Delček zgodbe svoje družine je z nami delila Maja Stanovnik iz Polhovega Gradca, žena in mama sedmih otrok, ki jo napolnjuje prepevanje v ženski vokalni skupini Svetlice. Na vprašanje, ali ji je kot mami velike družine kdaj dolgčas, jedrnato odgovori: nikoli.
Po poklicu je diplomirana medicinska sestra, a je po rojstvu četrtega otroka ostala doma. Delala je na onkološkem oddelku, kratek čas tudi v paliativi, kjer je prejela kar nekaj pomembnih spoznanj. “Videla sem toliko nekih zgodb, ko so ljudje imeli kariere, družina pa ni bila na prvem mestu. Potem je prišla bolezen in so to zelo obžalovali. Rekla sem si, da se meni to ne sme zgoditi. Nikoli nisem videla smisla, da bi dajala službo pred otroke. Ostala sem doma, kar ni bila težka odločitev.”
Kot velika družina v okolici ne izstopajo
Oba z možem prihajata iz velikih družin, zato sta si tudi sama že od začetka želela več otrok. “Bolj za hec sva imela v mislih število šest. Toda ne veš, kaj te čaka. Nisva prav veliko načrtovala. Ko je imel prvi otrok sedem mesecev, mi je bilo samo z njim kar malo dolgčas. 😊 Prvi štirje otroci so se rodili eden za drugim, narazen so po 16 mesecev. Ko sem jih opazovala, se mi je zdelo to izjemno lepo, ves čas so imeli drug drugega,” pripoveduje Maja, ki je od nekdaj uživala v družbi otrok.
Pravi, da v njihovi okolici živi več velikih družin, zato po številu družinskih članov ne izstopajo. “Nisem človek, ki bi se obremenjevala s tem. Če midva z možem veva, kako in kaj in sva odprta za življenje, se to drugih ne tiče,” je jasna.
Sumi na Downov sindrom pri najmlajšem otroku
Vse njene nosečnosti in porodi so potekali brez večjih težav. Toda na pregledu med zadnjo nosečnostjo je bila zelo hitro napotena na pregled nuhalne svetline. Slutila je že, da nekaj ni v redu, sploh ko je bila zdravnica med pregledom dlje časa tiho. Po nadaljnjih preiskavah zaradi povišanih parametrov je prišlo spoznanje, ki je Majo na začetku zelo pretreslo: obstaja velika verjetnost, da ima otrok Downov sindrom.
“Napovedali so 25 odstotkov možnosti, da se bo rodil zdrav. Niso znali povedati več kot to, da ima otrok trisomijo. Vedela sem, da je od vseh Downov sindrom nekako najbolj ugoden. Če že mora biti, sem nekako upala, da bo imel ta sindrom.”
Medicinska sestra je na pregledu nuhalne svetline celo napovedala, da s takimi rezultati otrokov srček ne bo zdržal nadaljnjih 14 dni in bo prej umrl. V nasprotju s tem je Maja na pregledu dobila zelo pomenljivo znamenje, saj ji je mali Lukas v trebuhu pomahal. Poseg amniocenteze pa je nazadnje zavrnila, saj se je zavedala, da bi s tem ogrožala življenje otroka. “Splav za naju tako nikoli ni bil opcija.”
“Pričakuješ najslabše, hkrati pa upaš na najboljše”
Začetno soočenje z diagnozo je bilo tudi zanjo zelo težko. “Tudi ob takšni diagnozi je treba splavati, nimaš druge izbire. Pričakuješ najslabše, hkrati pa upaš na najboljše. Bolj kot zase mi je bilo hudo zaradi otrok, da jim česa ne naprtim.”
Z otroki te novice na začetku sicer ni delila. “Dokler Lukas ni bil rojen, niso vedeli, da ima Downov sindrom. Že prej pa smo skupaj veliko molili, da bo zdrav. Tudi zaradi korone sem tisti čas nosečnosti preživljala v večjem miru.”
Številna znamenja in spodbude
V zadnjih mesecih nosečnosti so Majo kljub napovedim opogumljali številni “slučaji”. “Dogajale so se same take stvari, da nikakor ne moreš ostati ravnodušen.”
Z možem sta se v času nosečnosti z Lukasom še večkrat priporočila Mariji na Brezjah, kjer jima je spodbudne besede namenil neki duhovnik. Pozneje sta izvedela, da je bil to pater Polikarp Brolih. Priporočala sta ga tudi pokojnemu škofu Uranu, ki je Maji še posebej ljub.
Ko mi je bilo najtežje, ko so se dogajale nesreče, niti moliti nisem mogla. Takrat lahko samo prepustiš. Mislim, da čisto premalo prepuščamo. Vse bi imeli radi pod kontrolo, potem si pa živčen, izgorel …
O tem obdobju pove še: “Spominjam se, da so poletje pred tem otroci na oratoriju spoznavali Esterino zgodbo in večkrat ponavljali: Zaupam, zato si upam. Rekla sem si: celo poletje sem poslušala to, sedaj je pomembno, da po tem tudi živim.”
Z družino so na Brezje poromali tudi malo pred porodom, kjer je pri spovedi zopet srečala patra Polikarpa. “Prosila sem ga za blagoslov pred porodom. Že prej pa so otroci zelo želeli vedeti, katerega spola bo otrok. Pater Polikarp mi je takrat rekel: ‘Blagoslovljena ti in sin, ki ga nosiš.’ Otrokom sem nato dejala, da sem bila spotoma še na ultrazvoku. 😊 Mož se je pošalil, da ima pater Polikarp (ki je umrl letos januarja v 101. letu starosti, op. a.) zaradi starosti že ‘veze gor’ in zato gotovo ve. Res se je rodil fant. Še eno pomenljivo znamenje je bilo, da je bil Lukas rojen na veliki petek.”
Obdobje po porodu je bilo zanjo čustveno naporno
Tik pred odhodom domov so mu potrdili diagnozo. “Še posebej me je bilo strah spremljajočih bolezni: morebitnih težav s srčkom, ščitnico … Toda Lukas nima nič od tega. Luknjici na srčku sta se mu zaprli sami od sebe.”
Priznava, da je bilo obdobje, ko sta prišla iz porodnišnice in pravzaprav ni bila posebej seznanjena, ali Lukas potrebuje kakšno posebno nego, zanjo precej čustveno naporno in je takrat veliko prejokala. Sorojenci pa so diagnozo najmlajšega bratca sprejeli brez posebnosti. “Bolj so opogumljali mene. Videli so, da je Lukas čisto okej. Obožujejo ga.”
Nikoli se ni spraševala, zakaj je diagnoza doletela ravno njihovo družino. “Velikokrat berem, da se ljudje sprašujejo, zakaj se je kakšna diagnoza zgodila ravno njim. Zakaj pa ne, kdo pa sem, da se mi to ne more zgoditi? In koliko je primerov, ki prestajajo hujše stvari …” Pove, da so se z raznimi preizkušnjami v družini soočili že prej. “Starejša dva otroka sta hemofilika, hči pa je imela nesrečo, pri kateri je izgubila prste na eni roki.”
“Lukas je magnet”
Danes triletni Lukas je zelo dojemljiv in močan na socialnem področju, navdušuje se nad glasbo, uživa v petju in plesu. Glasbe mu v družini ne manjka, saj njegovi starejši sorojenci igrajo kar nekaj inštrumentov. Hodi v običajen vrtec in ima spremljevalko.
“Doma imamo toliko karakterjev, da je on samo še eden izmed nas. Zato, ker ima Downov sindrom, ni nič drugače obravnavan – ravno tako je kregan, ko kaj ušpiči, in podobno. Napreduje bolj počasi, kdaj potrebuje kakšne prilagoditve, drugih razlik ni. Zelo veliko je med ljudmi. Od njegovega prvega meseca ga vsako nedeljo vodimo k maši. Ves čas se mu kaj dogaja, hkrati pa tudi uživa, če ima malo miru.”
Mame za njegovo prihodnost ne skrbi. “Ga bomo že pripeljali tako daleč, da bo sam skrbel zase, da si bo znal kaj skuhati. Mislim, da ostali otroci nimajo težav s tem, da bi kdo popazil nanj. Večkrat se sicer bojim, da bi mi kdo od očital, da mora paziti Lukasa. Ampak jim vedno dam na izbiro: ali boš delal to ali pa boš z Lukasom. Vedno izberejo bratca. On je magnet.”
Ob tem še doda: “Neka gospa, ki ima že odraslega otroka z DS, je rekla, da moraš biti z njimi zelo potrpežljiv. Toda veste, v hiši s petimi najstniki je on pravi balzam.” 😊
Opaža, da prav Lukas nemalokrat razelektri napeto vzdušje. “Za najstnike je nekakšna blazina, ko se vrnejo iz šole, saj jih stisne in tako dobi njihovo pozornost, oni pa pozabijo na skrbi. Zelo blagodejno vpliva ne samo na naše, ampak tudi na druge otroke v šoli. Jaz sploh ne pridem na vrsto, da bi ga šla iskat, ker se starejši otroci vedno zagrebejo. Za vsak dan imajo seznam, kdo ga bo šel iskat v vrtec.”
Morda mi in okolica Lukasa potrebujemo še bolj kot on nas. To niso otroci s posebnimi potrebami, ampak otroci s posebnimi danostmi.
