Omogočite delovanje Aleteie tudi v prihodnje in nas podprite. Naša prihodnost bo tudi vaša.
Igriva, iskriva, šaljiva, polna nalezljive energije, optimizma, pa tudi iskrenosti, saj se trudi biti manj diplomatska. Vse to je Lea Smrkolj, ki je pred skoraj dvema letoma zbolela za Hodkinovim limfomom. Gre za raka limfe tipa nodularne skleroze v drugem stadiju. Precejšnji del procesa zdravljenja z vsemi lepimi, pa tudi težkimi in mučnimi platmi, je dokumentirala na družbenih omrežjih. Sledilo ji je nekaj tisoč ljudi, med katerimi so bili številni, ki so bili v podobnih situacijah in so v zapisih našli uteho v najtežjih trenutkih. Marsikomu med njimi v podobni situaciji, kot je bila sama, je dala tudi upanje, da bo vse v redu.
Mlada ženska, ki je polna življenja in načrtov za prihodnost, se je z nami pogovarjala o svoji minuli bolezni, spoznanjih, ki jih je usvajala in so prišla za njo po najtežjem obdobju v njenem življenju tik pred prihodom nazaj v službeno okolje. Z nami je delila tudi nekaj anekdot, med drugim kako jih je na Onkološkem inštitutu obiskal Martin Golob.
Kako ste izvedeli za diagnozo in kako se je vse skupaj odvijalo?
Zanimivo je, da ko zdaj gledam za nazaj, vidim, da sem imela že pol leta pred diagnozo simptome. Simptome sem opazila, vendar nisem imela časa, volje in energije, da bi delala po mojem mnenju lažne preplahe in hodila od zdravnika do zdravnika, saj sem menila, da ni nič resnega. Potila sem se največ ponoči, shujšala devet kilogramov, vendar sem v tistem obdobju obiskovala fitnes večkrat tedensko.
V tistem obdobju je bilo v službenem okolju precej intenzivno v pokoronskem času, ob delu sem delala še faks in bila v ne najbolj zdravem partnerskem odnosu zame … Takrat se nisem imela časa ukvarjati z vsem skupaj … Zanimivo je, da sem imela deset mesecev pred diagnozo nek notranji občutek, saj sem želela predčasno magistrirati in zdelo se mi je, da se mi mudi. Danes vem, da so bili ti občutki močna opozorila, ki sem jih v tempu današnjih življenj in nuje po večopravilnosti povsem spregledala in zanikala. Ne, nisem poslušala občutkov svojega telesa in bila sem izjemno ciljno naravnana ambiciozna mlada ženska na višku svojih moči. Neuničljiva …
Diagnozo sem izvedela v torek po velikonočnem ponedeljku. Teden dni prej so mi punktirali bezgavko na vratu, ki mi je zrasla dobesedno čez noč. V ponedeljek, 12. aprila 2021, smo že začeli z zdravljenjem. Na OI me je sprejel dr. Viljem Kovač in njemu sem res hvaležna za vse, kar je naredil zame med mojim zdravljenjem. On je bil prava luč poleg dr. Nikole Bešiča in pozneje tudi dr. Primoža Karnerja.
Med zdravljenjem sem bila tudi devet dni v umetni komi, kajti dobila sem atipično pljučnico, sepso s septičnim šokom z multifunkcijsko odpovedjo organov in z navadnega oddelka sem bila v 12-ih urah premeščena na intenzivno nego. Že med tretjo kemoterapijo dva tedna pred tem so bile komplikacije, vendar me ni nihče opozoril, da se dogaja karkoli sumljivega.
Moja cimra iz tiste noči mi je rekla, da je bila prepričana, da sem tisto noč umrla. Sem pa raka spremljala tudi že pri moji mami. Kakorkoli že, zbolela sem aprila 2021, septembra 2021 sem bila že v remisiji, zdaj pa čakam, da mineta dve leti od diagnoze in da si res lahko popolnoma oddahnem.
Znano je, da ste svojo diagnozo in zdravljenje sprejeli malce drugače, da ste si znali lepšati težke trenutke, da ste bili ves čas opremljeni z dobršno dozo humorja …
Rada se pohecam, da sem tisto poletje ležala na eni najdražjih postelj v Sloveniji, kot da bi bila na zelo dragih počitnicah. Res sem si poskušala narediti najstrašnejšo situacijo vzdržno in veselo. To mi je tudi uspelo z veliko humorja in domišljije.
Svojo takratno onkologinjo sem vprašala, ali imam lahko svojo pižamo, tako da sem svojo prvo kemoterapijo preživela v pižami s srčki. Ko sem imela operacije, sem si rekla, da grem na Kostariko, naslednjič sem si dejala, da se pripravljam na Bora Boro. Precej težko mi je bilo namreč pakirati za tri dni (običajno za vikend "počitnice") na Onkološkem inštitutu, saj sem imela najbolj agresivne kemoterapije, kar jih je možno pri limfomu dobiti. To je pomenilo, da sem bila hospitalizirana po tri dni, da so vame stekla zdravila v obliki kemoterapij v "litrih", če se lahko tako izrazim. Nato sem bila štiri do pet dni doma, ko sem prejemala kemoterapijo v obliki tablet in en dan na dnevnem prejemu kemoterapij. Za tip raka, ki sem ga imela sama, je zelo pomembnih naslednjih 14 dni, saj število belih krvničk pada.
V štirih mesecih sem prejela več kot 20 zdravil, zato sem se s svojimi celicami pogovarjala pred vsako kemoterapijo. Rekla sem jim: "Drage moje celice, zdaj boste dobile gin tonike in se zabavale, da boste zdrave in vesele." Raka nisem poveličevala, kar je pomenilo, da nisem dajala pomembnosti nečemu zunanjemu, temveč sem sprejela, da so to moje celice, ki so del mene in samo napačno delujejo v nekem trenutku mojega življenja. Mislim, da take stvari zelo vplivajo na potek zdravljenja. Moj moto je: "Vse bo v redu."
V tistem obdobju ste vse objavljali na Instagramu. Zakaj?
V času bolezni in zdravljenja sem morala precej mirovati, zato je bil edini način za druženje prek družabnih omrežij. Spoznala sem izjemne posameznice in posameznike, s številnimi se sedaj po dveh letih spremljanja na družabnih omrežjih poznamo tudi v živo. Verjamem, da je podpora skupnosti pripomogla k temu, da sem se tako dobro odzvala na vse komplikacije in celotno obdobje rehabilitacije, ki je sledilo za tem in je bilo izjemno zahtevno. Brez tedenskih samoplačniških psihoterapij, discipline in resnega dela na sebi mi ne bi uspelo. Čeprav sem vse obarvala v humoristično pripoved, niti najmanj ni bilo zabavno, vendar je bilo meni na ta način lažje.
Vedela sem, da moram biti v stiku s svojimi čustvi in čustvenimi nihanji. Zame so bile Instagram objave kot nek dnevnik. Vedela sem, da človeka preveč močna čustva lahko dobesedno "pojejo". Utrujala pa me je tudi misel na to, da bi morala vsakemu človeku posebej razlagati, kako sem, kako je z mano. Raje sem dala vse na Instagram, vse javno delila, in so lahko bili vsi z vsem na tekočem. Zavedam se, da sem se s tem res popolnoma razgalila, bolj kot če bi se slikala gola. Hotela sem tudi ljudem pokazati, da rak ni noben bavbav. Da tudi ko dobiš diagnozo rak, se še vedno da. Sem pa doživela ogromno nekih transformacij, tudi vizualnih.
V tistem času ne samo, da sem se spraševala o pomenu življenja in smrti, temveč tudi o ljubezni in zakonu.
Spremlja me res ogromno žensk, med drugim tudi s področja medicine in farmacije. Ocenjujem, da sem bila lahko marsikomu zanimiv študijski primer novodobnega pacienta, kako k zdravljenju raka pristopati tudi na drugačen način, in sicer bolj novodobno. Ko sem ležala na OI, sem največ časa preživela ob poslušanju glasbe na slušalkah in gledanju serij, da mi je hitreje minilo.
Pred nekaj tedni sem Instagram račun zelo prečistila. Ostali so vsi zapisi na Facebook strani LEroseA, kjer lahko ljudje najdejo moja doživljanja in ubeseditev občutij. Obdobje raka je bil samo del v mojem življenju, z zapisi sem razkrivala, kako ga sama dojemam in kaj počnem, da se sestavljam nazaj in naprej v novo verzijo sebe. Izbrisala sem okrog 560 objav, tako da imam za 250 A4-strani tekstov z Instagrama, kar je že material za morebitno knjigo. Vseeno pa se mi zdi, da bi bile dogodivščine ene mlade sodobne ženske bolj brane. (smeh) Zdaj pravim, da sem "upokojena influencerka" in imam zaprt profil.
Kaj vam je med zdravljenjem pomagalo, da ste lažje prenašali in preživeli vse skupaj?
Imela sem neverjetno podporo v svoji ožji in širši družini. Imam mamo, babico, tete in babičine sestre, ki me izjemno podpirajo pri vsakem mojem koraku. Ena izmed njih me je za na pot "opremila" z blagoslovljeno vodo, imela sem rožni venec. Od drage prijateljice sem prejela sliko s podobico Marije iz Lurda. Moje sorodnice in prijateljice so veliko molile zame, za kar sem jim izjemno hvaležna in tega nikdar ne bom pozabila. So borbene in žilave ženske, ki so v življenju že marsikaj prestale, in so ženske, ki držijo skupaj. Od nekdaj se zgledujem po njih, vse skupaj na kupu pa smo izjemno zabavne.
Na tistih hodnikih strahu in smrti sem bila opremljena z marsičem, verjela sem, da mi vse to lahko pomaga. Moja babica že od malega moli zame. Kot mlajša pa sem v cerkvi brala berilo in pela na koru, dokler nisem začela preveč klepetati. (smeh) Lahko rečem, da je bila vera zelo močno prisotna v mojem otroštvu in pri mojem zdravljenju. Večkrat grem tudi na Brezje, tam sem molila za mojo prijateljico, ki je pred leti doživela prometno nesrečo in se je med mojim obiskom Brezij povsem nepričakovano zbudila iz kome.
Zame se je oblikovala prava molitvena mreža, moja izjemno dobra prijateljica, ki je pravoslavne vere, je šla celo v pravoslavno cerkev v Sankt Petersburgu in prosila, če lahko molijo za moje zdravje. Poleg tega sem bila dobesedno zasuta tudi z nenehnimi dobrimi mislimi in molitvami vseh mojih sledilk in sledilcev na Instagramu, Facebooku, LinkedInu in SMS-sporočilih.
Na OI vas je obiskal tudi Martin Golob. Lahko poveste kaj več o tem?
Po spletu nenavadnih okoliščin se je zgodilo, da sva z gospodom Srečkom, s katerim sva se ujela na moji prvi kemoterapiji, pisala Martinu Golobu, da imava raka in da bi si zelo želela njegovega obiska na OI. Vse skupaj je bilo napol v hecu, kot izraz šale, saj sva videla plakat, kjer je pisalo, da imajo pacienti pravico do duhovne oskrbe. Imela sva idejo, da bi imela najbolj priljubljenega župnika v Sloveniji, saj je v tistem obdobju duhovnik lahko prišel le v sobo od tistih pacientov, ki so ga poklicali. Verjamem, da sva s Srečkom vlila s tem obiskom marsikateremu bolniku moč, vero in voljo do življenja, saj je Martin spoznal najine takratne cimre.
Kako gledate naprej, na prihodnost? Kakšni novi uvidi?
Preden sem zbolela, priznam, da sem se včasih spraševala, kaj je smisel, kaj je "point" življenja. A to, da naredim faks, potem hodim v službo in na fitnes, pa tile koronski ukrepi (zbolela sem spomladi 2021) – je to res vse, kar je, sem zaradi tega prišla na svet …? Menila sem, da nisem nič posebnega in da nisem našla svojega poslanstva, kaj bi dala svetu. Tudi sedaj sicer ne vem, kaj je točno moje poslanstvo, vem to, da si želim živeti zdrava, zadovoljna, obkrožena s srčnimi ljudmi in uživati v lepih izkustvih, ki jih ponuja življenje. Imam kar precej konkretnih ciljev, h katerim stremim, prav tako pa tudi ne vem, kdo bo oče mojih otrok. (smeh)
Sem pa pred zdravljenjem in po diagnozi razčistila večino stvari z vsemi ljudmi, s katerimi sem imela kaj nerazčiščenega. Rekla sem si: "Če bom umrla, bom pač umrla, sem pripravljena na to." Nisem želela, da bi me vezalo karkoli neizrečenega. Tudi sicer mislim, da je treba tako živeti, da imaš vse razčiščeno in da si ne puščaš stvari za "naslednjič". Kako pa veva, da bo res prišel ta "naslednjič" in da se spet srečava …?
