"Ko smo dobili odobreno osebno asistenco, nisem bila niti malo v dvomih, kaj storiti," pravi Magda Polanc iz Bohinja, mama in osebna asistentka svojega sina Tilna. Z možem sta pred nekaj leti pustila redni službi, da bi lahko sinu nudila 24-urno oskrbo. Postala sta njegova osebna asistenta.
Tilen, ki bo letos dopolnil 27 let, je ob rojstvu utrpel obsežno možgansko krvavitev, posledično pa sta njegovi osnovni diagnozi cerebralna paraliza ter motnja v duševnem razvoju. Ima tudi epilepsijo.
V prihodnosti si Magda predvsem želi, da bi imel Tilen osebno asistenco v okolju, ki je za njega domače, tudi ko z možem ne bosta zmogla več skrbeti zanj.
Kako je videti vaš dan?
Tilen se zbudi zgodaj zjutraj, nato opravimo nego in respiratorno fizioterapijo. Po zajtrku sledi masaža in nato se nam v vozičku pridruži v dnevnem prostoru. Sledijo dnevne aktivnosti, ki jih prilagodimo vremenu.
Tilen je zelo vesel zlasti sončnega in toplega vremena, ko smo lahko z njim veliko v naravi, zelo uživa tudi ob vodi in v gozdu. Uživa, ko mu beremo knjige, rad posluša glasbo. Kljub težavam z motoriko zelo rad sodeluje in nas opazuje pri pripravi obrokov. Popoldne spet sledi razgibavanje.
Zelo rad v vozičku pestuje psičko Luno, ki ga res sprošča. Zvečer je na vrsti nega in priprava na spanje.
Težko si predstavljamo, kako je videti služba, ki se ne konča po osmih urah. Kaj storite, da ne pregorite?
Preden smo se pri Tilnu odločili za osebno asistenco, je bilo res težko. Šele sedaj, ko ima priznano osebno asistenco 24 ur na dan, sva z možem vsaj nekoliko razbremenjena in si lahko vzameva nekaj časa zase, greva na skupen sprehod, kam na obisk, kjer je za Tilna težji dostop.
Zakaj ste se odločili, da boste imeli sina v domači oskrbi in ne v zavodu? Pogosto je ravno obratno. Kakšen je vaš pogled na to?
Preden je bila uvedena možnost osebne asistence, je bil Tilen od ponedeljka do petka v zavodu, vikende je preživljal redno z nami doma. Ker pa je bil pogosto bolan, je bil skupno doma vsaj polovico leta.
Ko smo dobili odobreno osebno asistenco, nisem bila niti malo v dvomih, kaj storiti. Vidim, da sem se pravilno odločila, saj se je Tilen v teh štirih letih, kar ima osebno asistenco, popolnoma spremenil. Tudi vsi, ki so ga poznali prej, lahko pritrdijo, da je precej bolj zdrav, komunikativen, zadovoljen in nasmejan.
Verjamem, da se v zavodih trudijo po svojih močeh, a so tudi kadrovsko precej omejeni in žal je tako, da ravno taki, kot je Tilen, dostikrat "čakajo od obroka do obroka", ker zaposleni preprosto nimajo zanje časa.
Osebni asistent je tudi vaš mož. Kako negujeta svoj odnos glede na to, da večino dneva posvetita Tilnu?
Za naju je precej lažje, odkar ima Tilen odobreno osebno asistenco. Glede na zadostno število ur prihaja k Tilnu tudi zunanja asistentka in v tem času, ko skrbi za Tilna ona, si midva res lahko vzameva nekaj časa tudi zase.
Z veseljem greva na kak kratek izlet v hribe, kamor skupaj s Tilnom pač ne moreš iti, na kakšno kavo, kak obisk, v glavnem skupaj aktivno preživiva tisti čas.
Bi pa rada podala še komentar glede polemike družinskih članov, ki je v medijih kar dostikrat izpostavljena. Tudi v novem predlogu novele zakona o osebni asistenci so želeli omejiti izvajanje osebne asistence na enega družinskega člana. Kar se mi zdi popolnoma nesprejemljivo ravno pri posameznikih, ki imajo odobreno 24-urno asistenco.
V takih primerih bi morali dopustiti, da sta asistenta lahko dva družinska člana, se pa strinjam, da mora biti poleg družinskih članov zraven tudi zunanji asistent, ravno zaradi možnosti razbremenitve in da se uporabniku zagotovi tudi stik z drugimi ljudmi.
Kaj vas v zvezi z vašim delom najbolj skrbi v prihodnosti?
Najbolj me skrbi to, da se o osebni asistenci govori kot o izkoriščanju države. Zlasti v primerih, ko smo osebni asistenti družinski člani. Verjemite, da bi prav vsak od nas raje opravljal svoj poklic in imel otroka, ki ne potrebuje posebne nege.
Napovedovanje sprememb in posledično pogosto razmišljanje o njih prav gotovo ne koristi nikomur, škoduje pa najbolj ravno uporabnikom osebne asistence.
Pogosto nam predstavljajo visoke stroške, ki nastanejo pri izvajanju osebne asistence. Nihče pa ne pomisli, da so mogoče prav s tem, ko je nekdo pridobil osebno asistenco, stroški padli na drugih področjih. V našem primeru zagotovo, saj je Tilnovo zdravstveno stanje sedaj veliko bolj stabilno in ne potrebuje zdravljenja v bolnišnici.
Kaj si želite za sinovo prihodnost? Vas je strah, kaj bo z njim, ko sami ne boste zmogli več?
Ta tema je vedno težka in težko je razmišljati o tem. A jaz vidim možnost ravno v osebni asistenci, ki bi se izvajala v okolju, ki ga Tilen pozna, tudi ko naju z možem več ne bo.
