Moj sin mi kaže lepoto, ki se skriva za Downovim sindromom

Najmlajši otrok je celotni družini prinesel predvsem svobodo, pravi Anna Chiara. "Otroci, kot je Giorgio Mario, ti preprosto pomagajo prepoznati lepoto, a ta ni odvisna od njih. So kot očala, ki ti dajo nov pogled, skozi katerega se vidi, kar je bilo že ves čas tam. Giorgio Mario mi je pomagal biti tudi boljši starš. Zaradi njegove raznolikosti sem razumela, kako sem v resnici živela odnos z drugimi otroki z manj svobode."

Giorgio Mario ima zaradi svojega genetskega stanja lastnosti, ki niso podobne njegovim staršem, kar jih je sprva motilo in skrbelo.

"Kot mamo me je presenetilo, da ni bil podoben meni. To pogosto povem, ko se pogovarjam s starši rejniki. Zato sem z njegovim rojstvom imela podobno izkušnjo, kot jih imajo sami. Ne morem reči stavkov, ki jih uporabljam za druge otroke, "podoben si svojemu dedku", ker značilnosti sindroma tako zaznamujejo njegov videz. To je nekaj, kar me je presenetilo, a tudi osvobodilo, saj sem spoznala, da čeprav si še tako pripravljen na vse, na koncu starši veliko projiciramo na svoje otroke. Zato ti tako imenovani posebni otroci pomagajo živeti z več svobode in ta osvoboditev je dobra tudi zanje," pravi.

Dodaja, da jo je to rešilo tega, da si želiš biti popoln starš, od tistih tesnob, da bi mu moral dati vse. "Prvorojenec ima največ pozornosti od vseh, spoznaš, da je hočeš nočeš tvoja žrtev pretiranega nadzora nad njim. Giorgio Mario pa nas je res razbremenil vsega tega. To me je nekako zbudilo, da sem začela živeti drugače."

Ker nista imela pregledov v času nosečnosti, sta šele ob rojstvu odkrila, da ima njun sin Downov sindrom, kar je Anni Chiari pomagalo, saj je kronično anksiozna oseba. Razumela je, da je Stvarnik vedel, da bo tako najbolje.

Zanimivo pa je, da sta skozi celotno nosečnost bila pozorna na številne ljudi z Downovim sindromom in to se je dogajalo sedem mesecev. "Srečevala sva jih povsod, na ulici, v supermarketu, na večerji, v baru. V nekem trenutku sva si rekla: Ali ne gre tu za znamenje? Ali nama nekdo hoče nekaj povedati? Spomnim se, kako mi je mož Gigi prišel povedati novico kmalu po porodu. Povedal mi je najbolj intimno, najlepšo in najbolj romantično novico: "V redu je, v inkubatorju ga spremljajo. Na koncu se je zgodilo ravno tako, kot sva pričakovala."

Sama pravi, da je zaradi te izjave svojega moža razumela, da je bila to najbolj senzacionalna izjava njenega obstoja, saj je bilo v njej zajeto vse: zaupanje, vera, skupni projekt, harmonija, čustva, sprejemanje.

Mož ji je vedno stal ob strani in sama pravi, da ji nikoli ne bi uspelo brez njega. "Sprejeti otroka z Downovim sindromom skupaj z možem je čisto nekaj drugega kot to storiti sam. Vsi vemo, da pri tem ne gre za 'napake', a matere smo tiste, ki rojevamo otroke, in v nas se vedno sliši glasek, ki v teh primerih šepeta dvom, kaj si storil narobe. Za mater, ki poleg tega trpi še zaradi odsotnosti svojega moža (ali očeta tega otroka), je to dvojni občutek krivde."

Trenutki najbolj intenzivnega malodušja so bili kljub vsemu prisotni na začetku. "Z mano je bil Giorgio Mario po porodu le nekaj sekund, nato pa so ga takoj odpeljali na porodno intenzivno nego, saj se je rodil mesec dni prezgodaj. To je bil zame najtežji trenutek. Pogrešala sem dejstvo, da ga v prvih dneh ni bilo z mano. Ko sem premagala prvotno zmedenost, se je vse izničilo, ko sem ga držala v naročju in ga božala."

Sama pravi, da diagnoza v njej nikoli ni izzvala jeze. "Otrok mi je pokazal nov svet, dovolil mi je vstopiti v okolje, kjer sem našla veliko različnih občutij, veliko prijateljstev, veliko ljudi z različnimi zgodbami, s katerimi lahko delim globoke stvari."

Na številnih srečanjih z osebami s posebnimi potrebami so se zato zelo povezali, na dogodkih pa uživajo tudi ostali člani družine. Anna Chiara se spominja, da je njuna hči na enem izmed srečanj videla toliko veliko veselja v družinah oseb s posebnimi potrebami, da je mamo v nekem trenutku pogledala in vprašala: "Mami, ali boš molila, da bi bila tudi jaz otrok s posebnimi potrebami?"

"Takrat sem se spomnila na prijatelja duhovnika, ki je pogosto ponavljal naslednji stavek, in sem imela pripravljen odgovor: 'Nikoli ne prosimo za križ, ampak ga nosimo, ko je treba.'"

Pravi, da so jo otroci veliko naučili o sprejemanju Giorgia. "Zanje je bila realnost, da je v družino vstopil nov brat. Dobrodošlica pri najinih otrocih je bila za Giorgia vedno popolna in brezpogojna. "

Mati malega Giorgia se zaveda, da živimo v času, v katerem je vključenost vsakega posameznika temeljna in lepa tema, a na žalost vsa strnjena v neke kategorije. Zato jo malce skrbi prihodnost. "Na spletni strani, namenjeni ozaveščanju o Downovem sindromu, sem videla fotografijo Američanke z Downovim sindromom, ki je imela za mentorja odraslo osebo z Downovim sindromom. Zdelo se mi je čudovito. Nas starše skrbi, kje najti mesto na svetu zanje. Njihovo mesto, ne zatočišče, ne žalostno odložišče, ampak kraj za bivanje."

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila španska izdaja Aleteie. Prevedel in priredil Tomaž Kavčič.