Mama treh hčerk s posebnimi potrebami: “Ne verjamem v Boga, ki pošilja bolezen”

Z Magdaleno Gniewkowsko, mamo Emilie in Dominike – dvojčic, rojenih v 28. tednu nosečnosti, in Agnieszke, ki trpi za Jordanovim sindromom, smo se pogovarjali o vsakdanu mame treh hčera s posebnimi potrebami. Magda ureja profil na Instagramu @mamy.nadzieje (imamo upanje), kjer deli svoje vsakdanje življenje.

Ste mama treh hčerk s posebnimi potrebami. Toda tokrat ne bomo govorili o njih. Danes bi z vami rada spregovorila o tem, kaj pomeni biti mama takih otrok. Kaj vam v življenju prinaša največje veselje?
Vsaka hčerka ima drugačne potrebe in individualen potek terapije. To je velik izziv. Veselje mi prinašajo takšni običajni, vsakdanji trenutki. Ko smo lahko preprosto skupaj – brez terapij, hitenja, brez pritiska vadbe. Takrat se lahko vsaj za trenutek počutimo kot običajna družina. Čeprav tudi brez terapij naš vsakdan ne poteka standardno, saj dve hčerki potrebujeta pomoč pri vseh dejavnostih, od prehranjevanja do igre.

Ste zadovoljni z napredkom deklet pri rehabilitaciji?
Seveda! Čeprav gre pri tem najpogosteje za malenkosti, se jih učim opaziti. V nasprotnem primeru bi bila zafrustrirana, ker bi imela občutek, da ne napredujemo … Naši otroci se borijo, da bi bili v življenju sposobni bolje funkcionirati, in mi ta boj bijemo skupaj njimi.

Poskušam uživati tudi v malenkostih, ki jih naredim zase: v tem, da sem uspela kupiti nove čevlje ali obleko, da sem se lahko srečala s prijatelji ali vsaj za trenutek nekam odšla brez otrok in se osredotočila na nekaj drugega. Taki trenutki se ne zgodijo vsak dan, zato jih resnično cenim.

Uživam tudi v urejanju profila na družbenih omrežjih. Tam z drugimi delim naš vsakdan. Pogovori, besede, da je nekdo nekaj prebral in mu je to zelo pomagalo – vse to me razveseljuje. Občutek, da lahko to, kar pišem, nekomu pomaga, mi prinaša veliko zadovoljstva. Veliko navdiha pa tudi sama najdem na profilih drugih mam. (nasmeh)

Kaj vam daje moč, da se lahko z vsem tem spopadate?
Moč črpam od zgoraj. Če ne bi bilo vere, bi v vsem tem težko našla upanje. Imam številna vprašanja, na katera – vsaj za zdaj – še nisem našla odgovora. Zakaj prav mi? Zakaj naši otroci? Zakaj kar trije s posebnimi potrebami? Zakaj ne more biti normalno? Ta vprašanja lahko množimo, a to nima smisla, ker bi se na neki točki začeli vrteti v krogu, odgovora pa ne bi našli. In kaj sledi potem?

Žalost in občutek nepravičnosti mi nista tuja – pojavita se občasno. Zdaj se samo skušam hitreje od njiju posloviti, da me ne bi premagala. Ne borim se za to, da bi "nekako" preživeli, temveč da bi živeli polno življenje in da bi uživali v vsakem trenutku. To ni lahko. Včasih je breme obveznosti in vsakodnevnih opravil, ki izhajajo iz bolezni najinih otrok, enostavno ogromno. Včasih nam zmanjka moči, tako fizične kot tudi psihične, in če jo želimo znova najti, moramo najti nekakšno rešitev. Za nas je zelo pomembna molitev drugih za naš namen. Velikokrat zaradi tega čutimo ogromno duhovno podporo.

V življenju praviloma obstaja tudi druga plat medalje. Kaj vas omejuje?
Nemoč, ki jo čutim, ko na nekaj ne morem vplivati. Tudi predpisi ne olajšujejo zadev. Težko je organizirati vsakdanje življenje tako, da so skrb za tri otroke s posebnimi potrebami in specifične situacije, ki so s tem povezane, usklajene z moževo službo. V bližini nimamo staršev, ki bi nam lahko pomagali. Eni živijo 150, drugi 500 kilometrov od nas.

Pokličemo jih le, če nujno potrebujemo pomoč, ko sama res ne zmoreva vsega, na primer ko je potrebno eno izmed deklic peljati v bolnišnico ali na kakšne preiskave. Veseli me, da lahko izkoristimo nepovratna sredstva. Smo pa utrujeni od birokracije in neizogibnega izpolnjevanja velikega števila vlog. Najpogosteje jih izpolnjujem ponoči, ker imam le takrat čas za to. In kot veste, to ni čas, ko bi utrujen um lahko delal na najvišjih obratih.

Vi ves čas delate v najvišji prestavi. Zagotovo se tudi vam zgodi, da na primer zbolite.
Nisem zaposlena, zato prejemam nadomestilo plače. Ko gre za možnost počitka ali okrevanja, sem že večkrat naletala na oviro. Med drugim sem naletela na zdravnike, ki se niso zavedali, da imam določene pravice. Na pomoč so mi priskočili ljudje, ki so spremljali naš profil na Instagramu. Zahvaljujoč njim vem, kakšno rešitev bi mi moral predlagati zdravnik.

O tem sem z vami že govorila, toda želim, da bi se tega dotaknili tudi na tem srečanju. Zakaj je čas za mamo, ki vzgaja bolnega otroka, tako pomemben. Čas, ki je namenjen samo vam …
Letos sem se počutila zelo utrujeno zaradi prevelikega števila stvari, ki jih je bilo potrebno obravnavati. Hitro sem bila razdražena, iz ravnovesja so me lahko spravile že malenkosti. To je opazil mož in se odločil, da bo vzel dopust, našel pomoč pri skrbi za otroke, mene pa bo nekam poslal vsaj za teden dni. Da bom lahko malce spremenila okolje. Ni me bilo potrebno dolgo nagovarjati. Našla sem dobro dušo, ki se je pridružila mojemu izletu: najprej sva šli na morje, nato pa sva obiskali še nekaj drugih krajev na Poljskem.

To sem takrat res potrebovala. Dobila sem prostor za zbiranje in ureditev svojih misli. Sredi množice vsakdanjih zadev in obveznosti je zelo težko najti čas zase. Zato je potrebno, kadarkoli le lahko, izkoristiti priložnost. To velja tako zame kot tudi za mojega moža. Upam, da bo v prihodnosti tak prostor nekoliko lažje poiskati. Tudi prostor za naju in najin zakon.

Ste se kdaj srečali s sledečo reakcijo na bolezen vajinih hčerk: "Bog je tako želel. Taka je Njegova volja. To je vaš križ."? Kakšna čustva doživljate v takih trenutkih?
Seveda! In še da nam Gospod Bog ne naloži več, kot lahko prenesemo. Največ takih komentarjev smo slišali po Agnieszkini diagnozi. Takrat se je izkazalo, da ima zelo redko genetsko bolezen, ki se je poleg vsega ustvarila sama. To je zelo težko razložiti.

Še danes ne vem, zakaj se je to zgodilo, sploh ker na to ni nič kazalo. Ne računam na odgovor. Imam pa občutek, da imajo drugi potrebo, da se jim vse na nek način pojasni, da najdejo razlog. "Bog je tako hotel in to je vse. Sprejmite in živite naprej," ko to slišim, priznam, da v meni kar malo zavre. Da je to hotel Bog? Resnično hotel, da bi bili moji otroci bolni? Gospod Bog, ki nad ljudi pošilja bolezni, to resnično ni Bog, v katerega verjamem.

V kakšnega Boga torej verjamete?
Verjamem, da nas Bog pri vsem spremlja in pravi: "Žal mi je, da vam je tako težko! Pridi, Magda, bomo šli skupaj čez vse to …" Moj Bog je Bog ljubezni, miru, dobrega ipd. Obstaja dobro in zlo in imam občutek, da bolezni prihajajo s te druge, temne strani. Vsaj jaz to vidim tako.

Ko se soočamo s toliko težavami, je to skušnjava, da bi podvomili o Božji prisotnosti. Toda imam občutek, da smo skladni s tem Božjim planom in da skušamo težave spremeniti v nekaj dobrega.

Kaj vas je gnalo, da ste se odločili ustvariti profil o sebi, o vaši družini in o deklicah na družbenih omrežjih?
Sprva nisem želela deliti slik svojih otrok. Nekoliko pred rojstvom sem celo izbrisala svoj profil na družbenih omrežjih. Potem, ko so bile deklice že rojene, sem iskala različne informacije na forumih in v skupinah za starše, ki so se soočali s podobnimi težavami. Ko se je pojavila tema, sva vedela, da se morava odločiti za deljenje slik otrok na letakih ipd. Šele potem se mi je porodila ideja o Instagram profilu. Želela sem, da bi ljudje s podobnimi težavami, še posebej tisti, ki se s to temo šele srečujejo, lahko kaj napisali, vprašali, se pogovarjali …

To je bil tudi vaš cilj.
Tudi če bi to pomagalo samo eni osebi, bi bilo vredno! Zadaj opisujem našo usodo, nekaj tem je težkih, nekaj sproščenih, malce je humorja. Takšna mešanica iz vsakdana. Ker je vsakdanje življenje različnih barv.

Zdaj, ko se mi je rodila tretja hčerka s posebnimi potrebami, sem ugotovila, da zagotovo nismo več običajna družina, da moramo to svojo zgodbo deliti z drugimi. To obravnavam kot naše poslanstvo. Poslanstvo – deliti naše upe. Pripovedujemo tudi o našem življenju. Veseli me, da imam prostor, kjer lahko izrazim svoje mnenje, predstavim svoje stališče, pa tudi delim svoje žalostne in vesele trenutke. Aktivnost na družbenih omrežjih pomaga tudi pri zbiranju sredstev, na primer za opremo, terapije, rehabilitacijske obiske bolnišnic.

Preidimo torej h konkretnim nasvetom – kako lahko pomagamo družini, ki ima otroka s posebnimi potrebami? Radi bi pomagali, a nas je sram, včasih se bojimo odziva. Ne želimo, da bi to videli kot usmiljenje.
Težko je govoriti v imenu drugih družin, saj je lahko vsaka potrebna drugačne pomoči. Vsekakor se je vredno seznaniti s situacijo, preveriti, kdo kaj potrebuje. Nekateri bodo želeli biti slišani, drugi si bodo želeli pogovora, skupnega časa, tretji pomoči pri nakupovanju ali kuhanju večerij. Če razmere to dopuščajo, bo zelo dragocena razbremenitev staršev pri skrbi za otroka. Lahko se odpravite na primer na sprehod ali se igrate, medtem pa se bo starš lahko posvetil čemu drugemu.

Podprete jih lahko fizično ali materialno, na primer z donacijo enega odstotka davka. Skoraj vsaka družina, ki skrbi za otroka s posebnimi potrebami, ima odprt račun pri ustanovi, kjer zbirajo denar za vse potrebe, povezane z rehabilitacijo ipd.

Ne smemo pozabiti, da bo takšna družina lažje izkoristila pomoč znane osebe kot pa tujca. Soočanje z različnimi izzivi za nas ni prijetno. Pogosto se zgodi, da človek misli, da se bo z določeno stvarjo lahko spopadel sam, potem pa se izkaže, da je njegova moč zelo omejena. In takrat se moramo naučiti prositi za pomoč …

In če bi se zgodil čudež, kaj bi najraje spremenili v poljski zakonodaji, da bi ve, posebne družine, živele bolje?
V prvem trenutku, ko sem vas slišala reči "in če bi se zgodil čudež", sem želela nemudoma odgovoriti "v slavo Bogu". V mislih sem imela seveda čudež ozdravitve (nasmeh). Tudi tega namreč ne izključujem. Verjamem v čudeže.

Če se vrnemo k vprašanju – želela bi, da se k vsaki družini pristopi individualno. Vsaka situacija je drugačna, vsak primer je drugačen. Morda zbirka brezplačne opreme, ki jo potrebujejo osebe s posebnimi potrebami? Ali zagotoviti, da bo imela vsaka družina pomočnika, ki bi pomagal pri formalnostih ali skrbel za telefonsko naročanje. Zdaj naj bi ponekod obstajali takšni programi s pomočniki, vendar pogosto ni dovolj ljudi, ki bi bili pripravljeni prevzeti takšno nalogo.

Mislim, da je najbolj pomembno ozaveščanje družbe, da osebe s posebnimi potrebami ne potrebujejo usmiljenja, temveč le podporo in prijaznost. Da tako kot drugi ljudje čutijo in ljubijo, a včasih tega zaradi velikih omejitev ne znajo izraziti.

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba: Jezikovno Mesto