Aleteia logoAleteia logoAleteia
Sre, 1. februarja |
Aleteia logo
Navdihujoče zgodbe
separateurCreated with Sketch.

Deček s težko diagnozo, ki vse “razoroži” s svojim širokim nasmehom

Little Titus and his family

Special Books by Special Kids | Facebook

Katarina Berden - objavljeno 16/01/23

"Ko zagledaš Titusa, ne moreš biti slabe volje"

Titus je sedemletni deček in peti ter najmlajši otrok v svoji družini. Ima dedno bolezen moya moya, cerebralno paralizo in spastično kvadroplegijo. Zaradi tega ne more govoriti in hoditi. Njegova bolezen ni nalezljiva, ima pa nekaj, kar je zelo nalezljivo: krasen in širok nasmeh.

“To je moj peti otrok, vendar noben trik ni pomagal”

Titus se je svojima staršema rodil kot peti otrok. Nosečnost je potekala povsem normalno, tudi porod je minil brez težav. Titus je bil ob rojstvu zdrav in čisto običajen novorojenček.

Do starosti dveh mesecev ni bilo nobenih znakov kakršne koli bolezni. Ko je bil star osem tednov, se je sredi noči zbudil in začel kričati in neutolažljivo jokati. Mama se tako spominja tistih trenutkov:

“Poskusila sem vse svoje trike, da bi se umiril. Je moj peti otrok, zato imam na zalogi veliko trikov, vendar ni nič pomagalo. Bilo je grozljivo, brez opozorila. Sploh se ni premikal. Pojma nismo imeli, kaj se je zgodilo. Izvedeli smo, da ga je zadela kap. Zdi se mi, da do tistega trenutka sploh nisem vedela, da lahko tudi dojenčke zadane kap.”

Titusa so odpeljali v bolnišnico, kjer so naredili nekaj preiskav in ga poslali v intenzivno enoto pediatrične klinike. Staršem so zdravniki povedali, da deček morda ne bo preživel noči. Začelo se je dolgo čakanje, vendar je Titus preživel noč, naslednji dan, tudi naslednji teden.

Ker se mu je stanje izboljšalo, se je družina že pripravljala, da se Titus vrne nazaj domov. Noč pred odhodom domov so se mu napadi ponovili, ponovno je kričal in bruhal, zato je mama takoj vedela, kaj sledi. Ponovno ga je zadela kap.

Spet je bil sprejet v intenzivno enoto, kjer so mu po preiskavah postavili diagnozo bolezni moya moya. Gre za redko dedno neozdravljivo možgansko-žilno bolezen, ki povzroči oženje nekaterih arterij. To pogosto povzroči možgansko kap oziroma napade, ki so lahko usodni.

Posledica diagnoze je tudi cerebralna paraliza, zaradi katere Titus ne more hoditi in govoriti.

“Eden najbolj veselih ljudi, ki jih boste kadarkoli spoznali”

Čeprav zaradi bolezni ne more početi vsega, kar lahko počnejo njegovi vrstniki, je Titus zelo vesel in srečen otrok. Rad se igra s svojimi sorojenci, rad se crklja, predvsem pa se rad smeji.

Tudi njegovi družinski člani ga imajo zelo radi, njegov brat in sestri o njem povedo same lepe stvari. Skupaj se radi igrajo z žogo. Prav vsi se strinjajo, da je njegov nasmeh nekaj posebnega.

Njegov brat pove, da je rad v njegovi bližini in je vesel, ko vidi nasmejanega Titusa. Tudi s svojimi prijatelji rad govori o Titusu in jim razlaga, kako super je njegov brat.

Sestra Ruth je o Titusu povedala:

“Je zelo ljubek, prijazen, smešen, veliko se smeji. Vem, da so to že vsi rekli, ampak na njem mi je najbolj všeč njegov nasmeh, ker je res nekaj posebnega. Ne glede na vse, kar je prestal, je še vedno srečen. V bolnišnici je bil več tednov, vendar je kljub temu vesel fant. To je dober zgled za nas, ki nismo šli čez tako preizkušnjo kot on, pa nismo vedno tako srečni. Veliko ljudi v naši cerkvi pravi, da jim s svojim nasmehom razjasni dan. To me veseli.”

Druga sestra Sadie je povedala, da se kljub temu, da Titus ne more govoriti, rada šalita: “Enkrat sem ga vprašala, če lepo izgledam. Zasmejal se je in zmajal z glavo. Velikokrat me draži, ampak to je super, jaz pa njega nazaj.”

Oče je o Titusu dejal, da je eden najbolj veselih ljudi, ki jih lahko spoznaš, in da je zelo zabavno biti v njegovi družbi.

“Radi ga imamo ob sebi, ker je res zabaven, zelo rad se crklja, rad je v naši družbi, rad vidi, da se okrog njega kaj dogaja. Všeč mu je, če se tudi mi zabavamo. Ko zagledaš Titusa, ne moreš biti slabe volje. Radi ga imamo takega, kakršen je.”

“Iskreno se počutim, kot da smo z njegovim prihodom zadeli na loteriji”

Mama vedno poudarja, da je Titus kljub drugačnosti še vedno njen otrok in da ga ima rada točno takega, kakršen je.

“Iskreno se počutim, kot da smo z njegovim prihodom zadeli na loteriji. Spremenil je moje življenje, pomagal mi je, da sem se na veliko načinov ozdravila ran.”

Hkrati želi mama vsem sporočiti tudi to:

“Tudi če človek potrebuje pomoč in spremstvo pri vseh stvareh, ima lahko zelo lepo in polno življenje. Ni rečeno ali nujno, da zaradi tega trpi, zato bi rada, da ljudje vedo, da morda ne bo mogel početi stvari, ki jih počneva jaz ali ti, ampak s tem ni nič narobe. Ni treba, da ti je žal zanj, ni treba misliti, da je vreden kaj manj, ali da je oseba, ki ne bi smela biti vključena. Ni treba, da znaš vse ali imaš določene sposobnosti, da bi bil vreden ljubezni in sprejemanja ali tega, da imaš lepo življenje.”

Sestra Sadie je povedala, česa jo uči Titus:

“Gotovo me je veliko naučil o otrocih s posebnimi potrebami in o tem, da ne morejo vsi otroci početi vseh stvari. Ampak ne glede na to, če česa ne morejo narediti enako kot jaz, so še vedno otroci in ljudje, ki imajo svoje misli, se radi zabavajo itd. Zdi se mi, da sem njegova zaščitnica, pomagam mu komunicirati z drugimi in naučim druge ljudi, kako lahko komunicirajo z njim.”

Tags:
bolezendružinaotroci
Podprite Aleteio!

Želimo si, da bi bila Aleteia vsakomur prosto dostopna. Ne zahtevamo registracije oziroma prijave. Trudimo se omejevati oglase, da ne bi bili preveč moteči, in, kolikor je mogoče, omejujemo stroške.
Vaši velikodušni darovi v podporo Aleteii bodo omogočili, da bodo desettisoči še naprej lahko brezplačno uživali v Aleteijinih vsebinah, ki ljudem lepšajo življenje, izobražujejo, spodbujajo in širijo dobro.
Aleteia želi služiti svojim bralcem in jim nuditi to, kar jih bogati. Da bi to lahko čim boljše počeli tudi v prihodnje, vas prosimo za finančno podporo.

Hvala že vnaprej!

Urška Leskovšek,
urednica Aleteie Slovenija

Top 10
Več
E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se na Aleteijine e-novice.