Rodila se je brez rok: “Pogum je biti vsak dan to, kar si, v svetu, ki ti pravi, da si nekdo drug”

Sarah ima 39 let, prihaja iz Belgije, je prepoznana slikarka in diplomirana prevajalka. Ceni zdrav način življenja: telovadi, skrbi za dobro prehrano in skuša biti najboljša mama za svojo štiriletno hčer.

Kuha, pomiva posodo, hrani hčer, oblači tako sebe kot njo, dela za računalnikom ali slikarskim stojalom, pospravlja, pije kavo, včasih tudi belo vino. Pozira v črni obleki, v majici z napisom "Optimistic girl" (optimistično dekle, op. p.).

Liči se. Zaliva rože, pije limonado v kavarni, se igra s hčerjo, spušča milne mehurčke, preživlja čas na plaži … Ima normalno, običajno življenje. Le da vse to počne z nogami – in rdeče polakiranimi nohti!

Nikoli si ni dovolila, da bi njena drugačnost postala njena šibkost. Nasprotno. Pretvorila jo je v moč, ki je marsikomu v vsakodnevni navdih. Njenemu profilu na Instagramu sledi okoli 54.000 ljudi, YouTube kanalu pa več kot 200.000. Najbolj priljubljen posnetek, v katerem deli svoje vsakdanje življenje kot mama, je prejel več kot 15 milijonov ogledov.

Sarina priljubljenost na spletu je začela rasti, ko je začela objavljati posnetke svojih umetniških stvaritev ob koncu študija na belgijski akademiji za likovno umetnost.

Občudovanje in navdušenje, ki ga je prejela ob "razstavljanju" svojih platen na družabnih omrežjih, ji je dalo samozavest in spodbudo, da je na spletu začela poleg svojih umetniških stvaritev deliti tudi utrinke iz zasebnega življenja in na tak način pomagati tistim, ki želijo premagati življenjske ovire, kakršne premaguje sama.

Na spletu tako sedaj objavlja utrinke iz svojega ne tako lahkega vsakdana. To počne polna vedrine in hvaležnosti, ki ji kar sije z obraza. Mož jo podpira za kulisami družabnih omrežij – zato pa ga nadomešča njuna hčerka Lylia, ki je že postala junakinja številka dve na Sarinem kanalu.

"Starši me niso nikoli obravnavali drugače kot brata. Mama nas je vedno spodbujala k raznim aktivnostim. Če česa nisem znala narediti, nas je zbrala skupaj in nam razložila, kako se tistega lotiti," pravi. 

"Pogum je biti vsak dan to, kar si, v svetu, ki ti pravi, da si nekdo drug," pravi Sarah. Od kod toliko modrosti? Verjetno od doma, kjer se je vedno počutila popolnoma sprejeto. Njeni starši in bratje ji nikoli niso dali čutiti, da je z njo kaj "narobe".

Starši so vedeli, da se bo rodila brez rok. Zdravnik jim je to novico povedal med ultrazvokom. Dal jima je tudi čas za razmislek. Toda njeni starši, kot pravi Sarah, so takoj odgovorili, da želijo sprejeti otroka takšnega, kakršen je.

Pomanjkanje rok in ramen je redka okvara, pojavi se enkrat na deset milijonov rojstev. Za zdaj vzrok te invalidnosti ni poznan. Prav tako še ne obstajajo proteze, ki bi v celoti nadomestile roke.

Kako se je Sarah naučila početi vse z nogami? Poskušala je, dokler ni uspelo; uporabljala jih je natanko tako, kot mi uporabljamo svoje roke.

"Ko si otrok, želiš vse dati v usta in se z vsem igrati. Tudi sama sem se želela igrati z vsem in moji možgani so to željo naravno povezali z mojimi nogami. V glavi sem odraščala s svojo invalidnostjo, zato so bile te omejitve zame običajne. Moje želje so se oblikovale na podlagi tega, kakršna sem, saj je moja invalidnost del tega, kar sem," pravi.

Sarah priznava, da kot otrok ni videla svoje invalidnosti. Z odraščanjem pa se je marsikaj spremenilo. "Ko si otrok, se ti vse zdi normalno. Otroci so radovedni, sprašujejo. Ko odrasteš, se situacija spremeni. Odrasli te gledajo z nezaupanjem, ker si drugačen." 

Nekega dne se je soočila s prav bolečimi predsodki. "Tega trenutka ne bom nikoli pozabila. Bilo je leta 2019, diskriminacija zgolj na podlagi enega razloga – invalidnosti." Želela se je vpisati na tečaj risanja, toda učitelj njene prijave ni sprejel. Kot razlog je navedel, da je ne more učiti risanja, ker slika z nogami. Ta odgovor je zabolel.

Sarah priznava, da ima tudi slabe dneve, tako kot vsakdo. V takšnih trenutkih se poskuša spomniti vsega, kar je dosegla. In dosegla je veliko. Diplomirala je iz jezikoslovja, je prevajalka iz španščine in angleščine. Opravila je Erasmus izmenjavo, živela je v tujini brez družine, skupaj z drugimi študenti.

Študirala je tudi slikarstvo. Njen največji in najpomembnejši dosežek pa je biti mama, pravi. Čeprav njena priljubljenost v Belgiji raste, je njeno življenje osredotočeno predvsem na materinstvo.

Hči se je popolnoma prilagodila mamini invalidnosti, pravi Sarah. "Je še zelo majhna. Ko bo malo starejša, ji bom morala razložiti, zakaj nimam rok. Za zdaj je zanjo to povsem naravno."

V enem izmed Youtube posnetkov sprašuje svojo hčer, kje so mamine roke. Ta pokaže na mamine noge in jih imenuje "mamine roke". Ko prečkata cesto, prime mamo za rokav. Sarah pravi, da med nosečnostjo nikoli ni imela pomislekov, povezanih s svojo invalidnostjo. "Imela sem strahove, ki jih ima večina žensk med nosečnostjo."

Sarah se je odločila, da bo prek svoje spletne kamere odprla vrata svojega doma celemu svetu, in to z razlogom. Želi si, da invalidnost ne bi bila več tabu, da ne bi več vzbujala presenečenja in nenaklonjenosti.

"Odnos do telesa je nekaj, kar je težko nadzorovati. Včasih so pogledi ljudi zelo vsiljivi. Otroci včasih dolgo strmijo vame, starši pa jim pravijo: nehajte jo gledati. Ko se otrokom prepove gledati, se ustvari tabu."

"Invalidnost je treba normalizirati in sprejeti," meni Sarah. S tem bi bilo manj situacij, v katerih bi nekdo buljil v drugačne ljudi: "Pred kratkim sem bila v Braziliji. Opazila sem, da so za ljudi tam normalne vse vrste teles. Ne vzbujajo presenečenja. Vsako telo ima pravico obstajati."

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Veronika Snoj.