Hodila po modnih brveh, prekolesarila Slovenijo, nato pa se soočila s težko diagnozo

Anja Brunec bo septembra stara 31 let, po izobrazbi je etnologinja in kulturna antropologinja, magistrirala je s področja medicinske antropologije in sedaj šesto leto opravlja razvojno-raziskovalno delo na Centru za upravljanje programov preventive in krepitve zdravja na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje, kjer dela večinoma na mednarodnih projektih.

Odraščala je v vasi Beltinci v Prekmurju, trenutno pa živi v Murski Soboti s partnerjem Leonom. Pogovor z njo je bil več kot predstavitev njenega življenja in bolezni, s katero živi. Pogumno je spregovorila, da bi pomagala še kateri ženski.

Za ogled fotogalerije kliknite tukaj

Pred več kot desetimi leti se je ukvarjala z manekenstvom, saj ji je udeležba na resničnostnem šovu Supermodel Slovenije leta 2010 odprla veliko vrat na slovenskem modnem trgu, hkrati pa se je kot model preizkusila tudi v Milanu.

Zaradi velike konkurence in slabih izkušenj, ki jih je prineslo to delo (pritiskov glede hujšanja), se je tej poti odpovedala in se vpisala na študij, česar danes ne obžaluje.

"Vedno znova se v življenju naučim, da nič ne gre po planu, zato se prepuščam toku in nikoli ne izgubim upanja, da se bo vse odvilo, kot mi je bilo usojeno. Vsak človek bije neke bitke, nekatere so težje kot druge, in kljub vsem dosedanjim mojim se trudim ostati čim bolj optimistična. Veliko vsega sem v teh letih že doživela in preživela in spoznavam, da po vsaki preizkušnji postajam vse bolj močna. Kdor me pozna, ve, da sem neizmerno iskrena oseba, in to je zame zelo osvobajajoče. Poleg iskrenosti sem tudi prijazna, pozitivna ter odgovorna. Svoje obljube jemljem zelo resno in se jih vedno držim. Rada sem v dobri družbi, to je v družbi svojih prijateljev, kjer se vedno iz srca nasmejim," pove.

Diagnosticirali so vam endometriozo. Koliko časa je trajalo, da so ugotovili vzrok za vaše težave, in kako se je to kazalo?
Do diagnoze endometrioze je pri meni prišlo neizmerno pozno. Že v času srednje šole se spomnim, kako močne bolečine sem imela ob menstruaciji, kar sem vedno znova omenjala moji ginekologinji, vendar sem žal vedno odšla od nje z navodilom, naj jemljem protibolečinske tablete ter da "nekatere ženske boli manj, druge bolj", s čimer sem se pač morala sprijazniti.

Predvsem prva dva dni menstruacije so bile bolečine vedno neznosne, zvijalo me je do te mere, da nisem mogla niti iz postelje. Pomagala sem si s termoforom, protibolečinsko terapijo, a tudi ta večkrat ni pomagala.

Do prelomnice je prišlo, ko sem bila stara 27 let, takrat sem zaradi nevzdržnih bolečin nekajkrat končala na urgenci in šele takrat mi je na naslednjem pregledu ginekologinja naredila ultrazvok (prvič v življenju) ter odkrila t. i. čokoladno cisto, kar je bil upravičen sum na endometriozo.

Ker pa se to bolezen za zdaj lahko potrdi le z diagnostično laparoskopijo, sva ta poseg pred štirimi leti (2020) opravili v lokalni bolnišnici, vendar pa pravega zdravljenja takrat nisem bila deležna. Zaradi postoperativnega zapleta se je moje stanje le še poslabšalo in bolezen je zares pokazala zobe lansko leto.

Zaradi takrat neuspelega posega in razsežnosti bolezni sem bila lani, ko so bolečine postajale prisotne na vsakodnevni ravni, ne le v času menstruacije, napotena v Ljubljano na Dnevni center za endometriozo (DCE; op. n.), kjer sem bila novembra 2023 operirana.

Tokrat so uspeli "počistiti" vso endometriozo, ki je bila razraščena tako v medenični kot trebušni votlini. Glede na obseg in razrast bolezni po besedah enega izmed zdravnikov lahko upravičeno sumimo, da je do diagnoze prišlo vsaj 10 let prepozno.

In potem ti na ginekološkem pregledu povejo, da bolnicam z endometriozo svetujejo, da čim prej zanosijo, preden bolezen preveč napreduje. Ironično, ne, ko pa sem diagnozo dobila šele pri 27 letih.

Kje vse se je bolezen razširila?
Bolezen se je razširila po vsej medenični in trebušni votlini; od maternice do jajčnikov, mehurja, črevesja, ledvice, sečevoda. To se je lansko leto izkazovalo na način, da me je vsak dan bolela prednja leva stran trebuha ter ledveni del hrbta.

Mesec pred načrtovano operacijo v Ljubljani sem tudi pričela krvaveti iz zadnjika, kar je nakazovalo na to, da je endometrioza prizadela tudi črevesje. Po koncu operacije so mi pojasnili, da je črevesje bilo na enem delu zasukano v obliko dveh v kepo spravljenih nogavic, zato je bila potrebna resekcija črevesja.

V skoraj osem ur dolgi operaciji so potem osvobodili še ledvico in sečevod, ki sta bila ujeta v zarastlinah, ki so se uspele razrasti v vseh teh letih. Trenutno sem še v postopku spremljanja in zdravljenja ledvice, saj so bile posledice prehude.

Zaradi postoperativnega zapleta pri prvi operaciji in lavaže gnoja iz trebušne votline so mi sedaj morali odstraniti jajcevode, ki so bili povsem neprehodni in nefunkcionalni ter so tudi povzročali hude bolečine. Zaradi dolge anestezije in stresa, v katerem je bilo povsem nezavedno moje telo, mi je izpadla tudi velika količina las.

Ste se kot antropologinja morda poglobili v to socialno bolezen, za katero na svetu trpi 180 milijonov žensk, ne da bi bile pravočasno in ustrezno obravnavane ter so povečini nerazumljene? 
Že v času študija sem se najbolj našla in delovala na področju medicinske antropologije, saj menim, da je to, kako človek osebno doživlja svoje zdravje ali njegovo odsotnost, izrednega pomena. Tudi kako se sooča z diagnozo, komu zaupa glede svojih zdravstvenih težav in ali mu je pomoč za zdravljenje dostopna.

Pri endometriozi me osebno najbolj boli, da je bolezen neprepoznana ne samo v družbi kot taki, ampak tudi v zdravstvu. Velikokrat sem se počutila nerazumljeno, sploh v zadnjem letu, ko so me bolečine res razžirale na vse strani in mi onemogočale vsakdanje življenje.

Da ne bi izostajala iz službe, sem bila konstantno na protibolečinski terapiji, z mukami sem vsakodnevno prihajala v službo. Verjamem, da se mnogo žensk sooča s takimi težavami, še bolj mučno pa je, ko še ni postavljene prave diagnoze in je težko pojasnjevati, zakaj ne moreš normalno funkcionirati.

Glede na to, da je raziskovanje moje skoraj vsakdanje delo, si želim, da bi kdaj raziskala tudi to temo, saj sem prišla do spoznanja, da se veliko žensk bori s to boleznijo ter njenim nepoznavanjem ali nesprejemanjem v družbi.

Omenili ste, da si želite postati mama. Vemo, da ta bolezen močno vpliva na zanositev in zdravo donositev. Kako se soočate s tem?
Ker sem vedno iskrena, bom tudi sedaj. S tem, da morda nikoli ne bom postala mama, se zelo težko soočam in se vsak dan znova prepričujem, da se nekatere stvari zgodijo z razlogom.

Hkrati pa me ta moja pozitivna naravnanost spet žene naprej in še vedno nisem izgubila upanja. Zavedam se, koliko lahko tudi psiha vpliva na zdravje, predvsem v taki situaciji, zato se trudim ostati močna in nekako ohranjati vsaj svoje duševno zdravje.

Zanimivo je to, da pred nekaj leti sploh nisem bila prepričana, ali si želim otrok, potem pa sem bila naenkrat postavljena pred dejstvo, da jih morda nikoli niti ne bom mogla imeti. Šele takrat sem se pričela zavedati, kako močno si tega želim.

Z morebitno zanositvijo pa seveda prihaja tudi skrb zdrave donositve otroka in pa vnovično napredovanje bolezni, saj gre za kronično bolezen, ki je zelo hormonsko odvisna. 

Vaš življenjski slog je bil takšen, da ste bili vedno aktivni, veliko ste se ukvarjali s športom in rekreacijo. Po operaciji to ni več mogoče oziroma v precej manjšem obsegu. Vas je to prizadelo?
Mislim, da je za človeka, ki je tako zelo športno aktiven, kot sem bila jaz, to izjemno težek udarec. Kar naenkrat več ne moreš kar tako spontano, kadarkoli si zaželiš, sesti na kolo ali preteči en krog. Ko zaradi bolečin ne prespiš noči in niti ne veš, kako boš preživel dan, kaj šele da bi se s tako bolečino lahko športno udejstvoval.

Pri meni je bila poleg slabega počutja težava še to, da tudi ko sem imela "dober dan", da so bile bolečine vzdržne ali jih izjemoma ni bilo, nisem upala pretiravati s športom, da ne bi poslabšala stanja.

Sploh ker so me nekaj časa prepričevali, da bolečina izvira iz hrbtenice in so mi kolesarjenje povsem odsvetovali. No, šele po operaciji smo ugotovili, da me je zaradi ujetosti v zarastline bolela ledvica.

Definitivno ob bolezni, kot je endometrioza, ki vpliva na vsakdanje življenje in funkcioniranje ter te fizično tako oslabi, naenkrat stvari več niso tako zelo samoumevne, kot so bile prej. Recimo lansko leto junija sem v približno 13 urah in pol prekolesarila 355 kilometrov dolgo pot čez Slovenijo, iz Goričkega v Portorož, to je bil zame izjemen dosežek.

Enako izjemno sem se počutila, ko sem se novembra po skoraj osmih urah operacije postavila na noge in sama naredila nekaj korakov do stranišča. Želim povedati to, da včasih nekatere stvari dojemamo kot samoumevne, vse dokler jih ne izgubimo. Šele takrat cenimo, kar smo imeli.

Ste doživeli prelomen trenutek, ko ste dojeli, da ste resno bolni, da ta bolezen ni "hec"? Ali vam je bilo to jasno že od začetka?
Na začetku mi je bilo veliko manj jasno, kot mi je danes. Sploh zato, ker se do lanskega leta sploh nisem zavedala, kakšno veliko škodo mi je prinesla prepozna diagnoza endometrioze in njeno nepravilno zdravljenje. Takrat nisem bila o tej bolezni tako zelo poučena, kot sem sedaj, obenem pa sem slepo zaupala osebni ginekologinji.

Šele ko sem pričela samoiniciativno iskati načine, kako bi si pomagala pri bolečinah, kaj bi tako močne bolečine ob menstruaciji lahko pomenile, sem v znanstvenih člankih pričela brati o endometriozi.

Po slabi izkušnji s prvo operacijo, ki sem jo delila na socialnih omrežjih, pa sem pričela dobivati sporočila žensk, ki so že imele diagnozo in so z mano delile njihove izkušnje, takrat sem se tudi vključila v skupine za samopomoč (Rumena knjižica – endometrioza in adenomioza ter Društvo endozavest) in si začela širiti obzorja o tem, kje je najbolje poiskati pomoč.

Zato mi je sedaj tudi tako zelo pomembno, da se o tej bolezni čim bolj ozavešča in da druge ženske mogoče pridejo prej do diagnoze in do pravega pristopa pri zdravljenju.

Kako bi komentirali prevečkrat slišan stavek, ki ga ženske slišijo od zdravnikov, da menstruacija pač boli in da smo preobčutljive?
Ta stavek me zelo vznemiri. Jaz sem izjemno ponesrečen primer take ženske, ki je od svojega 15. leta hodila na ginekološke preglede in poslušala ravno to. Da nekatere ženske boli bolj, druge manj in da pač naj vzamem protibolečinsko tableto in potrpim.

Jaz pa sem se zvijala od bolečin, bila bleda, bruhala in komaj komaj mi je kakšna protibolečinska tableta omilila bolečino. Verjamem, da nisem edina s takimi napotki in s tako izkušnjo, saj sem vedno neizmerno zaupala zdravnikom, in še danes kljub slabim izkušnjam z nekaterimi, jim zaupam.

Predvsem zato, ker sem človek, ki ne posplošuje in ne obsoja drugih zaradi izkušnje z enim. Dejstvo pa je, da zdravnik, ki nima posluha za bolečine pacienta, zame ni pravi zdravnik. Jaz imam neizmerno visok prag bolečine zaradi toliko let življenja z endometriozo. Vem, da nekje mora obstajati meja, katera bolečina je pri menstruaciji v mejah normale in katera ni.

Kakšno spoznanje in morda nasvet bi dali drugim ženskam, ki trpijo za to boleznijo in morda še ne vedo oziroma so šele na začetku te dolge poti?
Najtežje vprašanje ste prihranili za konec. V prvi vrsti da vsaka posluša svoje telo. Da nobena bolečina, ki nima pojasnila, ni normalna in da je potrebno ob opaženih simptomih čim prej ukrepati.

Žal smo v takšnih časih, ko moramo sami poskrbeti zase, in čeprav ima naš zdravstveni sistem nekatere slabosti, kot so čakalne vrste, imamo dovolj možnosti, da pridemo do ustrezne pomoči. Odkar sem delila svojo zgodbo, se je zares veliko žensk obrnilo name in me povprašalo za nasvet.

Žal mi je, da so take teme ponavadi skrite pred očmi javnosti, zato želim, da se z ozaveščanjem o tej bolezni razbije ta tabu in osvetli to tematiko. Meni je pomagalo, da sem se o mojih občutkih pogovarjala in svojo stisko delila z drugimi, sicer bi me to breme še bolj razjedalo.

Seveda pa je vsak človek drugačen in se s tovrstnimi izzivi sooča na svoj način. Zelo pomembna se mi zdi tudi podpora najbližjih, v mojem primeru je bila ključna predvsem podpora mojega partnerja, ki mi je neprestano stal ob strani in mi vsak dan znova pomaga premagovati to težko pot.