“Moja družina ni takšna, kot sem si jo predstavljala. Tudi moje življenje ne. Še manj moja sreča. V resnici nič ni tako, kot sem predvidevala,” so besede Francozinje Anne-Dauphine Julliand, žene, mame, novinarke in pisateljice. 32 let je njeno življenje teklo kot po maslu. Odraščala je v povezani in ljubeči družini, našla je službo, ki jo je izpolnjevala, z možem Löicem sta bila starša sina Gasparda in hčerke Thaïs, v pričakovanju tretjega otroka in tik pred selitvijo v večje stanovanje.
Pri 18 mesecih je Thaïs začela nenavadno hoditi. 1. marca 2006 sta z možem po številnih preiskavah izvedela, da ima njuna na prestopni dan rojena dvoletnica najhujšo obliko genske bolezni – metakromatsko levkodistrofijo. Gre za sprva skrito bolezen, ki postopoma ohromi celoten živčni sistem in nazadnje prizadene osnovne življenjske funkcije. Oseba umre od dve do pet let po nastopu bolezni, za katero še ne poznajo uspešnega zdravljenja.
Zakonca sta bila odločena, da bosta hčerki kljub strašni diagnozi omogočila čim lepše življenje. “Preden sva izvedela za bolezen, sva imela za Thaïs na tisoče načrtov in želja. Z njimi bi zapolnila vse njeno življenje. Življenje, ki bi se dokončalo brez naju, nedvomno v lepi starosti. Zdaj pa moramo kazalec približati, skrajšati čas in omejiti prostor.”
Pričevanje Anne-Dauphine Julliand je v knjigi z naslovom Dva koraka po mokri mivki in z nadaljevanjem Poseben danizšlo pri založbi Družina.
Za boleznijo trpela tudi druga hči
Ob potrjeni diagnozi so jima zdravniki napovedali 25 odstotkov možnosti, da bo bolezen podedoval tudi prihajajoči otrok. Azylis se je rodila na sedmo obletnico njune poroke, bolezen pa so potrdili tudi pri njej. Ker je bila stara šele nekaj dni, so zdravniki menili, da bi jo lahko rešila presaditev kostnega mozga. Zaradi presaditve se je morala družina za nekaj časa preseliti tisoč kilometrov stran od doma. Njihovo družinsko življenje se je podredilo bolnima deklicama.
“Nenavadno je imeti dve hčeri, vsako v svoji sobi, med njima pa nepremostljiv hodnik. Še bolj pa je pretresljivo videti njuno prihodnost, ki ubira dve popolnoma nasprotni smeri.” Azylisina presaditev je bila uspešna. Po več kot šestih mesecih jo je Anne lahko znova poljubila brez zaščitne opreme. Ostala je bojazen, da bi bolezen kljub vsemu napredovala, kar se je pozneje uresničilo. “Presaditev ji je rešila življenje, ni je pa ozdravila. Zgolj spremenila je potek dogajanja.”
Močna podpora
Za obe hčerki sta zakonca hotela poskrbeti do konca njunega življenja. Vrata svojega doma so odprli številnim zdravnikom in medicinskim sestram, ki so ju negovali s strokovnostjo in sočutjem.
“Šele ko sva bila na koncu z močmi in potrpežljivostjo, sva spoznala, da se nikakor ne bova znašla sama. Nikoli. Tako sva lepo po vrsti poklicala vse, ki so se nama že prej ponudili, če so nama še pripravljeni pomagati. Odzvali so se. Midva pa sva spet zaživela.”
Sorodniki, prijatelji in sosedje so se izmenjavali ob bolniških posteljah in skrbeli za najstarejšega sina. “Ali prijatelje, starše, sorodnike, mlade in manj mlade res vodi čut solidarnosti, da preživijo eno uro, en dan, eno noč zaprti v bolniški sobi ob dveletni deklici, ki nič več ne govori in se nič več ne premika? Ne verjamem, da gre zgolj za vzgib solidarnosti. Čutim, da gre za nekaj več. Čutim, da je v njihovi pripravljenosti nekaj močnejšega od naklonjenosti, nekaj višjega od sočutja in globljega od prijateljstva.”
Ob hčerkah spoznala, kaj je prava ljubezen
Anne opisuje pomirjenost in veselje svojih deklic, ki sta ju oddajali kljub bolečinam in stiskam. Obe sta našli svoj način sporazumevanja brez besed. Thaïs je k sebi pritegnila veliko otrok, ki so jo božali in ji prigovarjali. “Thaïsino življenje je zaklad. Koncentrat ljubezni, ki ga velikodušno trosi okoli sebe. Koliko ljudi jo je prišlo obiskat iz solidarnosti, iz sočutja, iz naklonjenosti, iz vseeno katerega razloga, od nje so vsi odšli pretreseni in spremenjeni. A ne tako pretreseni kot po kakšnem šoku. Pretreseni so bili, ker so zaznali nekaj drugega, nekaj nad bolečino in šibkostjo. Prejeli so mnogo bolj nalezljivo bolezen …”
Azylis, ki jo je neka deklica poimenovala krhka prijateljica, pa je znala osvojiti srca z enim samim nasmehom. Pri otrocih in odraslih je znala prebuditi najboljše, kar se je skrivalo v njih.
Thaïs je umrla pri skoraj štirih letih starosti. “Imela je dovolj časa, da je na naših poteh pustila globoko in neizbrisno sled. Imela je čas za srečo, smeh in solze. Imela je čas, da je bila ljubljena od vseh s tako ljubeznijo, ki vzbuja željo po tem, da ljubimo. Vzela si je čas, da nas je ganila, pretresla, navduševala.”
Kljub bolečini in strahu glede prihodnosti druge hčerke sta se znova odprla življenju in rodil se jima je četrti otrok. Leta 2017 je umrla tudi njuna druga hči Azylis. “Preizkušnje, ki sva jih preživela, ne določajo najinega življenja. Seveda so del življenja in zavzemajo pomembno mesto v vsakodnevnih opravilih, vendar niso posrkale vseh vidikov najinega življenja.”
Ni izgubila vere
Anne poudarja, da je ob vsem dogajanju ves čas ohranjala zaupanje v Boga. “Nič kolikokrat sem vpila v nebo, prestrašena in zmedena, nič kolikokrat sem izrazila izčrpanost in jezo! A niti enkrat, niti enkrat samkrat se nisem uprla Bogu ali komurkoli drugemu. Ker se nikoli nisem vprašala ‘zakaj’.”
Vera ne preprečuje trpljenja. Vera ni univerzalno zdravilo, čudežni napoj za vsakršno telesno in srčno nesrečo. Človeške bolečine ne preprečuje; toda vseeno varuje pred eno čerjo: obupom.
Po težkih preizkušnjah dobro ve, kaj potrebujejo trpeči, in podaja nasvet, kako lahko pristopimo do njih. “Redki so tisti, ki imajo v trenutku na jeziku prave besede. Večina od nas obmolkne ob stiski drugega. Eno je gotovo; katerakoli beseda je boljša od neprijetne tišine, katerakoli drža je boljša od zmedene razdalje. Ker ni hujše preizkušnje, kot je ta, ki povzroči osamljenost.”
Poudarja, da moramo izstopiti iz sebe, toda ne tako, da se postavimo na mesto trpečega, saj to ni mogoče, “ampak da gremo osebi naproti vse do tam, kjer se stkejo vezi, kjer se srce odpre in se rana spet zapre”.
Po smrti prve hčere je zapisala: “V zadnjih šestih letih sem spremenila smisel življenja. Nehala sem čakati, da se izpolni skupek idealnih okoliščin, ki bi mi prinesle srečo. Odločila sem se, da bom srečna danes, v tem trenutku. Vse dni. Iskanje sreče ni več cilj mojega življenja; postal je moja vsakodnevna odločitev, ki vpliva na to, kako grem naprej.”
