Aleteia logoAleteia logoAleteia
Tor, 5. julija |
Aleteia logo
Življenjski slog
separateurCreated with Sketch.

Pretekel je 700 kilometrov do papeža, da bi ozaveščal o redki bolezni svoje hčerke

Placida-Vincenzo

Placida Vincenzo via Instagram

Silvia Lucchetti - objavljeno 29/05/22

Vincenzo je iz domačega kraja Vigonovo blizu Benetk 14. maja pritekel na Trg sv. Petra in se srečal s svetim očetom. Vse za hči Valentino, ki trpi za redko boleznijo, sindromom Cornelia de Lange (CDLS)

Vincenzo Placida, oče 14-letne Valentine, ki trpi za sindromom Cornelia de Lange, je 25. aprila začel teči iz domačega kraja Vigonovo v Vatikan. 47-letni tekač je na dolgi poti v Rim pred seboj potiskal invalidski voziček svoje bolne hčerke, kjer ga je 14. maja na zasebni avdienci sprejel papež Frančišek.

Sredstva za raziskavo redkega sindroma

Pot do Rima je potekala prek petih italijanskih pokrajin in se je končala na Trgu sv. Petra. Vincenzo je skupnih 700 kilometrov razdelil na 17 etap, ki so bile dolge približno 40 kilometrov. Valentina je očeta spremljala v začetni fazi in je bila prisotna v zadnjem delu.

Teči za hčerko

“Na poti sem bil deležen veliko topline,” je povedal Vincenzo “in po vsaki etapi sta me čakali žena Sabrina in moja hčerka Valentina. Srečeval sem se  z družinami, različnimi društvi in organizacijami, saj potrebujemo pozornost in pomoč.”

View this post on Instagram

A post shared by Vincenzo ASICSFrontRunner (@placidavincenzo)

Za kakšen sindrom gre?

Kot so zapisali na spletni strani otroške bolnišnice Bambino Gesù, je sindrom Cornelia de Lange multisistemska in redka genetska bolezen (en primer na 45.000 do 60.000 rojstev), za katero so značilne večkratne spremembe obraza, rok in stopal, zaostajanje v telesni in duševni rasti.

Oče je tek naslovil z “Run for Cornelia – The Journey for Research” (Tek za Cornelio – potovanje za raziskave). Motivira ga želja po ozaveščanju javnosti o sindromu in zbiranje sredstev za finančno pomoč pri organizaciji projektov v korist otrok in mladostnikov, ki so zboleli za tem sindromom.

Najpomembneje pa je, da je s tekom prispeval k prepoznavanju in ugotavljanju možne terapije, ki bi vsaj omejila patološke učinke bolezni, ki tako močno prizadene otroke. V Italiji je približno 200 primerov otrok z omenjenim sindromom.

Veliko ljudi želi pomagati

Vincenzo je podpredsednik nacionalnega združenja Cornelia de Lange in na družbenih omrežjih dokumentira to svoje malo, a izjemno podjetje, ustanovljeno “z nasmehom in srcem”. Številni prijatelji in celo popolni tujci mu izrekajo veliko pohval za njegovo delo in želijo prispevati k ozaveščanju.

“Nisem pričakoval, da bo tako enostavno najti toliko ljudi in da se bo glas o mojem delu tako naravno razširil. Še posebej sem vesel, da se toliko otrok zanima za ta tek in sporočilo, ki ga prinaša.”

Oče tekač, ki vso svojo predanost, navdušenje in ljubezen vlaga v dobro svoje hčerke in vseh otrok, kot je ona, dokazuje, da je očetovstvo velika pustolovščina, tudi v težavah in trpljenju. Vedno je vse odvisno od našega dojemanja situacije. In pogled gospoda Vincenza in njegove žene je obrnjen proti njuni Valentini. Gre za pogled hvaležnih in srečnih staršev.

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila italijanska izdaja Aleteie. Prevedel in priredil Tomaž Kavčič.

Tags:
bolezentek
Podprite Aleteio!

Želimo si, da bi bila Aleteia vsakomur prosto dostopna. Ne zahtevamo registracije oziroma prijave. Trudimo se omejevati oglase, da ne bi bili preveč moteči, in, kolikor je mogoče, omejujemo stroške.
Vaši velikodušni darovi v podporo Aleteii bodo omogočili, da bodo desettisoči še naprej lahko brezplačno uživali v Aleteijinih vsebinah, ki ljudem lepšajo življenje, izobražujejo, spodbujajo in širijo dobro.
Aleteia želi služiti svojim bralcem in jim nuditi to, kar jih bogati. Da bi to lahko čim boljše počeli tudi v prihodnje, vas prosimo za finančno podporo.

Hvala že vnaprej!

Urška Leskovšek,
urednica Aleteie Slovenija

Top 10
Več
E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se na Aleteijine e-novice.