Poljak Wojciech Kowalczyk trpi za spinalno mišično atrofijo. Ko se je rodil, je bilo o tej smrtonosni bolezni malo znanega. Zdravniki so pričakovali, da ne bo dočakal četrtega rojstnega dne. Kljub diagnozi pa je ostal živ. In še kako!
Diagnoza kot obsodba
Starši in zdravniki so se za Wojciechovo življenje borili že od začetka. Čeprav so zdravniki predvidevali, da ne bo dočakal četrtega rojstnega dne, so naredili vse, da bi mu ohranili upanje na prihodnost.
Čas je mineval, Wojciech pa odraščal, čeprav mu je bolezen povzročala vedno več težav. Končal je osnovno šolo in se vpisal v srednjo šolo, ki jo je moral zaradi bolezni opravljati od doma. Zadnje izpite je opravljal leže.
“Že od majhnega sem se premikal s pomočjo invalidskega vozička. Po končani srednji šoli nisem mogel začeti študija, ker nisem imel moči. Postajal sem vedno šibkejši,” se spominja Wojciech.
Prelomnica je bila njegov 23. rojstni dan. “Začel sem pisati pisma zdravnikom, specialistom in klinikam s prošnjo za pomoč. Želel sem izboljšati svoj položaj in narediti nekaj s svojim življenjem,” pravi. Iskal je informacije o zdravilih in raziskavah. Prepričal je celo priznanega profesorja s področja nevromuskularnih bolezni, da ga je povabil na posvet v Belgijo.
“V meni je videl voljo do življenja, upanje in odločnost. Položil mi je roko na ramo in mi rekel, da sem borec. Tako sem se odpravil na zdravljenje v tujino,” se spominja 33-letnik. Kot prvi odrasli bolnik v Evropski uniji je začel prejemati novo, tedaj še ne v celoti odobreno zdravilo za spinalno mišično atrofijo.
Zmaga nad spinalno mišično atrofijo
Ko se je vrnil iz Belgije nazaj na Poljsko, so zdravniki dvomili, da bo lahko nadaljeval zdravljenje, ki ni poceni. Toda Wojciech se ni predal kar tako. “Na vseh koncih sem začel prositi za možnost zdravljenja, ne samo zase, ampak tudi za druge ljudi, ki trpijo za spinalno mišično atrofijo,” pravi.
Sam se prvega dne zdravljenja z novim zdravilom spominja kot enega najlepših v svojem življenju. Prej je že težko govoril, ni mogel premikati prstov in ni imel nobene moči. Imel je težave z dihanjem in večkrat je bil priklopljen na respirator. S prejemanjem zdravila pa se je lahko začel pogovarjati in srečevati z vrstniki. Njegovo življenje se je bistveno izboljšalo. “To je bil zame čudež,” se spominja.
Ves ta čas je Wojciech neutrudno pisal pisma strokovnjakom in predstavnikom številnih ustanov, da bi jih opozoril na potrebe ljudi s spinalno mišično atrofijo. Napisal je celo pismo papežu Frančišku, ki mu je v odgovoru zagotovil svojo molitev in mu v znak solidarnosti poslal rožni venec.
“Leta boja za moje življenje so nekakšna pot upanja za boljši jutri. Ko sem bil otrok, moji starši niso dvomili, da bo vse v redu. Spodbujali so me, naj ne obupam,” poudarja Wojciech. “Življenje je lepa pot do sanj. Star sem 33 let in imam več načrtov za prihodnost,” dodaja.
“Bog je moj prijatelj”
Wojciech pravi, da je njegovo življenje polno novih izzivov. Prek svoje strani na Facebooku širi zavest o spinalni mišični atrofiji. Je pobudnik številnih dobrodelnih projektov, aktiven je tudi v lokalni skupnosti. “Zaradi zdravila lahko delam v lokalni upravi, pomagam invalidom, delim dobro, ki sem ga prejel, z drugimi,” poudarja.
33-letnika ni sram javno govoriti o svoji veri. Pravi, da je Bog njegov prijatelj in da je po njegovi zaslugi spoznal veliko čudovitih ljudi, se odprl svetu in spremenil svoje življenje. “Vera mi je dala upanje na boljše čase, da bo nekoč izumljeno zdravilo povečalo udobje vsakdanjega življenja,” poudarja.
Pomembni sta pristnost in odločnost
“Najpomembneje je ostati srečen in pristen do sebe. Rad bi našel svojo drugo polovico in želim si, da ne bi nikoli izgubil moči in odločnosti za spreminjanje resničnosti,” pravi 33-letnik. Sanja tudi o doktoratu.
“Ko nam ves svet govori, da bo še slabše, imamo dve možnosti: ali sledimo temu razmišljanju in mu podležemo ali pa sledimo dobremu v upanju, da se bo naša usoda spremenila,” pravi. In dodaja: “Za vsakogar, ki se spopada z različnimi težavami, je pomembno, da se pogovarja in je v stiku z drugimi ljudmi, sploh v tako zapletenem svetu. Vedno sem odprt za dialog.”
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Veronika Snoj.
