Hana Hafner je nasmejana 12-letnica iz Ljubljane, ki se najraje igra z legokockami in ustvarja izdelke iz papirja. Med poletnimi počitnicami 2019 je en dan pred 10. rojstnim dnem izvedela, da ima možganski tumor. Z mamo Katarino sta v pogovoru spregovorili več o tej preizkušnji.
Česa sta se vsaka pri sebi najbolj bali pred potrjeno diagnozo in takoj po njej?
Hana: Niti se dobro ne spomnim niti nisem razumela, kaj to zame pomeni. Vedela pa sem, da ni dobro. Med počitnicami sem na poti v Francijo dobila napad hudega glavobola in bruhanja. Napad se je čez en teden ponovil, večino časa sem spala.
Katarina: Spala je tudi po 20 ur na dan.
Hana: Na poti domov me je začel boleti še vrat.
Katarina: Najprej smo mislili, da ima črevesno virozo, ker jo je imela malo pred odhodom tudi njena sestra. Toda glavobol in slabo počutje nista minila. Na dopustu smo bili slabe tri tedne, ona pa ni bila nič bolje. V Franciji smo jo nekajkrat peljali k zdravniku, ampak nas niso jemali čisto resno. Ves čas sem bila v navezi z agencijo, prek katere smo imeli zavarovanje, in smo se že dogovarjali, kako bi jo čim hitreje spravili domov. Delam v medicinski stroki in se mi je zdelo, da je nekaj nevrološkega.
Mislili smo, da bo v domačem okolju spet bolje, ampak ni bila prava. Pri svojih desetih letih je šla vsako popoldne spat. Spet sem jo naročila k zdravniku. Naslednji dan pa je imela redni pregled pri okulistu, kjer je zdravnica ugotovila, da na levo oko nič ne vidi. Takrat me je začelo zelo skrbeti. Poslali so naju domov.
Sama sem šla v službo in to povedala svojemu predstojniku, ki mi je rekel, naj grem takoj domov po Hano in nazaj k zdravniku po nujno napotnico za Pediatrično kliniko, kjer so Hano še isti dan sprejeli. Naslednji so jo najprej poslali na Očesno kliniko na pregled, kjer so videli, da je vse narobe in da gre za nevrološko težavo. Vrnili sva se na Pediatrično kliniko, od koder je šla Hana na nujno magnetno resonanco. Popoldne smo že izvedeli za diagnozo in da bo potrebna operacija. Ko smo končno prišli do pravih zdravnikov, smo imeli odgovor takoj.
Tega si nikoli ne želiš slišati. Kot me je po eni strani šokiralo in pretreslo, mi je po drugi strani tudi odleglo. Rekla sem si: no, le ni vse skupaj nastalo v moji ali Hanini glavi. Dobili smo odgovor, kaj je vzrok, s tem pa smo se lahko začeli boriti.
Inštitut Zlata pentljica
“Samo otrok lahko zase pove, kako mu je bilo. Videla sem, koliko je Hani pomagalo, ko je spoznala deklico, ki je imela podobno diagnozo in podobno zdravljenje. Bilo ji je veliko lažje, če se je lahko pogovorila z nekom, ki je malo pred njo z zdravljenjem. Prav to je namen skupine: da se tudi otroci lahko obrnejo na nekoga sebi enakega.”
Lani je bil poudarek na ozaveščanju o otroškem raku, letošnja rdeča nit pa je povezovanje z drugimi skupinami. Če bodo razmere in vreme dopuščale, bodo v okviru novega inštituta za družine otrok z rakom in podpornike 21. 5. organizirali Pohod zaupanja iz Ljubljane do Brezij.
Hana, je kakšno vprašanje, ki ti ga večkrat zastavijo, pa te moti?
Hana: Ne maram, ko ljudje kot prvo stvar izpostavijo, kako je moralo biti grozno, ker sem izgubila lase. Ko si v tem položaju, je to najmanjša stvar, na katero pomisliš. Je samo stranski učinek, ki ni toliko pomemben.
Kaj te je med zdravljenjem v bolnišnici najbolj težilo in po drugi strani najbolj razveseljevalo?
Hana: Poleti po diagnozi sem kar uživala. Imela sem družbo, tudi ostali so lahko prihajali na obiske, ni bilo tako hudo. Ko pa sem v času korone hodila na kemoterapije, smo bili zaprti na oddelku. Najtežje je bilo bruhanje, posledično nisem jedla. Še ko sem prišla domov, ni bilo vse v redu.
Katarina: Hanino zdravljenje je potekalo v dveh delih. Prvi del je bil leta 2019, še v predkoronskih časih, ko je dobila diagnozo in bila operirana. V bolnici je bila približno dva meseca. Več kot en mesec je preživela na nevrološkem oddelku, kjer je bilo res sproščeno, lahko so se igrali, družili, prihajali so obiski. Ni bilo tako moreče in moteče. Potem se je deloma vrnila nazaj v šolo, z oktobrom je začela hoditi po eno uro na dan. Prišli smo do štirih ur dnevno, ko se je zgodil lockdown in smo vsi ostali doma. V tem času so ugotovili, da tumor spet raste in potrebuje kemoterapijo. Od marca 2020 se ni več vrnila v šolo.
Od prej sproščenih razmer v bolnici in sedaj, v času covida, je razlika grozljiva. Razumsko človek ve, zakaj so zastavili takšne ukrepe. Mi smo res natančni in dosledni pri ukrepih. Takoj ko vstopiš v čakalnico, vidiš, da vsi pa niso. Predvideti je treba vse možne situacije, zato naredijo maksimalne ukrepe, da zaščitijo najbolj ranljive paciente. Sploh v prvem obdobju naju je obe zmotilo, ko so vsi vpili o kratenju človekovih pravic in svoboščin; v bolnici nimaš nobenih pravic in svoboščin.
Sama sem Hano nehala spremljati, ker nisem zmogla. Ugotovila sem, da imam hude težave s tesnobo in je bilo to zame enostavno preveč. Hudo je otroku reči, da ne greš z njim, ker se slabo počutiš, ko pa veš, da se on še slabše počuti. Nisem ji bila sposobna biti v pomoč in oporo v takem stanju, kot sem bila. Tako da je spremstvo prevzel mož, sama sem medtem doma vse uredila in bila pripravljena, da poskrbim za Hano, ko se vrne domov.
Katarina, kako ste jo bodrili vi in kaj vam je najbolj pomagalo, da ste ostajali mirni?
Katarina: V prvih trenutkih sem zelo veliko opore našla v službi. Tam so Hani tudi postavili točno diagnozo. Ni mi bilo treba veliko razlagati. Sicer pa je pri nama s Hano tako: če je Hana dobro, sem jaz dobro in obratno. 🙂 Ko je bilo najhuje, ko nisem več zmogla obiskov bolnišnice, sem si poiskala pomoč. Najhuje mi je bilo gledati in prenašati, ko ni bila okej.
Vedno sem si želela in še vedno imamo željo, da bi šla enkrat na španski Camino. Čisto realno to trenutno ni, sva pa začeli s starejšo hčerko po odsekih hoditi po Jakobovi poti po Sloveniji. To je dober odklop, da si vzameš čas in si dokažeš, da nekaj zmoreš.
Kako se je v primerjavi s časom pred diagnozo spremenilo vaše družinsko življenje?
Katarina: Hana je najmlajši otrok. Bolezen absolutno vpliva na celo družino. Zaradi bolniške sem več doma, tako da sem deloma za vse več prisotna, vseeno pa gre več pozornosti Hani. Po eni strani sta druga dva otroka razumela, po drugi strani je malo težko, sploh v najstniških letih, razumeti, da drugi potrebuje malo več pozornosti. Taka preizkušnja družino bodisi polomi ali pa še bolj poveže. Težko ostaneš tak, kot si bil prej. Kolikor je na trenutke težko, mislim, da nas je kot družino bolj povezalo in predvsem nama z možem spremenilo tudi določene prioritete in poglede na življenje.
Kako si po prihodu domov, ko si se morala šolati doma, zopet navezala stik z vrstniki? Bi si morda želela, da bi te sprejeli kako drugače?
Hana: Z veseljem bi imela več stikov, kot jih trenutno imam, ampak niti ne vem, kako bi to potekalo. Sem malo osamljena, ampak upam, da bom kmalu šla v šolo.
Kako po prestani preizkušnji sedaj kot družina gledate na življenje?
Katarina: Prepričana sem, da je pozitiven pristop nujen in potreben. Tudi pri nas se držimo načela, da skušamo živeti tako, da nam nekoč ne bo žal, da smo kaj izpustili. Mislim, da bi morali vsi živeti tukaj in zdaj, ne pa za čas, ki bo šele prišel. Ne dajati življenja na pavzo, se pehati samo za službo in čakati, da boš enkrat začel živeti.
Mama, ki je imela fantka z malo možnosti za preživetje, je rekla, da dela določene stvari, s katerimi spreminja svoje življenje na bolje. Med drugim vsak večer napiše 10 stvari, za katere je hvaležna tisti dan. Ko to začneš aktivno delati, ugotoviš, da imaš veliko stvari, za katere si lahko hvaležen. Potruditi se moramo za stvari, ki so zares pomembne, in odstraniti stvari, ki nam povzročajo težave.
Morda bo to izpadlo materialistično, pa vendar: vedela sem, da je Hanina največja želja, da bi imela svojo sobo. V času njenega zdravljenja smo res prenovili stanovanje in dobila je svojo sobo. Če ne bi zbolela, verjetno tega do zdaj ne bi naredili. Prav tako je bila želja po hoji v meni prisotna že dlje časa. Zdaj sva s hčerko res šli. Včasih tehtaš med tem, kaj bi bilo smiselno in kaj si želiš, sedaj se večkrat odločimo za to, kaj si želimo.
