Med nosečnostjo so Tomekovim staršem rekli, naj se pripravijo na hitro slovo. Danes se 2-letnik smeje, igra in hodi s podporo. Poljaka Alicja in Michał Zyznarski pripovedujeta o tem, kje sta našla pomoč, od kod črpata moč in zakaj se počutita srečna.
Preberite še:
Deček brez možganov osupnil zdravnike
Kaj je narobe s Tomekom?
Michał: Rodil se je skoraj brez možganov. Na dan rojstva je imel v glavi le centimeter debel košček. In sicer zato, ker od spočetja tekočina, ki naravno kroži v naših glavah, ni mogla iztekati. Voda ni mogla najti izhoda, zato se je pretirano nabirala, posledično pa v lobanji ni bilo prostora za razvoj možganov. Kot vemo, možgani sodelujejo pri opravljanju vseh funkcij, zato je taka diagnoza pomenila hitro smrt ali majhne možnosti za preživetje, vendar s hudo okvaro.
Taka diagnoza je morala biti uničujoča. Kakšna je bila vaša prva reakcija?
Michał: Sprva sva bila usklajena in pripravljena. Imela sva veliko upanja, da gre za pomoto in da se bo kmalu vse razjasnilo. Na žalost so obiski strokovnjakov, ki so sledili, potrdili najhujši možni scenarij. V lobanji je bilo vedno več vode, možnosti za intrauterino operacijo pa so se v najinem primeru izkazale za nerealne. Vsak trenutek naj bi se pripravila na hitro slovo.
Preberite še:
“Zelo težko mi je bilo, ko sem čutila, da Bog želi, da se mu zahvalim za smrt otroka”
So zdravniki predlagali kakšno alternativno možnost? So vam zagotovili ustrezno pomoč?
Alicja: Srečali smo se z nekaj ginekologi in to so bili težki pogovori za obe strani, ker ni bilo nobenega upanja, da se bo Tomekovo stanje izboljšalo. Po zakonu nas je moral zdravnik v teh razmerah obvestiti o možnosti prekinitve nosečnosti, nikakor pa nisva imela občutka, da nas k tej možnosti nagovarjajo.
Mimogrede, neverjetno bi bilo, če bi lahko zdravniki na enak način starše obvestili o delovanju Perinatalnega hospica, na katerega sva naletela nekoliko po naključju prek najinih prijateljic, usmiljenih sester sv. Karla Boromejskega. Gre za brezplačno mrežo zdravnikov in babic, specializiranih prav za težke primere bolnih otrok še pred rojstvom.
Izredno hitro sva dobila tudi termine za nadaljnje obiske, na katerih naj bi diagnosticirali situacijo, nas pripravili na smrt ali pa oskrbo zelo bolnega otroka. Ta srečanja so bila za naju prelomna, saj se s svojim problemom nisva več soočala sama – videla sva, kako veliko je ljudi, ki z veliko dobroto in odprtostjo pristopajo k najinemu ubogemu otroku.
Preberite še:
Rojena za večnost: mala svetnica Elena
Številni bi lahko rekli, da bi bil v primeru okvare, ki ima zelo slabo prognozo, splav boljša izbira …
Michał: Za naju je bilo naravno, da te možnosti sploh nisva vzela v obzir. Če nama je Bog najinega sinčka dal za trenutek, ga želiva preprosto sprejeti. Če nama bo povzročal težave – se želiva spopasti tudi s tako Božjo voljo. Če bi zbolel drug član družine, bi vendar tudi zanj premikala gore.
Alicja: Na ultrazvoku sva videla njegov obraz in mu želela pomagati, mu dati priložnost, ne da bi uporabila nesmiselne terapije, toda hkrati brez pospeševanja poteka dogodkov. Po eni strani sva velikokrat videla podobo prazne glave, zato sva se postopoma privajala na Tomekov odhod.
Po drugi strani pa je v naju tlelo upanje, da se bo morda tudi v našem primeru zgodil čudež. Zavedava se tudi scenarija, da bo Tomek nekaj časa z nami, vendar se bo spopadal s hudo invalidnostjo. Računala sva na to, da naju bo Bog pripravil na novo vlogo. Če so se ljudje sposobni skrbno posvečati živalim, s katerimi se prav tako ne pogovarjajo o smislu življenja ali sestavljajo sestavljanke, zakaj torej ne bi mogla poskrbeti za svojega sina?
Oba sta globoko verna. Kakšen vpliv je imela vera na vajine odločitve?
Alicja: Mislim, da ni šlo toliko za vero, temveč je bil ključen oseben odnos z Gospodom in to, da evangelij jemljeva resno. Gre za duhovno vodstvo in krepitev v zakramentih.
Razodetje nam zelo natančno govori o trpljenju, o njegovem odrešilnem smislu. Ne želiva trpljenja, vendar se mu ne moreva izogniti. Jezus nam obljublja, da nas bo okrepil in da nam zadostuje njegova ljubezen. Odločila sva se, da bova tem besedam verjela.
Michał: Pomembno se nama zdi, da smo v naši družini pred tem razvili navado vsakodnevne molitve in branja Božje besede – ne glede na to ali imamo čas in ugodne okoliščine. Zahvaljujoč tej redni molitvi sva nemočna stala pred Gospodom in postopno pridobivala moč. Ko sva preživljala čas v Božji navzočnosti, sva se znašla v številnih svetopisemskih situacijah.
Počutila sva se kot Abraham, ki mora svojega otroka darovati Bogu – in prosila sva za takšno vero in zaupanje. Počutila sva se kot Mati Božja pred križem – in ponovno sva prosila za takšno vero in zaupanje. Drug drugemu sva dajala čas za češčenje in evharistijo, da bi si lahko nabrala “moči iz višav”, sama sva bila namreč nemočna. Postopoma sva čutila, kako najina vera, zaupanje in mir rastejo.
Alicja: Najin občutek je tudi, da nobena beseda ali dogodek ne more potešiti ali zmanjšati bolečine, ki jo povzroči otrokovo trpljenje ali smrt. To je mogoče le z Božjo pomočjo. Mir in veselje si lahko povrnemo le z molitvijo in evharistijo.
Preberite še:
Napovedovali so ji, da ne bo zmogla ničesar, zdaj celo igra na klaviaturo
Preberite še:
Gospod se je dotaknil nedonošenčka: “Ne boj se, o Jakob, črviček, tvoj Bog te bo rešil”
Mnogi ljudje pa se naravno upirajo trpljenju. Kako se v takem času ne jeziti na vsemogočnega Boga, kako ohraniti zaupanje vanj?
Alicja: Pri naju je bilo ravno obratno. Najprej sva spoznala Boga, ki je ljubeč, dober in sprejema. Zato sva si po tako boleči diagnozi še toliko bolj želela s svojimi čustvi pobegniti v naročje vsemogočnega Očeta in ljubeče Matere.
Michał: Seveda se trpljenja in invalidnosti bojiva. Imava tudi trenutke slabosti, ki jih skušava premagati v Božji navzočnosti. Tedaj še bolj goreče prosiva za Gospodovo usmiljenje, druge pa za molitev.
Alicja: Toda do zdaj so bili vsi naši križi precej majhni. Včasih se smejeva, da je najin Tomek tak sladek in lahkoten križ – kot v evangeliju.
Preberite še:
“Ljubi Jezus, vrni nam Elo”
Kaj vama je najbolj pomagalo v vajini situaciji? Kar pravite, se zdi tako drugačno od tega, kar bi lahko pričakovali po pogovoru s starši bolnega otroka, da je že kar nepredstavljivo.
Alicja: Najbolj nama je pomagal Jezus v molitvi in evharistiji. Oprostite mi za ponavljanje, toda to je resnica.
Michał: Jasno, podpora specialistov in konkretna pomoč v Perinatalnem hospicu in zdaj v hospicu nama je pomagala, da sva se organizirala, razdelila odgovornost in se malce pomirila.
Alicja: Imava tudi nekaj takšnih angelov, ki redno padajo iz nebes pri različnih pomembnih dejanjih. Eden mi je pred kratkim v bolnišnico prinesel spalno vrečo, ko nisem imela srca nikogar prositi. Drugi angel mi pogosto pomaga z otroki, da naju za nekaj časa razbremeni pri vsakdanjih zadevah. Imela sem tudi angela, ki me je spremljal v prvih dneh po vrnitvi iz bolnišnice, ko je moral Michał nazaj v službo. Zahvaljujoč temu sem se lahko v miru našla v svoji novi vlogi.
Kako se Tomek trenutno počuti?
Michał: Tega ne vemo natančno, ker še ne govori. Videti je srečen, čeprav ga verjetno pogosteje boli glava. Pogosto se smeji, ko ga razveseliva. Ponosno ploska, ko obrne kozarec, midva pa ga pohvaliva. Vendar se tudi razburja, ko mu kaj ne uspe, ko na primer narobe vrže kocko v zabojnik z odprtinami. Njegov razvoj je nekoliko v zaostanku, star je namreč dve leti, hodi pa le z našo pomočjo. Za naju je tudi to odlično in sva nanj zelo ponosna!
Zdravniki govorijo o čudežu, ko gledajo, kako se razvija?
Alicja: Pogosto slišiva, da je čudovit in da se stvari odvijajo po zelo optimističnem scenariju. Naj citiram svoje najljubše zdravniško mnenje, da je videti bolan le od obrvi navzgor in da ima zelo moder pogled. Vendar tega nimava na papirju in se trudiva, da te tematike ne bi načenjala na silo. Za naju je čudež brez dvoma to, kako srečni smo.
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba: Jezikovno Mesto
Preberite še:
“Videla sem ogromno ozdravljenj, čudežev. Kako, Bog, ne moreš ozdraviti v najinem primeru?!”
Preberite še:
Čudežni dvojčici, ki sta se v maternici skupaj z mamo borili za preživetje
Preberite še:
Njena babica je mamo nagovarjala k splavu. Toda zahvaljujoč Mariji se je zgodil čudež
