Je mama šestim že skoraj odraslim otrokom, a gotovo jo najbolj zaposlujeta Matej in Amadej, ki imata potrjeno mitohondrijsko miopatijo in sta odvisna od njene pomoči. Kljub temu je vedno nasmejana in neomajno prepričana v Božjo ljubezen in bližino. Da sta lahko tudi doma deležna obhajila, je postala izredna delilka obhajila, saj velikokrat mašo spremljata le doma po televiziji.
Erika Ipavec s svojo družino že 15 let živi na Colu nad Ajdovščino in ves svoj čas posveča invalidnima sinovoma. Izredno je tudi opazovati, kako zelo so povezani med sabo, saj Erika že skoraj sluti, kaj je narobe ali kaj kateri od njiju potrebuje.
Mateja je tudi vedno težje razumeti zaradi oslabelih obraznih mišic, a z mamo se začutita in razumeta. Pravi, da mu velikokrat že s samega obraza, iz oči prebere, kakšne volje je, če ga kaj boli, kaj je narobe. Tega se navadiš v tesnem stiku z otrokom.
Ipavčevi so:
Kako je bilo na začetku, kako sprejeti diagnozo svojega otroka?
V nosečnosti in tudi pozneje je bilo vse v redu z njim, shodil je že pri 11 mesecih in še danes se spomnim, da je bila tudi pediatrinja navdušena nad njegovim razvojem in da ga je pohvalila. Potem pa so se počasi začele kazati težave, malo pred drugim letom.
Bil je zelo živahen fant, kot en poperček, povsod ga je bilo polno. Njegova hoja je počasi začela postajati racajoča in negotova, nikoli ni tekel, velikokrat je padel in potem si je z rokami popravil noge, da je lahko vstal.
To je bil prvi znak, da gre verjetno za živčno-mišično bolezen. Najprej so sumili na mišično distrofijo, pozneje se je preko testov mišičnega tkiva pokazalo, da gre za mitohondrijsko miopatijo. Poenostavljeno gre za to, da mitohondriji ne morejo iz hrane ustvariti energije, kar pripelje do propadanja in oslabelosti mišic.
Na začetku je bil ta preskok najbolj opazen, saj je že hodil, potem pa je že pri treh letih in pol pristal na vozičku. Pri Amadeju je šlo podobno. Shodil je malo pozneje, potem pa se mu je stanje še hitreje poslabšalo kot Mateju.
Tudi pri Benjaminu me je bilo malo strah, ko je bil podobne starosti, ali bo zbolel, a na srečo ni. V drugo sem znake hitro prepoznala. Bilo je tudi lažje pri potrjevanju diagnoze. Želeli so, da se tudi midva z možem testirava, čeprav sama nisva želela. Nehote s tem vneseš seme krivde v odnos. Ugotovili so, da sva oba zdrava prenašalca.
Je bilo pa težko sprejeti, se ti kar trga srce, ko vidiš otroka, ki je še malo prej vse to zmogel, zdaj pa ne več. Veliko smo bili tudi po bolnišnicah, predvsem dokler ni bila postavljena diagnoza. Potem so se pa začele kazati posledice oslabelih mišic.
Matej je imel več pljučnic, bronhitisov. Pri šestih letih je preboleval hudo pljučnico in zanj v Ljubljani ni bilo prostora, zato sta bila z možem v Mariboru. To je trajalo skoraj dva meseca, sama pa sem bila doma z Amadejem, ki je bil dojenček. Od takrat je na respiratorju.
Sta imela kaj pomoči v vseh teh preizkušnjah?
Dokler smo živeli pri mojih starših, mi je mama še malo pomagala, potem ko smo prišli na Col, smo bili pa večinoma sami za vse. Veliko sva se menjavala z možem, na srečo so bili prvi trije otroci že malo večji, da so lahko pazili eden na drugega.
Najbolj pa je bila vera tista, ki me je držala pokonci. Če tega ne bi imela, bi se že večkrat sesula. Že tako sem večkrat na meji, ampak vedno imam zaledje, kamor se lahko naslonim. Pomagalo je tudi to, da je veliko ljudi molilo za nas v raznih preizkušnjah. To mi je zelo veliko pomenilo, včasih je že čisto malo dovolj, da spet najdeš pot navzgor.
Kako sta vam oba invalidna otroka spremenila pogled na svet?
Navadila sem se manj komplicirati, najprej je pomembno, da se Matej in Amadej dobro počutita, drugo bo počakalo. To me je vsekakor pripeljalo do večje ponižnosti, velikokrat si mislimo, kaj vse zmoremo, ampak pride trenutek, ko vidiš, da si popolnoma nemočen. In takrat pomaga samo Božja milost.
In tudi preprostosti, hvaležnosti za vsak trenutek, ko smo lahko z njima, ko se imamo lepo. Pa tudi dolgoročni plani se pri nas ne obnesejo, saj je toliko nepredvidljivih spremenljivk. Pomaga pa tudi, da se znamo nasmejati, čeprav je situacija težka. To potem malo razbremeni vse skupaj.
Kako sta si Matej in Amadej različna med sabo po značaju?
Matej je zelo vesten, priden, veliko stvari ga zanima, rad se uči, Amadej rad konča bolj na hitro. Ampak oba sta bistra. Amadej zelo rad igra šah na računalniku, vsako jutro med inhalacijami ga igra. (Pohvalil se je, da je danes zjutraj postavil rekord; op. n.)
Včasih mu tudi uspe, da premaga moža. Je pa drugače bolj živahen, navihan. (Tudi med najinim intervjujem je ves čas dirkal z vozičkom iz sobe in hodnika v kuhinjo in nazaj, se na vozičku dvigal in spušča in telovadil po svoje; op. n.)
Matej je že bolj resen, je tudi starejši. Pa tudi vedno manj se lahko giblje, prej je bil bolj živahen. Amadej ima pa zelo rad piščančke, goske ali račke, ki jih vsako pomlad valimo v valilniku. Potem ima veliko dela z božanjem teh puhastih kepic.
Kako so pa preostali otroci sprejeli diagnozo obeh?
Težko jim je bilo opazovati, kako brat v razvoju nazaduje. Spomnim se, kako se je enkrat sin prav razjezil, zakaj jim sploh dajemo vitamine, če pa vidimo, da ne pomagajo. Včasih je težko videti širšo sliko, kaj je dobro zanju, ampak delamo v dobri veri.
Mislim, da so tudi otroci njuno bolezen sprejeli, ko sva jo sprejela midva kot starša, in da vidijo, da skušamo živeti optimalno glede na razmere. Tako tudi oni ne komplicirajo. Sta pa oba fanta vpisana v šolo, Amadej še v osnovno šolo, Matej pa v program v Kamniku, ampak delata vse od doma prek računalnika, ker je za vse tako lažje.
Matej ima zelo rad geografijo, ampak mu bolj ustreza, da sam raziskuje prek spleta in se sam uči, prebere tudi veliko e-knjig.
Kakšne prilagoditve ste morali vpeljati doma?
Tu, kjer so bile prej mišljene stopnice, je zdaj klančina, tako da lahko prideta noter z vozičkom kar tu v nadstropju. Tudi ko kam gremo, moram prej preveriti, kakšen je dostop. Se je pa stanje precej izboljšalo v zadnjih letih.
Kaj vse morate vzeti s sabo že za en dan?
Aspirator za čiščenje dihalnih poti, potem izkašljevalnik, ki simulira kašelj, da lahko sekret počistimo iz pljuč. Obvezno potrebujemo še balon za predihovanje pljuč, če vse drugo odpove, ostane to, ker je ročno.
Za vse preostale družinske člane vzamemo le najnujnejše, je že njuna prtljaga precej obsežna. So bile pa že razne situacije, ko se je treba potem znajti. Potrebujemo pa seveda tudi pasirano hrano, ker oba jesta po gastrostomi.
Od kje pa jemljete moči za vse to in da ste res vedno nasmejani?
Kot sem že prej rekla, iz vere, da veš, da je Jezus vedno s tabo. Tega se morda res zavemo šele v hudih trenutkih. Imam pa tudi izkušnjo čudeža, ko smo Amadeja oživljali. Zvečer, ko sem ga nesla spat, je bruhal, s tem se mu je zamašila pot v sapnik in ni mogel dihati.
Izkašljevalnik ni pomagal in je že obračal oči. Mož je rekel, da je verjetno konec, postala sem panična, samo govorila sem: “Jezus, pomagaj.” Potem smo ga nekako obrnili, mu stisnili pljuča in s pomočjo izkašljevalnika je šlo vse ven, da je lahko zadihal. Je bil pa že v nezavesti.
Takrat sem res doživela olajšanje in hvaležnost. Prej si še misliš, kaj vse lahko, potem pa vidiš, da si tako neznaten. Ko gledaš nazaj, kaj vse si z Božjo pomočjo preživel, si lahko samo hvaležen. Da nam Bog resnično pomaga nositi naša bremena.
Si vzamete tudi kaj časa zase?
Nekaj se tudi najde. V lepem vremenu grem rada na vrt, rada tudi preberem kakšno dobro knjigo. Predvsem moram biti nekje v bližini. Zdaj je Matej z 18. letom dobil pravico do osebne asistence in po dolgem čakanju in nekaj zapletih so nam odobrili štiri asistente, tako da sva zdaj to midva z možem in še dve punci, ki nam pomagata predvsem zjutraj po štiri ure dnevno in na srečo smo se vsi skupaj lepo ujeli. Amadeja lahko za zdaj še sama uredim, ker je lažji.
Z možem si vzamete kaj časa zase?
Joj, tega je bolj malo. Včasih greva v trgovino skupaj. Lani pa se mi je izpolnila želja, da sva šla v Benetke, kar sem si želela od poroke. Po 26 letih sem tudi to dočakala. Tako da sta starejša fanta en vikend poskrbela za Mateja in Amadeja, da sva lahko šla.
Nista bila pa Matej in Amadej preveč zadovoljna, da sva šla oba, saj sta zelo navezana na naju. Na koncu je bilo vse v redu, midva z možem sva imela en res lep izlet. Lani sem imela eno težko obdobje, tako da sem si vzela en vikend zase in sem šla na Kurešček na vikend seminar h gospodu Boštjanu Hariju in je res delovalo, domov sem prišla prerojena.
Kaj pa vam pomenijo velikonočni prazniki?
Predvsem eno veliko upanje. Da je po vsakem trpljenju odrešenje in da je Bog za nas premagal smrt. Tako da nam to sporočilo prinaša res veliko veselja, da ni smrt tista, ki ima zadnjo besedo.
