Aleteia logoAleteia logoAleteia
Pet, 1. marca |
Aleteia logo
Navdihujoče zgodbe
separateurCreated with Sketch.

Spraševala se je, ali jo bo zaradi svoje redke bolezni sploh imel kdo rad, danes je tik pred poroko

McKinnon Galloway

@McKinnon Galloway | Instagram

Urška Kolenc - objavljeno 22/04/23

"On je tisti, ki mi je pokazal, da si zaslužim biti ljubljena"

Pri 16 letih je McKinnon Galloway med odbojkarsko tekmo v glavo priletela žoga. Imela je nekaj simptomov pretresa možganov, zato so na urgenci, kamor je bila odpeljana, opravili magnetno resonanco.

Zdravnike je šokiralo odkritje, da ima dekle v možganih dva nepovezana tumorja, ki sta razkrila redko genetsko motnjo, imenovano nevrofibromatoza tipa 2. Gre za neozdravljivo bolezen, ki prizadene enega na 25.000 posameznikov po svetu. Zanjo so značilni benigni tumorji v možganih in drugod, najpogosteje poškodujejo živce, ki vplivajo na sluh in ravnotežje.

McKinnonina mama Tracy je zbrala čim več informacij o hčerini diagnozi. Zdravniki so ji povedali, da lahko njena hči ogluši še pred koncem srednje šole, kar je Tracy pretreslo.

Negotova prihodnost

McKinnon je ob tem začela vse pogosteje razmišljati o svoji prihodnosti. “Ko ti diagnosticirajo kronično bolezen, je ena prvih misli: ‘Imam toliko prtljage, kdo me bo sploh imel rad?’,” se spominja. Uspešno je končala srednjo šolo in kljub napovedim ni izgubila sluha. “Upam, da moj optimističen pogled na življenje da drugim priložnost videti, da je vse mogoče.” Zasluge za to pripisuje svoji mami. “Nikoli mi ni dala občutka, da moje sanje zaradi bolezni niso uresničljive.”

View this post on Instagram

A post shared by M C K I N N O N (@mckinnong_)

Prvi zmenek z Brandonom

V času študija je doživela prvi zmenek z Brandonom, prijateljem s fakultete, ki pripoveduje, da je bil resnično srečen, ko je bil v McKinnonini bližini. Na začetku njunega poznanstva o njeni bolezni ni vedel ničesar. “Bila je nekoliko zadržana, morda prestrašena in sramežljiva glede tega,” pripoveduje Brandon. “Na začetku me je bilo malo strah, še posebej, ker sem prvič slišal za to bolezen.” To ga ni odvrnilo od tega, da postane njen prijatelj in jo povabi na zmenek.

Postopoma oglušela

Takoj po prejeti diagnozi sta se McKinnon in njena mama vključili v Fundacijo za otroške tumorje in leta 2019 je McKinnon postala njena ambasadorka. Preselila se je na Manhattan, se udeleževala kliničnih preskušanj in iskala zdravilo za svoje zdravstveno stanje.

Po eni od operacij je McKinnon oglušela na desno uho, na začetku pandemije koronavirusa leta 2020 pa se ji je poslabšal še sluh na levem ušesu, zato se je morala preseliti domov v Severno Karolino. Brandon je šel za njo. “Bila sem razdvojena. Imela sem le še sluh na eno uho in želela sem zapolniti svoje spomine z Brandonovim glasom in glasom svoje mame, drugih sorodnikov in prijateljev,” se spominja McKinnon. Očeta je izgubila leta 2018.

Ker je bila McKinnonina želja videti severni sij, sta mati in hči decembra 2021 odpotovali na Finsko in nato v Rusijo, kjer se je McKinnon nekega jutra zbudila brez sluha. Z jemanjem predpisanih zdravil se ji je ta pozneje delno povrnil, toda naraščajoči pritisk tumorja na možgansko deblo je povzročil otrplost obraza. Odločila se je za operacijo, s katero bi otrplost izginila, hkrati pa bi za vedno oglušela. Pred anestezijo je McKinnon prosila kirurge, naj ji predvajajo najljubšo pesem njenega očeta.

McKinnon je prestala dve operaciji na možganih, kar je poleg sluha pustilo tudi druge posledice na njenem telesu, predvsem obrazu. Potem ko je popolnoma izgubila sluh, sta se skupaj z Brandonom učila znakovnega jezika.

Par se veseli skupne prihodnosti

Čeprav si je McKinnon zelo želela poroke z Brandonom, ni želela pritiskati na njegovo odločitev. Pred več kot enim letom jo je zaprosil s prstanom, ki ga je McKinnonin pokojni oče poklonil njeni mami. Zaradi okoliščin pa je moral par prestaviti svojo poroko. Nameravata se poročiti na Kostariki, kjer je Brandon živel v mladosti.

Zdravniki so paru pojasnili, da obstaja 50 odstotkov možnosti, da McKinnon prenese bolezen na otroke, toda par je odločen. “Vsekakor si želiva imeti otroke, toda obstaja tudi veliko drugih načinov. Na svetu je ogromno otrok, ki potrebujejo dom.”

McKinnon vodi fotografsko podjetje in ustvarja tudi dizajne izdelkov, ki vključujejo znakovni jezik. Brandon občuduje zaročenkino odločnost, da bi prek svoje preizkušnje navdihovala druge. “Imava čudovito skupno življenje in zelo sem navdušen nad tem, kaj prinaša prihodnost,” pravi Brandon. McKinnon se strinja z njim in dodaja. “On je tisti, ki mi je pokazal, da si zaslužim biti ljubljena.”

Vir: people.com

Tags:
bolezenpreizkušnje
Podprite Aleteio!

Želimo si, da bi bila Aleteia vsakomur prosto dostopna. Ne zahtevamo registracije oziroma prijave. Trudimo se omejevati oglase, da ne bi bili preveč moteči, in, kolikor je mogoče, omejujemo stroške.
Vaši velikodušni darovi v podporo Aleteii bodo omogočili, da bodo desettisoči še naprej lahko brezplačno uživali v Aleteijinih vsebinah, ki ljudem lepšajo življenje, izobražujejo, spodbujajo in širijo dobro.
Aleteia želi služiti svojim bralcem in jim nuditi to, kar jih bogati. Da bi to lahko čim boljše počeli tudi v prihodnje, vas prosimo za finančno podporo.

Hvala že vnaprej!

Urška Leskovšek,
urednica Aleteie Slovenija

Top 10
Več
E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se na Aleteijine e-novice.