“Vaš sin Louis ima redek sindrom. Eden od njegovih kromosomov je bil slabo zgrajen in zato ima najhujšo obliko kognitivne zaostalosti,” je v začetku leta 2016 zdravnik dejal mamici Florence in njenemu možu. Ta novica je bila velik šok za mlado francosko družino, ki živi na Nizozemskem.
Ob diagnozi je bil Louis, ki je sicer četrti otrok v družini, star devet mesecev. Da nekaj morda ni v redu, je Florence posumila že v zadnjih mesecih nosečnosti, ker je Louis zaostajal v rasti. Potem je bila še bolj zaskrbljena, ker je bil kot dojenček zelo miren, nikoli ni jokal. S svojimi pomisleki in skrbmi je tako skupaj z Louisem obiskala zdravnika, ki je naročil vrsto preiskav. Te so na koncu odkrile vzrok teh simptomov.
Preberite še:
Ko se rodi poseben otrok: “Sprejemanje prihaja počasi, po tihem”
Sledila so tri težka leta, v katerih je Louis večkrat zbolel za bronhitisom in pljučnico. Zaradi tega je dolga obdobja preživljal v bolnišnici. Toda nikoli se ni vdal in tako je nedavno praznoval svoj 5. rojstni dan, naučil se je hoditi, dobil pa je tudi mlajšega bratca.
Neverjetno pri njem je predvsem to, da brez besed in posebnih dejanj navdihuje vse, ki so mu blizu, da brezpogojno ljubijo. Gre za brezpogojno ljubezen, ki presega vse razlike.
Nov pogled na različnost
Florence je med dolgimi urami, ki jih je preživela v bolnišnici s svojim sinom, spoznala, da bo ljubila. Vsem oviram in težavam navkljub. Takrat se je odločila, da bo sprejela nepopolnost. Doživela je pravo preobrazbo perspektive in preobrazbo srca.
V intervjuju za Aleteio je med drugim povedala:
“Od Louisovega rojstva se je moj pogled na človeka povsem spremenil. Louis me je prerodil. Ko se srečam z drugo osebo, skušam nanjo gledati tako, kot gledam na Louisa: brez obsojanja, s polno, noro ljubeznijo. Imeti Louisa pred seboj je navsezadnje nenehni klic, da so moja obzorja ves čas odprta.”
“Bolj kot imam rada Louisa, bolj imam rada tudi ostale svoje otroke,” pravi. S tem ko se je naučila sprejemati Louisa in njegove pomanjkljivosti, lažje sprejema tudi morebitne pomanjkljivosti pri ostalih.
Preberite še:
Mama petih otrok, trije od njih imajo redko bolezen. “Otroke prejmemo, ne pa izbiramo”
Preberite še:
Mlademu Chrisu z Downovim sindromom je uspelo nekaj, kar ni še nikomur
“Sindrom je tisto, kar ima, in ne to, kar je”
Florence pravi, da je vsak dan priča Louisovi neverjetni, skoraj čudežni vztrajnosti, pogumu in nežnosti.
“Sindrom je tisto, kar ima, in ne to, kar je,” odločno poudari ob tem. Globoko se jo je dotaknila njegova vztrajnost pri tem, da se je naučil hoditi, govoriti in se gibati. “Jaz ne bi premogla toliko potrpljenja.”
Ima tudi neverjetno moč, da nagovori vsakega, ki ga vzame v naročje. Njegov objem je poln globine.
“To so prisrčni objemi, brez besed, a z veliko moči. Pogosto vidim ljudi, ki zajokajo. Kakšno moč mora imeti njegov objem, da spravi v jok odraslo osebo, ne da bi rekel eno samo besedo.”
To so zakladi nežnosti in empatije, ki jih Louis prebudi v drugih, zato se je Florence odločila, da njegovo zgodbo deli s svetom.
Preberite še:
“Starši bolnih otrok smo v resnici obilno blagoslovljeni”
“Gospod nas vodi po Louisu”
Florence je katoličanka in med epidemijo se je odločila, da bo na Instagramu z družino v živo vsak dan molila rožni venec. Prepričana je namreč, da je Gospod v Louisovem srcu.
To prepričanje ji omogoča, da se vsak dan obrne na Gospoda in ga prosi:
“Gospod vodi nas, preobrazi naša srca, obrni naše misli na glavo, zato da bomo razumeli, da nas bo ta otrok, ki zaostaja v vsem, vodil. Kajti po njem nas vodiš ti. Spotaknili se bomo in jokali, vendar bomo vedno šli naprej.”
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila ameriška izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Barbara Oprčkal.
Preberite še:
“Starši smo pogosto zelo zaščitniški in prevzemamo vloge, za katere nismo usposobljeni”
Preberite še:
Preizkušnja vdovstva s petimi otroki: “Pomagalo je, da sem dala žalost iz sebe”
Preberite še:
Sinovo življenje je viselo na nitki. “Njegovo stanje je takšno, da je vsak dan podarjen”
