostojno dihal. Takrat nama je z ženo pediatrinja predstavila vse možnosti, kaj se lahko zgodi. Pri zdravnikih cenim, ko povedo neposredno, ne glede na mučnost novice.

rhdr
OSEBNI ARHIV

Tisti dan je bil za naju zelo težak. Z ženo sva šla v Slomškovo kapelo v UKC Maribor in Klemenovo življenje na nek način predala Bogu: “Če je tvoja volja, da živi, bo živel. Če pa je čas, da pride k tebi, pa naj se zgodi tako.” Spomnim se, kakšno olajšanje je bilo to zame kot očeta. Del bremena sem prenesel na nekoga drugega. To je bila zame ena najmočnejših izkušenj v življenju. V tistem trenutku nisva mogla narediti nič več, lahko sva le opazovala, kaj in kako bo. Stanje sva sprejela in tega dne je Klemen prejel tudi zakrament svetega krsta.


Takrat je bilo njegovo življenje na tehtnici, na nitki – bo zadihal ali ne?
Da. Jasno so nama povedali, da ni nobenega zagotovila, da bo zadihal. Takoj po ekstubaciji je potreboval dodatek kisika, zadihal pa je sam. Odtlej diha brez težav. Diagnoza je del našega vsakdana, z njo živimo. Vedno me je bilo strah, da se bo naše življenje obrnilo na glavo. Delno se je, v marsičem se prilagodimo, čemu se tudi odrečemo, a nismo sužnji Klemenove diagnoze.

Otrok je zadovoljen, da je sit, urejen, da mu zdravila trenutno ustrezajo in da lahko počiva. Ko se z ženo pogovarjava o načrtih, velikokrat pravi: “Dovolj je dnevu njegova lastna teža.” (Mt 6,34) To naju vodi že od začetka. Če ne vemo, kaj bo jutri, se ne obremenjujemo s tem, kaj bo naslednji teden. Klemenovo stanje je takšno, da se lahko zaplete vsak dan. Čeprav je zdaj doma in za življenje ne potrebuje nobene mehanske podpore. Njegovo stanje je tako nepredvidljivo, da vsak dan z njim jemljemo kot podarjen. Ko greš iz dneva v dan, je veliko lažje.

Kako se bo razvijal z leti?
V slovenščini je o tej diagnozi zelo malo informacij. Tu ne poznava nikogar drugega, ki bi jo imel, saj se, potem ko je diagnoza postavljena, večina nosečnosti prekine. Nekaj časa sva informacije iskala v tujih člankih, ki bolj ali manj predvidevajo minimalen ali ničen razvoj na motoričnem in socialnem področju.

V določenem trenutku sva si rekla, da informacij nima več smisla iskati. To, kar veva, je dovolj, da sva zanj v tem položaju najboljša starša, kar je mogoče. Seveda sva si med nosečnostjo želela, da so se zdravniki zmotili in da bo Klemen zdrav. Želela sva si čudež. A namesto tega čudeža sva dobila milijon drugih, ki se nama dogajajo zdaj.

Njegova zgodba je na primer izjemno nagovorila ljudi v porodnišnici, tudi popolne ateiste. Veliko ljudi nama čestita za pogum. A pogum ni najina zasluga. Ta je prišel skozi leta zakona, prek raznih preizkušenj, prek Rebeke, ki se je rodila tri mesece prezgodaj. Očitno je bil Klemen poslan točno v obdobju, ko sva breme njegove bolezni zmožna prenašati na tak način. Meniva, da nama je poslan v najboljšem času. To je dovolj. Obenem je to zaupanje posledica velike molitvene verige, ki se je takrat oblikovala.

Dušan Poslek o družini in duhovnosti za “dedce”:

Pravite, da ob njem rasteta oba z ženo. Kako konkretno vaši družini Klemen prinaša spoznanja?
Naučil nas je, da je življenje največji dar. Na rojstva in otroški vrvež gledamo kot na nekaj samoumevnega. Vsako življenje, tudi Klemenovo, je dragoceno na poseben način. Njegova bolezen je za naju boljši učitelj, kot bi bilo morebitno zdravje otroka. To se sliši kruto. Ampak zaradi tega odkrivava neke stvari, gledava na življenje popolnoma drugače.

Že prej sem omenil zaupanje v Boga. Ko bo nastopil čas, da Klemen pomaha temu svetu v slovo, verjameva, da bo to v najboljšem času zanj in našo družino. To zaupanje ni samoumevno, a vsak dan znova se morava midva kot zakonca odločiti, da zaupava v pot, ki je pred nama. Včasih je res težko.

Klemen nas uči brezpogojne ljubezni. Vsi starši od otrok, ko rastejo, nekaj pričakujemo: da se bo obrnil, da bo kobacal, shodil. Klemen ne more pokazati napredka. Ljubezni do njega ne “pogojujeva” s tem, da bo napredoval. Vse, kar lahko pokaže, je to, da je zadovoljen – da ne stoka, da ga nič ne teži, ne joka. To, da nekaj potrebuje, opaziva predvsem midva z ženo. Njegovo počutje je odvisno tudi od zdravil, ki med drugim blažijo tudi težave z epileptičnimi napadi. Brat Filip in sestra Rebeka sta do njega zelo skrbna: prideta do njega, ga vzameta v naročje, malo poklepetata z njim. Z njima se pogovarjamo o njegovi “posebni poti”.

WEB 3 DUSAN POSLEK
OSEBNI ARHIV

Pred kratkim ste za Iskreni.net pisali o zakonskih skupinah. Kdo ali kaj “dedca” požene s kavča in ga pripelje do privolitve v svojevrstni resničnostni šov, razgaljenje družinske zasebnosti pred drugimi ljudmi, kar je pogosto zelo težko?
Kako spraviti moškega na zakonsko skupino? Iz svoje izkušnje lahko povem, da ni tako zelo preprosto. Z ženo sva po kar dolgem razmišljanju in iskanju našla zakonsko skupino Družine in Življenja. Zelo lepo sva bila sprejeta, pozneje sva se vključila še v eno.

Univerzalni nasvet dam težko, ampak, drage žene, potrudite se in ga spravite na prvo srečanje. Če je zakonska skupina zdrava, kjer se dobro počuti, bo šlo naprej lažje. Na prvo srečanje greš pogledat, na drugo greš, ker prvič ni bilo slabo, na tretje greš, ker postaneš del družine.

Ne resničnostni šov, zakonska skupina lahko postane odraz resničnosti v življenju. Tam se odprejo teme, o katerih se doma verjetno ne bi pogovarjala, ker si verjetno ne bi vzela časa. V skupini si v ta pogovor usmerjen. Razpravljava tudi po koncu srečanja. Dojameš, da imamo vsi podobne težave. Zakon ni podpis na uradnem dokumentu. Ko ga skleneš, se pravo delo šele začne. Skozi kar nekaj preizkušenj sva morala, da sva ugotovila, da morava za zakon delati vsak dan. Ob izzivih službe in otrok zakon zlahka potone v drugi ali tretji plan. Ta “bom že” hitro preide v neko nezadovoljstvo. Z ženo bova naslednje leto praznovala deset let poroke, a jo še vedno spoznavam in se veselim, da jo bom tudi v prihodnje. 

Mimo tega vprašanja preprosto ne morem: vas še kdo kdaj pokliče Božo, po liku iz filma Dvojne počitnice, v katerem sta filmska dvojčka upodobila skupaj z vašim bratom dvojčkom Danijem?
Ne, nič več me ne pokličejo. ☺ To je bila unikatna izkušnja. Zanimivo je, da se tudi po dvajsetih letih od snemanja ljudje še vedno tako pozitivno odzivajo na film. To je dokaz, da smo naredili res nekaj dobrega. Leta 2018 sva bila gosta 30-letnice Čukov. Z nami je pela vsa Gallusova dvorana. Lani je bil film predvajan na portoroški plaži, prizorišče je bil polno, ljudje so “padli” notri. Težko je verjeti, da dve desetletji stara zadeva tako navduši.

E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se tukaj.