separateurCreated with Sketch.

Imata tri otroke s posebnimi potrebami in tri zdrave otroke. “Vsak izmed njih ima enako vrednost”

whatsappfacebooktwitter-xemailnative
Ewa Rejman - objavljeno 03/01/22
whatsappfacebooktwitter-xemailnative
Imata šest otrok, dva imata Downov sindrom. Najmlajša, ki se je rodila z Edwardovim sindromom, je umrla, ko je imela manj kot štiri mesece

Omogočite delovanje Aleteie tudi v prihodnje in nas podprite. Naša prihodnost bo tudi vaša.

Darujem za Aleteio

Marti, ki je odraščala kot edinka, je že kot majhni deklici v nesreči umrl oče. Vedno je sanjala o veliki družini. Andrej prihaja iz velike družine in je imel o tem drugačno mnenje, vendar ga je nazadnje prepričalo ženino navdušenje.

Pred poroko sta se dogovorila, da bosta prvemu sinu dala ime Jan. "Svojega zaročenca sem vprašala, ali bi ga poimenoval enako, če bi bil otrok resno bolan. Odgovoril je, seveda, saj bi bil najin otrok in bi ga imela prav tako rada," se spominja Marta.

Diagnoza: Downov sindrom

Jan se je rodil zdrav. Dve leti pozneje je Marta pričakovala njunega drugega otroka, Szymona. Vsi testi so bili normalni, nosečnost je potekala brez težav. Po hitrem porodu so malčka položili v mamino naročje. Ko je Marta gledala v malčkove oči, je pomislila: "Ima mali Downov sindrom?"

Medicinske sestre so začele iskati zdravnika, želele so se na samem pogovoriti z Andrejem. Skupaj so se spraševali, kako novico sporočiti mami, ki pa je stanje ugotovila sama.

Nazadnje je diagnozo potrdila še zdravnica. "Tedaj je bilo prvič in edinkrat, ko sem začela jokati zaradi Szymonovega Downovega sindroma. Pozneje zaradi tega nisem več pretakala solz," pravi Marta.

Pomoč drugim staršem  

Zdravnica je Marti opisala prvo leto otrokovega življenja. "Rekla mi je, da mi ne bo povedala, kaj bo čez dvajset let, saj nikoli ne bomo vedeli zagotovo. Napisala mi je vse številke, kamor naj pokličem. Nato mi je dejala, naj se dogovorim za pregled, potem pa naj uživam s Szymonom in se ne obremenjujem zaradi opazk drugih ljudi. Za ta pristop sem ji zelo hvaležna," pravi Marta.

Tretji otrok se je rodil v isti porodnišnici. Marta je pripravila zloženke, na katerih je napisala, da je mama otroka z Downovim sindromom in da svojo izkušnjo z veseljem deli s starši, ki se z diagnozo otroka šele soočajo.

Bolnišnično osebje je prosila, naj staršem posredujejo njeno telefonsko številko, če bodo želeli. To je bilo še v časih, ko ni bilo toliko različnih Facebook skupin. Njena zdravnica je bila tako navdušena, da jo je od veselja objela. Tako je Marta začela prejemati klice ljudi, ki bi jim pogovor z njo lahko veliko pomagal.

"Proti Bogu se ne bom boril." Pojavi se Kuba

S tremi fanti v hiši sta Witeckova sanjala o deklici. Že od nekdaj sta si želela, da bi v svoj dom sprejela otroka, ki potrebuje varnost in toplino, zato sta se odločila za rejništvo. Prijateljica je Marti povedala, da je neka znanka rodila dvojčka. Zdravega otroka je odnesla s seboj domov, dečka z Downovim sindromom pa pustila v porodnišnici.

Marta se spominja, da te ženske ni želela obsojati, saj je razumela, da je takšna novica lahko šok, toda hkrati zgodbe ni mogla kar tako pozabiti. Ko so čez več kot leto dni Witeckovi prejeli telefonski klic, v katerem so jima ponudili otroka za v rejništvo, se je izkazalo, da gre prav za tistega dečka, za katerega so slišali že prej.

Kaj pa deklica, ki so si jo tako želeli? "Proti Bogu se ne bom boril," je rekel Andrej. Tako se jim je pridružil manj kot leto in pol star Kuba. Čeprav začetki niso bili lahki, si zdaj ne morejo predstavljati družine brez njega.

Ester in Edwardsov sindrom

Po štirih fantih se je nazadnje rodila še deklica Noemi. Ko so otroci malo zrasli, so začeli spraševati o dojenčku in veseli so bili ob novici, da Marta pod srcem nosi malo Ester. Med nosečnostjo pa je Marta začela bolehati in je pristala na oddelku za patološko nosečnost.

Zdravniki so pri hčerki odkrili srčno napako, vendar je niso mogli natančneje diagnosticirati. Čez nekaj časa je Ester prenehala rasti. Zdravniki so se odločili za carski rez, ki so ga morali opraviti prej, kot je bilo načrtovano.

Bila je drobna. Zdravniki so jo dali na respirator. Marta, ki je diplomirana specialna pedagoginja, je vedela, da otroci z Edwardsovim sindromom stiskajo pesti tako kot Ester. Prav tako je vedela, da ta sindrom spada med smrtonosne okvare. Zdravniki so po genetskih raziskavah potrdili njene domneve.

117 dni. In večnost

Naslednjih šest tednov je mala Ester preživela v porodnišnici. Marta se spominja, kako skrbno so nad njo bdeli zdravniki in medicinske sestre. Obravnavali so jo na enak način kot otroke, ki so kazali možnost okrevanja.

Ko so jo odpustili iz porodnišnice, je oskrbo nad njo prevzel varšavski hospic za otroke. Velika sestra in bratje so z njo želeli preživeti čim več časa. Osebje v hospicu ni skrbelo le za Ester, ki so jo radi klicali princesa, temveč za celo družino. Marta se spominja, da so se ozirali po stavbi in se spraševali, kako pomagati.

Nazadnje so pospravili vrt in postavili ograjo in streho, da bi z Ester lahko preživeli čim več časa na prostem. Skrbeli so zato, da deklica ne bi trpela, ko se je njeno stanje poslabšalo. Umrla je 117 dni po rojstvu. Pokopali so jo v istem grobu kot Martinega očeta. Ester se je rodila prav na njegov rojstni dan.

Zaradi Ester so se bili prisiljeni soočiti z veliko stvarmi, kot sta pomen življenja in smrti, pravi Marta. "Znova smo spoznali, da otroci niso naša last. So dani od Boga, da zanje skrbimo za določen čas. Za Ester pa tudi vem, kje je."

Lahko si ogledate tudi video (v poljščini) o njuni družini.

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Veronika Snoj.

E-novice

Prejmi Aleteia v svoj e-nabiralnik. Naroči se na Aleteijine e−novice.

Postanite del naše zgodbe

Pomagajte nam nadaljevati naše poslanstvo - še naprej bi radi na splet prinašali Lepo, Dobro, Resnično. Hvala za vaš dar.