Napovedali so, da ne bo živela več kot osem dni, danes pa navdihuje s svojo zgodbo

Poljakinja Barbara Kędzior je stara 23 let in na svojem Instagram profilu pripoveduje o vsakdanjem življenju z boleznijo – ihtiozo oziroma ribjo kožo. Po napovedih zdravnikov ob rojstvu naj ne bi živela več kot osem dni.

Imate čudovit glas! To je nemogoče preslišati. Se poklicno ukvarjate s petjem?
Najlepša hvala! Svojo vokalno tehniko izpopolnjujem v smeri pop glasbe. Dolgo sem iskala svojo pot, toda zdaj vem, da želim v prihodnosti delati s svojim glasom. Takšni načrti so združljivi tudi z mojim zdravstvenim stanjem v obdobjih, ko nastopi poslabšanje.

Vrnimo se za 23 let nazaj, v čas vašega rojstva. Glede na zdravstvene priročnike iz tistega obdobja osebe s to boleznijo naj ne bi živele več kot osem dni.
Pet let pred mano se je rodil moj brat Pawełek, ki je bil tako bolan, da je živel le dva dni. Verjetno je tudi on trpel za isto boleznijo kot jaz, torej ihtiozo. Medicina gre danes naprej in morda bi mu danes zdravniki lahko pomagali. Tudi pri meni je bila situacija resna in mi niso pripisovali velikih možnosti. Zdaj se sprašujem, ali v mojem primeru teh možnosti res ni bilo, ali so to preprosto le vnaprej predvidevali. Vem, da so takrat na Poljskem v primeru suma na bolezen pri otroku predlagali splav, namesto da bi iskali rešitve, ki bi resnično predstavljale pomoč.

V čem se kaže ihtioza?
Najbolj značilen simptom, ki je prisoten pri vseh oblikah bolezni, je intenzivno luščenje povrhnjice. Posledično za sabo puščamo sled padajoče kože, ki ima tudi precej bolj intenzivno bravo. Ihtioza je lahko povezana tudi z dodatnimi težavami, na primer s težavami v gibanju, ni pa to pravilo. Težave se pojavljajo predvsem poleti, ker moja koža ne proizvaja potu. Hitro se torej pregreje, zato se moram zaščititi pred vročino.

So bili starši še posebej zaščitniški zaradi vaše bolezni?
Na srečo ne. Pristop bližnjih je v taki situaciji izrednega pomena. Nihče o meni ni govoril kot o ubogem trpečem otroku, ki je potreben posebne pozornosti. Za to sem hvaležna in zdaj lahko rečem, da se ne dojemam kot osebo, ki bi posebej trpela.

Pa vrstniki? Se niste srečevali z negativnimi komentarji?
Ne, z mano so vedno ravnali kot z navadno, običajno prijateljico. Morda mi je bilo lažje zaradi dejstva, da je moja mama učiteljica prvih razredov osnovne šole in sem svojo izobraževalno avanturo začela v šoli, kjer poučuje. Njene sodelavke so bile moje učiteljice, deležna sem bila prijaznosti. Seveda vem, da moj videz pritegne marsikateri pogled in sproža vprašanja, toda to me ne moti, ker me zaradi tega ne odrivajo na stran.

Ali bi lahko rekli, da je vaše delovanje na internetu del gibanja pozitivnega odnosa do svojega telesa?
Na neki način da, čeprav tega nisem načrtovala. Vse se je razvilo popolnoma naravno. Preprosto delim svoje življenje, ki je drugačno, tako kot milijoni drugih delijo svoja na družabnih omrežjih.

Pred kratkim ste svojo zgodbo delili tudi v luči prizadevanja o pravici do življenja od samega začetka našega obstoja. V času protestov po razsodbi ustavnega sodišča v zvezi s splavom (na Poljskem, op. u.) ste na svojem Instagramu napisali objavo v podobnem tonu, ki je hitro začela krožiti po spletu.
Mislila sem, da bom po tej objavi izgubila veliko sledilcev, toda zgodilo se je ravno nasprotno. Pritegnila je veliko novih ljudi, sprožila številne komentarje, prejela sem rekordno število zasebnih sporočil. Priznati moram, da sem v nekem trenutku nehala brati komentarje, saj so bili zame zelo čustveno naporni.

Seveda je bilo mogoče iz objave razbrati moje stališče, vendar se kot taka ni nanašala na splav, temveč na razsodbo sodišča. V njej sem želela pisati o tem, kako se kot invalidna oseba v tem času počutim in kako težko mi je. Mislim, da v svojih občutkih nisem bila osamljena, a niso vsi našli moči, da bi se izrazili. Pomembno mi je bilo, da bi bili v javnih razpravah, tudi takih, v katerih si naša mnenja popolnoma nasprotujejo, pozorni na jezik. Izrazi, s katerimi so označevali ljudi s hudimi okvarami, so me preprosto prizadeli, četudi so bili uporabljeni v kontekstu ljudi pred rojstvom.

Komentarji z vašega profila, ki sem si jih najbolj zapomnila, so komentarji oseb, ki pravijo, da ste zanje navdih. Kakšni so vaši načrti in sanje?
Načrti in sanje se nekoliko spreminjajo glede na to, kje se nahajam v življenju. Vedno sem govorila o sanjah, da bi bila nekoč mama, in to je še vedno skrito nekje globoko v srcu. Rada bi tudi nadaljevala svoje glasbeno izobraževanje in zagotovo bi rada delala z ljudmi in za ljudi. V samoti se ne bi našla.

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba: Jezikovno Mesto