Stanka in Tone Šinkovec prihajata iz Dolenjske, imata dva odrasla sinova Antona in Gašperja. Starejši si je že ustvaril svojo družino, trije vnučki so jima v veliko veselje. Kot tretja se jima je rodila Urška. Ob rojstvu je bila povsem zdrav otrok, po prvem rojstnem dnevu pa se je njen razvoj ustavil. Kljub temu da je za njo 25 let padcev in vzponov, številnih dvomov, občutkov krivde in izključenosti, mama Stanka o vsem pripoveduje z dobro voljo in nasmehom. “Kaj pa češ, življenje je kratko,” pravi in doda, da je to podedovala po svoji mami.
Preberite še:
“Nikoli nihče ne bi smel napovedati, kaj bo z otrokom, ker ne more”
V maju sta praznovala 32. obletnico poroke. Če se vrneva v leta po poroki, v kakšnem spominu jih imate in kakšne so bile vaše želje za družino?
Poznala sva se že iz službe, kjer sem bila jaz kuharica, on pa delavec. Hoditi sva začela na veselici, takrat smo veliko hodili na veselice. Po poroki sva živela pri starših in začela graditi svojo hiško. Najprej sta se nama rodila dva fanta. Želela sem si imeti veliko družino in po Urški je Tone še predlagal, če bi imeli še enega, ker je očitno videl, da sem bila z njo preveč okupirana. A meni ni bilo do tega, otrok, kot je Urška, zahteva precej več od enega “povprečnega” otroka.
Kot dojenček je bila Urška povsem zdrava. Kaj se je zgodilo potem?
Ko se je rodila, je bila po vseh merilih zdrav otrok. Okoli enega leta je normalno začela čebljati: mama, tena, Runo, luna … Bila je tik pred tem, da bo shodila. Potem so se začeli kazati prvi znaki: nezainteresiranost, odmaknjenost, nestabilnost, kakšen dan je čebljala, drugi dan nič …
Vsi so mi govorili, da bo že, saj ima čas, pa ni bilo tako. Zelo sem se trudila, da bi lahko sama jedla, govor ni in ni prišel. Shodila je in je do 15. leta hodila, za 15. rojstni dan je še vstala. Potem se je počasi nehalo. Predolgo sem se slepila, da je to samo zaostanek v razvoju.
Zelo težko je, ko imaš zdravega otroka, potem pa ne veš več, ali je z njim vse v redu ali ni, ali samo nagaja. Toliko različnih čustev se nabira.
Preberite še:
Zdravniki so napovedali, da bo deček umrl, a sveti Šarbel je imel drugačen načrt
Pri otrocih radi rečemo: bo že, še vsak je spregovoril ali shodil. Kaj ste občutili v sebi ob tem, ko ste opažali njeno drugačnost? Ste imeli kdaj občutek “ali pretiravam”?
Ja, zelo. Prva je to, da z otrokom nekaj ni v redu, sprejela moja mami. Ostali so mi govorili, češ, kaj kompliciraš. Najhuje je bilo, ker je vse skupaj toliko časa trajalo. Čeprav je bila že pri dveh letih na različnih preiskavah, niso nič odkrili in do 15. leta ni imela diagnoze. To je res težko, ves čas se sprašuješ, kaj si sam naredil narobe, ji je kaj padlo na glavo, se ji je kaj zgodilo. Ves čas imaš občutek krivde.
Preberite še:
Mama 4 otrok s posebnimi potrebami: “Če bi od mene zahtevali, da spremenim svoje življenje, ga ne bi”
15 let čakali na diagnozo
Pri 15 letih so Urški zdravniki potrdili nevrološko motnjo, imenovano rettov sindrom. Takrat jo je imelo 14 deklic v Sloveniji, pravi mama Stanka. Pri večini jo ugotovijo že precej zgodaj, pri dveh letih. Gre za genetsko motnjo, ki v večini prizadene deklice in se pojavi na približno eno od 10.000 rojstev. Kratko obdobje se deklice razvijajo povsem normalno, po prvem letu pa se začnejo kazati znaki nazadovanja, kot so težave v koordinaciji in komunikaciji, odsotnost govora, ponavljajoči se gibi, toga in nespretna hoja.
Kako ste sprejeli njeno drugačnost?
Občutek sem imela, da smo veliko prikrajšani kot družina, ker smo imeli takega otroka. Kamorkoli smo šli, so nas vsi gledali, zato smo postali živčni, posledično se je tudi Urška odzivala z napetostjo in smo bili tako še bolj na očeh. Začaran krog.
Spomnim se, ko smo prišli na igrišče, polno otrok, vsi otroci so vpili drug čez drugega, a ko smo dali tja našo Uršo, ki se oglaša na poseben način, so vsi utihnili. Res grozen občutek. Na bazenu, kjer je vedno polno ljudi, je bilo okoli nas deset kvadratnih metrov prostora. Ko sva prišla na urgenco, kjer na hodniku odmeva vrvež, je vse utihnilo, da bi se še šivanko slišalo pasti. Ljudje tako reagirajo.
Preberite še:
Ko se rodi poseben otrok: “Sprejemanje prihaja počasi, po tihem”
Tudi v cerkvi?
Ja, dobiš občutek, da si kdo misli, kaj rineš s tem otrokom v gnečo v cerkvi, ker potem ni miru. Je pa zelo različno. Nedolgo nazaj sva bila z njo pri maši v Ankaranu in smo se kar v prvo vrsto usedli, kjer je ves čas godla, a naju je župnik kar vključil in so tudi ljudje, vsaj mislim si, kar sprejeli. Se mi zdi, da če župnik povabi, potem tudi ljudje lažje sprejmejo. Zdaj imam že trdo kožo, a v začetku je bilo zelo težko in smo bili kar doma. Mislila sem, da Urška nič ne razume, in ko smo šli k maši, sem bila vedno vznemirjena in posledično tudi ona.
Je bilo lažje potem, ko ste se vključili v gibanje Vera in luč?
Ja, ampak sem se priključila kar pozno, pri njenih 16, 17 letih. Veste, kar težko sem se vključila. Se počutiš kar izključenega. Že ko so šli njeni vrstniki k prvemu obhajilu, ni nihče pristopil, ali bi šla tudi Urška, sama se pa tudi nisem zanimala in nisem tiščala. Sploh, ker ni hodila k verouku, med tednom je bila tako v centru in tudi sicer ga ne bi zmogla obiskovati.
Na povabilo neke “lučkarske” mamice sva se naposled udeležili srečanja gibanja Vera in luč v Stični, ki je nam najbližja. Tam je vse potekalo spontano, vse je drugače, tako lepo je. Nikogar ne moti, če se kdo dere ali gode, kot naša Urška. Nihče ji še nikoli nič ni rekel, samo sprašujejo, če bo prišla. Tako sprejet se počutiš.
Preberite še:
Rodila se je brez nog, a živi na polno: “Bog ne želi popolnosti. Želi le, da damo vse od sebe”
Kako je to vplivalo na vas in na Urško?
Zelo pozitivno, zato se tako radi udeležujeva srečanj, pa tudi duhovnih vaj in duhovno-počitniških tednov. Smo kot ena družina, smo takšni, kot smo, brez mask, se smejimo, jokamo, veselimo, praznujemo. Lahko smo tudi slabe volje, se imamo radi in radi molimo. Nihče te ne gleda, kakšnega otroka imaš.
Urška se prej ni čisto nič odzivala, res je bilo težko z njo, kot bi govoril v prazno. Nobenega odziva ni pokazala. Ko pa je prišla v gibanje ali pa se je to zgodilo s prejemom zakramentov (lahko bi temu pripisala čudež), je po prvem obhajilu pred tremi leti, sploh pa po birmi lani začela zelo komunicirati. Lahko se pogovarjam z njo, saj mi pokaže, da razume, se smeji, je jezna, žalostna … Pove s čustvi, očmi, kretnjami, gibi … Opazila sem, kako je Urša vesela pri lučkah. In kako se odziva in sodeluje pri povzdigovanju pri maši, kot da nekaj vidi, čuti, da nekaj je tam.
Preberite še:
Beti z vozička širi veselje, lepoto in dobroto
Je po naravi vesela? Tako kot vi? Vse pripovedujete tako pozitivno, nasmejano.
Zelo. Rada se smeje, a ko ji kaj ne paše, tudi pokaže, je zelo močna.
Se je z Urškino motnjo in tudi z vključitvijo v gibanje Vera in luč kaj spremenila vaša vera?
Kot punca sem bila zelo verna, ampak z Urško sem kar naenkrat občutila, kot da me Bog kaznuje. To je bilo najhujše. Dolga leta sem bila na Jezusa zelo jezna, nemočna. Prepirala sem se z njim in se zelo oddaljila. Potem sem zaradi Urške še nehala hoditi k maši. Saj sem bila verna, a sem bila jezna na Boga. Kljub temu ves čas nekaj iščeš in spoznavaš, da sam res ne moreš nič.
Ko smo se vključili v gibanje, se je zaupanje počasi začelo vračati. Preobrat se je zgodil, ko je šla Urša k prvemu obhajilu. V Stični sem bila pri spovedi in sem se potem usedla v cerkev in se zagledala v žalostno Mater Božjo, takrat sem občutila, kako je bila ona ranjena in je trpela za Jezusa. Potem sem laže začela, drugače začela gledati na stvari. Takrat sem Jezusu prepustila vse tegobe, mu jih darovala, tako se je najin odnos spremenil.
Pokazal mi je, da imam krasna sinova, ki sta odrasla v prava moška, pokazal mi je moža, ki mi vedno pomaga in stoji ob strani, pokazal mi je prijatelje, ki jih imam po vsej Sloveniji in tudi drugod. Upočasnil je moje življenje in še in še. In vse to zaradi naše lučke Urške. Dokler sem delala korake brez Jezusa, mi ni šlo, sedaj hodiva skupaj in gre veliko laže. So vzponi in padci, a gre.
Preberite še:
To je Emma. Mama, ki se je borila za življenje svojega sina
Do sedmega leta ste jo vsak dan iz Dolenjske vozili v vrtec v Ljubljano, potem ste jo dali v Center Dolfke Boštjančič na Igu. Kako vam je bilo takrat pri srcu?
Grozno. Pred tem sem jo imela ves čas ob sebi, še ko sem šla na stranišče. Potem sem se ves čas spraševala, kako je moja Urška. Želela sem si, da bi bila muha, ki bi šla v vsakem trenutku na Ig, da pogledam, kako je moja Urška. Na srečo sem lahko vsak trenutek poklicala, da sem laže premostila. Tri leta je trajalo, da sem vzpostavila nov ritem. Da jo damo v center, smo se odločili, ker sem spoznala, da se posvečam samo njej in da me fanta tudi potrebujeta.
Preberite še:
Starši otrok s posebnimi potrebami: potujejo v Italijo, pristanejo pa v Afriki
Vendar jo pogosto pripeljete domov.
Ja, vsak konec tedna, med počitnicami oz. kolikor imava dopusta. In zdaj, ko so bili ukrepi zaradi epidemije, je bila ves čas doma. Urška ničesar ne more sama, ne le da ne govori, tudi jesti in piti ne more sama, potrebuje vso nego in pomoč. Tako da zahteva veliko pozornosti in še več si je želi. Vsako leto si vzameva tudi teden dni dopusta samo za naju, brez Urše. Do tega sem pa le prišla, da če ne bova midva v redu, tudi Urša ne bo. Morava poskrbeti tudi zase.
Vas je glede Urške česarkoli strah?
Strah me je, kaj bo, ko mene ne bo. Vem, da bosta brata poskrbela zanjo, da jo bodo vsaj obiskovali in poskrbeli, da bo vse v redu. A vseeno strah ostaja. To je največje vprašanje, kaj bo z njo, ko naju ne bo.
Prispevek je bil najprej objavljen v Naši družini, prilogi tednika Družina.
Preberite še:
“To je dober trenutek za ločitev,” je slišala po moževi nesreči. Storila je tole
Preberite še:
Martin razkriva dolgo pričakovano novico
Preberite še:
Neverjetni dedek: vnukinji s cerebralno paralizo je uresničil sanje in ji naredil kolo
