Ko boli, odpadejo vse druge skrbi, pravijo. Anjo Klepac boli vedno. Njena diagnoza je fibromialgija, kronična bolezen, za katero trenutno ni zdravila. Anja, skorajšnja magistrska študentka biopsihologije, vseeno vedro zre v življenje in ne le hrabro kljubuje nevšečnostim, ampak še več – z raziskovanjem in podporo želi pomagati tudi drugim s podobnimi težavami.
Anja, se pri 23 letih spomnite zadnjega dneva, ko vas ni nič bolelo?
Pravzaprav ne. Bolj se spomnim, kako me je bolelo, ko sem imela plesne treninge, in kako se je tiste bolečina razlikovala od zdajšnje. Moje težave so se začele pri okrog 15 letih. Že pred tem sem imela ogromno virusov, hitro sem zbolevala … Na začetku srednje šole me je začel boleti kolk. Tako zelo, da nisem mogla počepniti. Pozneje so mi povedali, da je bil to že znak fibromialgije.
Preberite še:
Pri 25 letih zbolela za redko boleznijo: “Življenje zdaj še posebej cenim”
S čim bi lahko, da si bodo bralci lažje predstavljali, primerjali bolečino oziroma stopnje bolečine, ki vas mučijo?
Največkrat to primerjajo z gripo, ampak to ni povsem relevantno. Občutek utrujenosti je v mojih nogah takšen, kot da bi mi nekdo na vsako obesil 30-kilogramske uteži. Bolečino v zgornjem delu telesa pa čutim tako, kot da bi imela na sebi oklep. To me reže, neprijetno je, ne morem se normalno premikati.
Ves čas, tudi zdajle?
Da. Predvsem v zgornjem delu hrbta in v nogah utrujenost čutim ves čas. Pridejo pa trenutki, ko sem bolj utrujena. Tedaj spim po cele dneve. Zgodilo se mi je tudi, da sem se zjutraj zbudila in nisem mogla stopiti na nogo, ker me je tako bolela. Čeprav prejšnji dan nisem počela nič posebnega. Nato sem tri ali štiri dni naokrog hodila z berglami. Včasih ne veš, zaradi česa boli.
Preberite še:
Kako sem si v času bolezni uredil življenje v bolniški sobi
Nekje ste rekli, da boli tako, kot če bi bolečino gripe človek pomnožil z 10 ali 15.
Morda bi si lahko tako predstavljali. Težko pa je v popolnosti pojasniti. Nas vsak dan boli na številne različne načine. Včasih me trga, drugič žge, tretjič imam boleče mravljince … Vsak s fibromialgijo ima drugačen spekter bolečine.
Znani, ki se spopadajo s kroničnimi bolečinami, in osebne izpovedi bolnikov s fibromialgijo:
Katerih za druge povsem običajnih opravil ne zmorete?
Zdaj sem za nekoga s fibromialgijo v zelo dobri fazi. Če se ozrem nazaj, nisem mogla normalno končati četrtega letnika srednje šole. Šolanje sem morala podaljšati. Na študiju oziroma predavanjih nisem mogla biti prisotna ves čas. Zdaj mi gre malo bolje. Svoje dejavnosti moram dobro načrtovati. Težko mi je dvigovati težke stvari.
Zelo rada pečem torte. Pred časom sredi tega opravila nisem mogla več, zato mi je morala pomagati mešati in pospravljati mama. Ali vzeti pladenj iz pečice. Vozniški izpit sem delala dve leti. Nato sem se odločila za avtomatski menjalnik, ker mi je bilo lažje. Roke so me preveč bolele, nisem mogla držati volana. Ne morem hoditi v hribe. Rada bi šla na kak sprehod, vsaj na Rožnik, a ne gre. Hodim pa po ravnini, grem v središče Ljubljane. Na začetku bolezni pa tudi to ni šlo.
Preberite še:
Aleš Čerin po hudi preizkušnji: “Dana mi je bila milost, da Bogu nisem nič očital”
Kako “zvozite” dan? Kaj lahko počnete?
Zjutraj zelo težko vstanem. Marsikdo s fibromialgijo ima enake težave. Nastavljenih imam več budilk, ampak včasih niti to ne pomaga in me morajo zbuditi ostali člani družine. Kar nekaj časa potrebujem, da pridem k sebi. Če gre za čas med študijskim letom, grem na faks, nato na kako kavo, kaj pojest. Ponavadi zelo v bližini, saj daleč ne morem hoditi. Če imam energijo, si sama kaj skuham. Nato pa grem počivat.
Počitek potrebujem po vsaki dejavnosti. Na fakulteti so mi dovolili, da sem po uri in pol ali dveh urah predavanja lahko šla za poldrugo uro domov spat, nato pa nazaj. Zdaj tega vmesnega spanja ne potrebujem več. Ko pridem domov s predavanj, poležim za kako uro ali malo več, si ogledam kak film ali serijo. Nato pa se lotim kakšnih študijskih zadev.
Zdaj med počitnicami sem zjutraj vstala, šla napravit kaj za faks, pripravila stvari za kosilo, šla počivat, skuhala kosilo, šla spet počivat in nato šla znova študirat.
Kako ste sprejeli stanje, da naokrog ne morete tekati tako kot drugi ljudje, k čemur nas peha današnji čas?
Pravzaprav precej težko. Pred kakim letom sem se precej povezala s prijatelji, ki imajo petletno deklico. Skupaj smo šli na dopust. Dopoldne smo šli kam ven. Jaz kosila nisem mogla pripraviti. Po kosilu pa je šla petletnica spat, jaz pa z njo. Ostali so se navadili, da tudi jaz potrebujem počitek. Potem smo pa znova lahko kam šli. Hujši ko je ritem, več časa potrebujem za počitek. Po izpitnem obdobju sem potrebovala štiri ali pet dni, ko sem le počivala. Vse dneve sem preležala, da sem prišla spet k sebi. Je pa težko sprejeti, da ne zmoreš toliko kot ostali.
Preberite še:
Skoraj 25 let ob strani nepokretni ženi: “Nikoli nisem razmišljal, da bi živel drugače”
Stranski učinki fibromialgije so tudi žalost, jeza, strah, nemoč, osamljenost in druga negativna čustva. Katero je vas najbolj zadelo, kako se soočate z njimi?
Ko dobiš kronično bolezen, prvega pol leta žaluješ za svojim prejšnjim telesom. Tako sem to občutila jaz. Pred diagnozo nisem točno vedela, kaj se z mano dogaja. Če še jaz ne vem, kako naj to potem razume še kdo drug? Počutila sem se osamljeno. V srednji šoli ima vsak svoje težave. Le kdo se bo ukvarjal še z mojimi? Potem ko me nekaj mesecev ni bilo v šoli, sem padla ven iz družbe. Bila sem tudi jezna. Zakaj se to dogaja ravno meni? Ko sem nehala plesati, sem bila tudi zelo žalostna, ko sem gledala plesati sestro. Hkrati pa sem bila vesela zanjo, ko sem videla, kako uživa.
V zadnjih letih pa ta občutja niso več tako močna. Seveda sem včasih žalostna, ko gledam, kaj zmorejo drugi. Po drugi strani pa sem hvaležna, ker brez fibromialgije ne bi bila takšna oseba, kot sem. Vedno sem bila oseba, ki želi pomagati. V tem vidim svoje poslanstvo. To mi daje energijo.
Preberite še:
Z družino bratu pomagal premagati raka: “On je pravi borec, zmagovalec”
Kako ste si uhodili svojo pot do vsaj približnega zadovoljstva v življenju?
Spoznala sem sebe. Marsikaj lahko še vedno delam, čeprav v prilagojeni obliki. Zelo težko je bilo, ko je za isto boleznijo zbolela tudi moja sestra. Med študijem pa sem spoznala, da je pomoč drugim moj cilj.
Kako vzpostavljate odnose, spoznavate nove ljudi?
Na fakulteti, študiram biopsihologijo, sem zaživela na novo. Ne bom pozabila komentarja sošolca: “Ti imaš fibromialgijo, a imaš več vedno več energije kot večina nas tukaj. Kakšna bi šele bila brez bolezni? Bi bila hiperaktivna?” Na fakulteti so me zelo razumeli. Poslušali so, niso pa obsojali. Nekateri so želeli zvedeti nekaj več o bolezni. S sošolci imamo podobne osebnosti, želimo pomagati drugim.
Člani družine so mi bili vselej v neverjetno podporo. Mama se je dobesedno vrgla v raziskovanje, kaj mi je. Podobno oče. Babica je zelo čustvena, ona je vselej jokala, ko je videla, kako sem utrujena. Pri fibromialgiji utrujenost včasih preraste v lenobo. Da se mi to ne bi zgodilo, me mama včasih malo zbode, češ naredi to in ono. Še naprej mi vselej pomagajo. Še posebej ključna je njihova finančna pomoč, saj ne morem opravljati študentskega dela kot številni moji sošolci.
Kam in kako želite usmeriti svoje znanje? Tudi v ozaveščanje o bolezni?
Želim si raziskovati. To mi je bilo blizu od nekdaj. Ko sem se na fakulteti ukvarjala z neko raziskavo, sem še dodatno spoznala, da bi to zelo ustreza. Vzpostavila sem številne stike s tujimi raziskovalci, ki se ukvarjajo s kronično bolečino in to povezujejo s psihologijo.
Boli Me Ne
Anja je skupaj s sedmimi drugimi študenti različnih strok, kot so kineziologija, psihologija in inkluzivna pedagogika, v zadnjih mesecih dejavno sodelovala pri projektu Boli MeNe. Njegov cilj je povečati ozaveščenost javnosti o fibromialgiji in ponuditi strokovne vsebine osebam s to boleznijo. Sad tega je med drugim tudi informativni profil na Facebooku Boli Me Ne in spletna stran bolimene.si, študenti pa pripravljajo tudi priročnik na to temo. Med drugimi je njihova mentorica tudi Irena Štucin Gantar, ki je v Šentvidu pri Stični vzpostavila program za pomoč otrokom in mladostnikom s to boleznijo.
Kako ste sprejeli dejstvo, da verjetno nikoli ne boste živeli brez bolečine?
Ko sem se včlanila v društvo za fibromialgijo, sem bila prva, ki sem bila tako mlada. Nato sem začela razmišljati, da lahko nekaj naredim za te ljudi. Pogled v prihodnost pa prinaša upanje. Sindrom kronične utrujenosti se je izjemno razširil, raziskovanje na tem področju se bo razmahnilo. Morda pa bodo čez leta razvili tudi zdravilo. Počutim se in delujem veliko bolje kot na primer pred petimi leti. Če bo tako ostalo, bom lahko delovala.
Preberite še:
Zaščitite svojo družino s to molitvijo k nadangelom
Preberite še:
Zasvojen s pornografijo je dopustil splav svojega otroka
Preberite še:
Vojakinja, zdravnica in redovnica, ki je “v vojski prav zacvetela”
