Vita Bernik je 25-letnica in prihaja iz Radovljice. Pri dveh letih so ji zdravniki diagnosticirali spinalno mišično atrofijo tipa 2 (SMA), leta 2019 pa je bila ta diagnoza ovržena – tako je torej že tri leta brez diagnoze. Trenutno svoj čas posveča različnim projektom, svojemu blogu, službe za zdaj še nima.
Končala je tudi študij in postala diplomirana varstvoslovka. Študij ji kljub bolezni in njeni invalidnosti ni povzročal velike ovire. “V bistvu sem študirala popolnoma samostojno. To pomeni, da sem na fakulteto hodila samo na izpite. Gradivo in vse potrebno sem si priskrbela sama, na predavanja pa nisem hodila. Moj dan zato zaradi študiranja ni bil precej drugačen od drugih, saj mi kljub temu, da nisem hodila na predavanja, učenje ni vzelo veliko časa.”
Njen dan poteka povsem običajno
“Moj vsakdan poteka tako kot dan vsakega posameznika.” Zjutraj vstane in pozajtrkuje, potem pa dan poteka povsem odvisno od obveznosti in prostega časa. “Vzamem si čas za svoj blog oziroma ustvarjanje in pisanje vsebin, kar do določene meje še spada med prosti čas, čeprav se zadnje čase na to osredotočam vedno bolj, zato je to postala tudi obveznost.” Dan zapolni tudi z različnimi opravili, ki so vključena v vsakdan vseh. Doma ima tri pse, ki vsakodnevno potrebujejo sprehode, poleti pa večino časa preživi zunaj. Zvečer rada pogleda serijo ali film.
“Ljudem sem hotela pokazati resnično sliko sebe in invalidov, ne pa takšne, kot so si jo sami predstavljali”
Navdih za pisanje spletnega bloga je dobila, ko se je zavedela, da invalidom primanjkuje reprezentativnosti na vseh področjih. “Ljudem sem hotela pokazati resnično sliko sebe in invalidov, in ne takšne, kot so si jo sami predstavljali. Predvsem rada pišem o stvareh, o katerih se ljudje bojijo govoriti, oziroma o stvareh, ki se ljudem zdijo kontroverzne – npr. invalidnost in intimnost, odnos neinvalidov do invalidov, razne napake v sistemih. Potem pa so tu še druge stvari, dostopnost, moj vsakdan, inkluzivnost in vse stvari, za katerem se mi zdi, da je premalo govora.”
Tabuji padajo in se spet pojavljajo
“Tabuji so vedno bili in, po mojem mnenju, vedno bodo. Res je, da se znova in znova podirajo, vendar se tudi znova in znova pojavljajo novi.” O tabujih, povezanih z invalidnostjo, veliko govori na svojem blogu, saj so ena od večjih težav, ko pride do teh tem. “Veliko invalidov si prav zaradi drugih ljudi in njihovih napačnih mišljenj o tem ne upa spregovoriti, zato poskušam biti glas še zanje.”
Največja ovira so bili vedno ljudje in njihov pogled na invalide. Glede tega sem se v preteklosti precej obremenjevala, sedaj pa prav nič več.
Bolezen ji ne predstavlja ovire
Na svojo bolezen gleda v pozitivnem smislu. Nikoli ni bila zaradi tega nesrečna ali negativno usmerjena, prav nasprotno. “Moja bolezen me ne bo prevladala, saj sem močnejša od nje. Do sedaj sem dosegla vse, kar sem si zadala, oziroma še več, zato ne bi rekla, da mi predstavlja oviro. Če pa že, to oviro tudi premagam.”
Kako bi se morali obnašati do invalidov tisti, ki niso invalidi?
“Enostaven odgovor – tako kot do vseh ostalih ljudi. Vsi si želimo le tega – biti enakopravni.”
V družbi se znajde veliko bolje, kot se je v preteklosti, vsaj kar zadeva družbo in njenega odnosa do invalidnosti. “Sama sem po naravi, če osebe ne poznam, brez moje invalidnosti bolj sramežljiva in zadržana oseba. Družba na splošno je invalidom prijazna, so pa še vedno ljudje, ki ne vedo, kako se obnašati do invalidne osebe.”
V življenju me osrečuje več stvari, z ali brez moje bolezni.
Osebna asistenca in stik s tujim človekom
Vita ima tudi osebne asistente, ki ji nudijo pomoč in oporo na vsakem koraku. Nanje se je privadila precej hitro. “Na začetku je vedno prisotna določena mera zadržanosti in nezaupanja, vendar človeka kmalu spoznaš, takrat pa potem vidiš, ali je ta zadržanost potrebna in ali je oseba vredna zaupanja.”
Pojavila se je tudi kot invalidni model v revijah svetovnega ranga
“V bistvu se je vse skupaj začelo leta 2019, ko sem objavila oglas za osebnega asistenta, kontaktiral pa me je profesionalni fotograf Matija Tomc z namenom ustvarjanja skupnega projekta – fotografiranja.” Tako je skupaj z njegovo ekipo pristala v iD Italy, nato še v Vogue Italia, pozneje pa še v Cosmopolitanu Slovenija. “Bilo je popolnoma nepričakovano in nenačrtovano.”
Ko ji je težko, se obrne na najbližje
Ko ji je težko, se obrne na najbližje. Največkrat so to prijatelji in družina, nekako pa se vedno zateče tudi h glasbi. “Sama verna nisem, verjamem pa v svojo vero.”
“Ko me vprašajo, kaj me v življenju osrečuje, vprašanje vedno nekoliko popravim, saj zveni, kot da me moja bolezen onesrečuje. V življenju me osrečuje več stvari, z ali brez moje bolezni.”
