Renata Žohar iz Ormoža je žena in mama najstniške hčere, po poklicu pa delovna terapevtka, zaposlena v psihiatrični bolnišnici. Pri 24 letih so ji diagnosticirali multiplo sklerozo, kronično avtoimunsko bolezen, ki prizadene osrednje živčevje in povzroča postopno invalidnost.
Kljub diagnozi je Renata optimistična in hvaležna, za vse, kar ji je dano. “Bodisi ‘reskiraš’ ali pa si rečeš, da ne boš nič ustvarjal in se smiliš sam sebi,” pravi 43-letnica, ki se je kljub vsem oviram pri 41 letih odločila za še en študij. Je tudi Predsednica Društva Spoznajmo multiplo sklerozo, s katerim želijo med drugim ozaveščati tudi o izzivih, ki jih diagnoza prinese svojcem obolelih.
Za diagnozo multiple skleroze ste izvedeli pri 24 letih. Kako je v obdobju, ko ste si že ustvarjali družino, potekalo sprejemanje oz. dojemanje bolezni?
Na nobeno stvar pri multipli sklerozi se ne moreš zares pripraviti, ne da bi te zamajalo. Ostajajo negotovosti, kaj bo v prihodnje. Sem človek, ki stvari rad premisli in pogleda naprej. V prvi fazi sem seveda imela pomisleke, kako se bo nadaljevalo moje življenje. Bili so določeni strahovi, ali bom lahko imela družino, ali bom lahko hodila v službo, kako bo z mojo poklicno kariero. Sčasoma sem postala kar optimistična. S partnerjem, sedanjim možem, sva se pogovarjala, da bova že nekako.
Hudo je postajalo, ko so prihajale konkretne situacije in odločanja. Seveda sva si želela otroka, toda priprava na nosečnost je bila težka. Že prej sem se morala pripravljati na zanositev in čistiti telo od učinkov zdravil. Nosečnost je potekala brez težav, odlično sem se počutila. Prav tako je porod potekal brez zapletov. Rodila sem zdravega otroka. Začele so se težave po porodu, ker je moja bolezen šla svojo pot.
Ena stvar je tudi stanovanjski problem. Ali vzeti kredit za dobo 20, 25 let? Bom lahko ves čas hodila v službo, da ga bom odplačala? Bodisi “reskiraš” ali pa si rečeš, da ne boš nič ustvarjal in se smiliš sam sebi. Kljub temu, da bolezen še ne napreduje toliko, je dobro planirati vnaprej. Moja bolezen lahko prinese omejitve že prej, starost pa ne meni ne možu ne bo ušla. Gradnja hiše je bil najin skupni projekt. Pozorna sva bila na prilagoditev kopalnice, kuhinje, stopnišča. S tem se pripravljava tudi na starost, da bova lahko živela v okolju, ki sva si ga ustvarila.
Pomembno je, da sta tu dva, ki si zaupata, verjameta v odnos in potem tudi rešujeta stiske, ko pride do njih. Zaupanje v partnerski odnos je bistvenega pomena.
Pri opravljanju katerih vsakdanjih stvari ste se morali bolezni najbolj prilagoditi oz. celo podrediti?
Tako pri vsakodnevnih opravilih kot v vlogi mame, žene in ženske je tega kar precej. Zelo mi je oteženo čiščenje, ker se težko prepogibam in vstajam. Rada sem kuhala in pekla. Sicer lahko še skuham kosilo, ampak je to potem za tisti dan vse. Opustiti sem morala tudi delo na vrtu in negovanje rož. Kar se tiče prostočasnih aktivnosti, sem zelo rada hodila na daljše sprehode, v gore in planine, pa kolesarila. Vsega tega ne morem več.
Narediti sem morala reorganizacijo pri sebi, kaj mi je bolj pomembno – ali se invalidsko upokojim in bom doma kuhala ali to naredi nekdo namesto mene in grem v službo. Osmih ur v službi nisem več zmogla in sem se za dve uri upokojila. To mi ugaja, ker tako še vedno ostajam v poklicnem okolju, se izobražujem in nadgrajujem.
Prilagodili smo avto, da se še lahko sama peljem. Imam tudi mali skuter, s katerim se lahko vozim po nakupovalnih centrih. Opornica za gleženj pa mi omogoča, da sem bolj stabilna. Uredila sem si tudi osebno asistenco, kar pomeni, da so mi vse tiste vsakodnevne aktivnosti, ki so mi bile odvzete, na neki način vrnjene. To mi ogromno pomeni. Delam lahko bistveno več, ker je nekdo zraven mene in ne obremenjujem hčerke in moža.
V katerih trenutkih vam je bilo najtežje v vlogi mame?
Hčerki sem zaradi svoje utrudljivosti dovolila, da je določene stvari izkusila sama. Bila sem zraven in sem jo počakala. Ko je jedla, kaj pospravljala, sem jaz čas izkoristila za svoj počitek. Pri nama nič ni šlo na hitro, ker tega nisem zmogla.
Najtežji trenutki so bili takrat, ko se je moja bolezen slabšala. Videla sem, da ne morem tekati za njo, je voziti s kolesom … To so bile stvari, za katere sem si očitala, da jih svojemu otroku fizično nisem zmožna dati. Predvsem ko je otrok majhen in v njem vidiš željo, pa ne gre.
Sem pa določen čas zapolnila s tem, da sem ji brala, da sva se pogovarjali, z avtom odpeljali v kakšen park in sem jo gledala na igralih. Večkrat sem bila v dilemi, kaj bo, če se kaj zgodi. Hvala Bogu se ni. Mislila sem si, da bom že koga poklicala in bo priskočil na pomoč. Zaradi tega se nisem omejevala, da bi otroka držala samo doma. Hčeri sem lahko dala svoj čas, ker sem ga imela, nisem pa ji mogla dati toliko fizične aktivnosti. Ta del je prevzemal mož.
Večkrat jo je bilo strah, kako bo v prihodnosti. O tem sva se ogromno pogovarjali. Svoje bolezni pred njo nisem nikoli skrivala. Pogovarjala sem se z njo tako, kot otrok razume – ne zmorem, bova naslednjič. To je kar sprejela. V resnici je rasla z mojimi omejitvami. Nikoli nisem lagala, da ne bo nikoli slabo in da se stvari ne bodo poslabšale. Vedno sem dopuščala možnost, da se lahko kaj zgodi, ampak bomo potem to skupaj reševali.
Enkrat me je vprašala, kako bo takrat, ko bom na vozičku, kako bom vozila avto in kako bova kam šli. Rekla sem ji, da bom tudi takrat še vedno njena mama. Poleg tega obstajajo prilagoditve, da tudi ljudje na invalidskih vozičkih vozijo avtomobile in potujejo po svetu, da bomo kot družina stopili skupaj in rešili tudi to. Potem je ona to znala razložiti tudi drugim.
Kako vas je bolezen naučila poslušati sebe, svoje telo?
Ko sem pretiravala z določenimi aktivnostmi, mi je telo reklo, da ne zmore več. To so tisti trenutki biti tukaj in sedaj. Telo mi sporoča, kaj je okej in kaj je zanj preveč. To ozavestiti je težko. Pride z izkušnjami. Večkrat se še zgodi, da grem prek svojega telesa, potem pa moram vse to odslužiti. Telo me tako ustavi, da enostavno ne zmorem naprej. Na neki način bi še kar manipulirala: saj bo, še malo, jutri boš počivala.
H kakovostnemu preživljanju vsakdana spodbujate tudi bolnike v psihiatrični bolnišnici, s katerimi delate kot delovna terapevtka. Se jim lahko prav zaradi svojega primera, da je življenje kljub diagnozi lahko kakovostno, še bolj približate?
Terapevtski odnos je vzajemen. Prepričana sem, da so mi pacienti dali več, kot sem dala jaz njim. Moja strokovnost in moja kronična bolezen, ki me že po samem izgledu in motoriki omejuje, se prepletata. Sem pa v službi v prvi vrsti delovna terapevtka. Pri ljudeh s kronično obliko bolezni, ko je zavedanje okolice in lastnega telesa omejeno, vidim, kako se toliko let spopadajo z boleznijo. Tudi pri psihičnih bolnikih je zelo pomembno, da se čas nekoliko ustavi in jih ne silimo v naredite takoj. Tu se zmorem ustaviti verjetno tudi zaradi svoje bolezni. Vem, da jim je treba dati čas in pogovor. Tukaj čutim veliko vzajemnost. Če je to mogoče zaradi bolezni, ne vem. Če je zaradi izkušenj, tudi ne vem. Je pa dobro.
Poleg službe in družine ste se pri 41 letih odločili še za en študij. Kako vam uspeva usklajevanje vseh obveznostih predvsem ob dnevih, ko se s fizičnega vidika ne počutite najbolje?
Moja dolgoletna želja je bil študij zakonskih in družinskih študij na teološki fakulteti. Ko sem videla, da ne bom več mogla delati osem ur, sem se odločila, da bi si nekaj dala, če mi je bilo že nekaj odvzeto. Vpisala sem se na redni študij. Reorganizirala sem čas, ki sem ga imela na voljo. Ko sem šla na faks, je bilo to tisti dan vse, kar sem počela. Mož in hči sta razumela, da mi to nekaj pomeni.
Študijske zadeve sem usklajevala z dopustom. En letnik sem si razporedila na dve leti. Imela sem čudovite izlete z vlakom v Maribor. Prostori fakultete so me napolnjevali s pozitivno energijo, tam sem se dobro počutila. Odpirala se mi je tudi nova dimenzija glede mladih. Sprejeli so me in mi pomagali. Videla sem, da imajo ogromno potenciala, energije, ambicij. To mi je dalo veliko zagona. Hvaležna sem obema razredoma sošolk in sošolcev, z vsemi smo ostali v stikih.
V Društvu Spoznajmo multiplo sklerozo, katerega soustanoviteljica ste, veliko pozornosti namenjate tudi družinam obolelih posameznikov. Kako se življenje spremeni svojcem, sploh če bolezen hitro napreduje?
Življenje se začne spreminjati, ko prihaja do poslabšanj. Pojavita se strah in negotovost. Prepričana sem, da bi vsak svojemu bližnjemu maksimalno pomagal in mu želel pomagati pri ozdravitvi, žal pa je to nemogoče. Svojci imajo zvezane roke in ne morejo nič drugega kot biti ob človeku, ga poslušati, resnično slišati, kaj govori, mu dati na voljo nekoliko več časa za kakšne dejavnosti. Bolezen človeka zdeluje na obroke in mu odvzema motorične in kognitivne sposobnosti. Bližnji izgubijo moža, ženo, očeta, mamo, otroka … Ne smejo biti preveč kritični do sebe. Treba se je zavedati, da niso oni odgovorni za bolezen in je tudi ne morejo preprečiti.
V društvu na vsa srečanja, piknike ali občne zbore vedno povabimo cele družine. Takrat damo otrokom poseben prostor, animatorja, da začutijo, da je poleg te bolezni lahko tudi kaj lepega, ne samo omejitve in bolečine. Otroci si stvari razlagajo po svoje. Na njim sprejemljiv način jim moramo povedati o bolezni. Resnico sprejmejo, laž pa hitro prepoznajo in tudi znajo biti zamerljivi.
Imamo online skupine za svojce, kjer lahko delijo različne izkušnje. Ne da bi se ob tem naslajali, da je drugim morda težje, ampak je zelo pomembno, da so tudi svojci slišani. Za nas bolnike je načeloma zelo dobro poskrbljeno, s svojci pa se ne ukvarja nihče. Pomembno je, da tudi njim postavimo vprašanje, kako so, kako je biti zraven nekoga, ki trpi.
