Anamarija Bačar z možem Gregorjem in tremi sinovi, Lenartom, Oskarjem in Marcelom, živi v Beli krajini. Veliko časa preživijo zunaj, kjer skrbijo za nasad malin, ameriških borovnic, aronije in špargljev. Skupaj tako preživijo veliko časa, bodisi ob pobiranju pridelka, ob kolesarjenju, bodisi ob Kolpi.
Zagotovo pa jim je skupni čas še toliko bolj dragocen zaradi težkih preizkušenj. Dve Anamarijini nosečnosti sta se žal končali s splavom, v peti nosečnosti pa je pri pregledu prejela novico, da ima njen otrok zajčjo ustnico oz. shizo – razcep ustnice, grebena in neba. Ta diagnoza jim je zamajala svet, a so jo z zaupanjem v Boga sprejeli.
Pred tem ste v dveh nosečnostih izgubili otroka. Kako ste se spopadli s to bolečino? Vas je bilo zaradi teh izgub v peti nosečnosti bolj strah?
Splav sem imela po Lenartu in po Oskarju. Po Lenartu sem morala delati splav v devetem tednu, ker ni bilo otrokovega utripa. Po Oskarju prav tako ni bilo otrokovega utripa, tako sem splavila v enajstem tednu. Prvič mi je bilo zares težko, saj tega nisem pričakovala. Nihče te ne pripravi na to, da gre lahko kaj narobe.
Potem sem bila že pri Oskarju do pregleda nervozna, ali bo vse dobro. V nosečnosti po Oskarju pa so se datumi bolj kot ne ujemali s prejšnjim splavom, zato sem se kar bala iti na pregled. Spet ni bilo utripa. Težko mi je bilo, ampak sem sprejela, da nam je tako namenjeno.
Obakrat, ko sem morala opraviti splav, mi je bilo najtežje, ker smo bile v sobi vse skupaj: tiste, ki si nismo želele splava, in tiste, ki so ga prišle opravit načrtno. Ko se pogovarjaš z njimi, ti je težko, v sebi tudi malo obsojaš. Ko sedaj pomislim na tiste ženske, se mi kar malo smilijo, zagotovo je bilo tudi njim težko.
V svoji peti nosečnosti ste na ultrazvoku izvedeli, da ima otrok razcep ustnice in neba.
Že od samega začetka te nosečnosti sem slutila, da bi lahko bilo nekaj narobe. Možno, da je bil ta strah v meni tudi zaradi predhodnih splavov. Ko so mi na prvem pregledu rekli, da je vse v redu, še vedno nisem bila pomirjena, prav tako po nuhalni svetlini ne. Nekaj mi ni dalo miru. Na morfologiji v 22. tednu nosečnosti pa otroček ni želel pokazati obraza, kar je za te otroke značilno. Ginekologinja se je trudila, da bi pogledala, a ni šlo. Rekla je, da se ji zdi vse v redu.
Je pa zato, da bi bila jaz pomirjena, na naslednjem pregledu še enkrat opravila ultrazvok. Ko je naredila ultrazvok, je ugotovila, da ima otrok razcep ustnice, ni pa bila prepričana, kaj vse ta razcep zajema.
Kaj ste ob tem doživljali?
Najprej sem samo rekla, da splava ne grem delat, ne glede na to, kaj bi bilo lahko narobe z otrokom. Otroci z razcepljenimi ustnicami imajo namreč lahko še kakšne prirojene napake (težave s srčkom, kakšne druge težave).
Seveda je bil šok. Po drugi strani pa je bilo tudi olajšanje, saj sem se končno znebila občutka v sebi, da je nekaj narobe. Potem mi je bilo težko, kako naj to sporočim možu, ker je bil prepričan, da je vse v redu. Ko sem se vrnila domov, sem bila tri dni v šoku. To sem morala predelati, zato sem šla tudi desetkrat na dan pod tuš, da nista bila otroka preveč zaskrbljena. Potrebovala sem čas. Ko imaš doma že dva otroka s tako majhno starostno razliko, je kar težko, ker ne veš, kaj točno te čaka.
Čez nekaj dni sem imela pregled še v Ljubljani, kjer so trije zdravniki potrdili, da gre za popoln razcep, torej razcep ustnice, grebena in neba. Predlagali so mi tudi amniocintezo, za katero sem se potem odločila, da bi bila sama bolj mirna in da bi vedela, kaj me čaka. Čas, ko sem čakala na izvide, je bil naporen.
Na koncu se je izkazalo, da razcep ni popoln. Imeli smo še posvet, kjer so nam povedali, kako bo videti porod, povedali so nam za Društvo Shize, ki ima tudi skupino na Facebooku, kjer izveš zelo veliko informacij, kako bo videti, kakšne pripomočke potrebuješ, ko se otrok rodi. Mamice in očki v tej skupini so se res pripravljeni pogovarjati o tem in si pomagati.
Kako je pa vaš mož sprejel to novico?
Na začetku se niti ni dosti zavedal, kaj to sploh je. Jaz sem o tem že nekaj vedela, saj smo se o tem učili na zobotehniški šoli. Nisem pa vedela, kaj vse me čaka kot mamo. Mož me je od vsega začetka bodril. Videla sem, da je tudi njemu hudo, vendar je zato, ker sem bila jaz tako v šoku, želel biti pozitivno naravnan, močan. Verjetno ga je v tistem trenutku bolj skrbelo zame kot za otroka.
Mi je bil pa zares v oporo in me bodril, zato sem tudi sama začela bolj pozitivno razmišljati in sem se hitro "pobrala". Nekatere mamice so dolgo v stiski, novica jih zelo potrte.
Šokiralo pa ga je, ko smo šli še v nosečnosti na pregled na maksilofacialno kirurgijo, in je videl sliko otroka s popolnim razcepom, ko je vse odprto. Jaz sem do takrat to že predelala in se s tem sprijaznila, on pa si verjetno prej niti ni pogledal, kako je to videti, in ga je zato šokiralo. Kmalu se je s tem pomiril in rekel: "Karkoli bo, bo naš otroček, bomo že zmogli."
Potem pa se je po porodu izkazalo, da Marcelovo stanje ni tako hudo.
Izkazalo se je, da ima samo delni razcep ustnice in grebena. Ko sem bila na amniocintezi, mi je doktor Pušenjak edini rekel, da se ne strinja, da bo imel Marcel popolni razcep. Vendar sem bolj zaupala mnenju treh drugih zdravnikov, ki so rekli, da bo popolni razcep, saj na koncu nisem želela biti razočarana.
Rodila sem v Ljubljani, kar so mi tudi priporočili, saj mora otrok naslednji dan po rojstvu na maksilofacialno kirurgijo, kjer preverijo, v kakšnem obsegu je shiza, otroku dajo trakec, s katerim prelepiš ustnico, da se razcep ne razširi.
Marcel se je zaradi tega, ker ima samo delni razcep ustnice in grebena, lahko tudi normalno dojil, saj je lahko ustvaril dovolj vakuuma za sesanje.
Marcel je šel tudi na operacijo. Je prišlo do kakšnih zapletov? Kako je danes?
Tako je, Marcel je imel pri šestih mesecih operacijo ustnice. Po operaciji je imel reakcijo na narkozo, ni znal uravnavati telesne temperature, zato se je kisik močno znižal, pritisk je močno narastel. Marcel se je zato močno tresel. Na srečo so tudi to zdravniki rešili. Zdaj je naš Marcel v redu, bomo pa videli, kako bo z zobki, zgoraj bodo lahko rastli malo postrani, kakšen morda ne bo zrastel, morda bo zrastel kakšen preveč, bomo videli.
Kako ste se vi počutili ob operaciji in potem ob Marcelovi reakciji na narkozo?
Enkrat sva bila z možem na DiŽ-evem seminarju, kjer so spodbujali, naj vsak dan beremo Sveto pismo. Vedno se mi je zdelo, da res nimam časa še za to. Po drugem splavu sem bila res potrta, zato sem začela s tem. Ko sem izvedela za Marcelovo diagnozo, pa sem se še bolj začela zatekati k Svetemu pismu, ker mi je to zares pomagalo.
Verjetno je tudi to razlog, da sem šla na operacijo pomirjena. Marcela sem položila v Božje roke, zaupala sem, da so zdravniki usposobljeni. Prepustila sem se in sprejela, da kar nam je Bog namenil, nam je namenil. Jaz sem lahko samo molila, da bo vse v redu. Bilo ga je težko izpustiti iz rok, ampak je bilo treba.
Kako sta druga dva otroka doživljala situacijo? Kako ste jima posvečali pozornost, da se nista počutila zapostavljena?
Lenart in Oskar sta bila ob moji nosečnosti stara tri leta in pol ter leto in pol. Mlajši je bil premajhen in še ni razumel, starejši je pa zelo zvedav fantek in je že takrat veliko razumel. Ko sem razmišljala, kako bi mu to razložila, smo ravno dobili zloženko iz društva Shize, kjer so tudi fotografije otrok s shizo. Mož je Lenartu po otroško lepo razložil zloženko, slike, zakaj je bila mamica bolj žalostna zadnje čase. Lenart je vse zelo lepo sprejel: "O, pa to so tako lepi otročki, pa saj ni nič narobe z njimi." Zelo se je veselil Marcelovega prihoda.
Ko je Marcel prišel domov, sta ga bila oba zelo vesela, občudovala sta ga, ležala sta ob njem. Še vedno sta zelo nežna do njega. Preden je šel Marcel na operacijo, je bil Lenart kar malo razočaran: "Pa meni je on tako lep, zakaj bi to šivali?" 😊
Takoj, ko sem prišla iz porodnišnice, sem ju začela vključevati v vsakodnevno nego za Marcela, pomagata pripravljati tudi kosilo, prek igre pa ju vključujeva tudi v druga opravila. Ko je bil Marcel star dober mesec, sem se odločila, da si bom enkrat na mesec vzela en dan samo za enega fanta. Tako greva z enim za uro ali dve tja, kamor si zaželi, ali je to sladoled, pogledat vlake … To jima res veliko pomeni.
Kako sta ob vseh stiskah in ob skrbi za majhne otroke z možem negovala odnos?
Z možem sva se pridružila zakonski skupini, ko je bil Oskar še čisto majhen. Enkrat na mesec imava tako zakonsko skupino in je to večer za naju, takrat dava otroke v varstvo. Ko sva se pripravljala na srečanje skupine, sva si vzela čas, da sva se pogovorila o prihajajoči temi. Greva tudi na kakšne sprehode. Res sva hvaležna, da nama moji starši velikokrat počuvajo otroke in nama pomagajo, da lahko skupaj preživiva nekaj časa.
Do katerih spoznanj ste prišli v vseh teh težkih preizkušnjah? Bi rekli, da ste sedaj močnejši?
Že prej sva zaupala v Boga, ker oba prihajava iz zelo vernih družin, ampak se mi zdi, da sem po tem še bolj poglobila vero v Boga. Zagotovo sem močnejša, sedaj bi lažje sprejela še kakšne druge stvari. V vsakem primeru ti je težko, ko izveš, da je s tvojim otrokom nekaj narobe, ampak se mi zdi, da bi šla sedaj lažje čez to. Je pa gotovo staršem, ki imajo hudo bolne otroke, težje.
Vedno sem si zelo želela punčko, pa sem dobila tri fantke, ki so sicer zelo nežni, zelo radi se objemajo. Ko sem pri Marcelu izvedela za shizo, sem se sama sebi zdela trapasta, da razmišljam o spolu. Zdaj razumem, kaj pomeni: "Važno, da je otrok zdrav."
Naučila pa sem se tudi bolj sprejemati. Hitro lahko koga postrani pogledamo glede na njegov videz. Pa ne vemo, kaj je moral dati posameznik čez, kaj še mora dati. Tudi Marcela bodo morda zafrkavali zaradi zobkov, morda bo imel oslabljen govor. To me skrbi, saj so lahko otroci zelo nesramni. Ne moreš obsoditi človeka na prvo žogo, če ne veš, kaj je v ozadju.
