Debora Nusdorfer Chiavalon, njen mož Massimo ter njuna otroka Nicholas in Elisa tvorijo na videz povsem običajno, preprosto in srečno družino italijanske manjšine. A za tem se skriva nenehen boj, ki se je začel že ob rojstvu prvega otroka, Nicolasa. V njegovih možganih so zdravniki odkrili več tumorjev, kar je družino pahnilo v svet negotovosti in skrbi.
Ko so mislili, da so že dosegli mejo moči, je zbolela še hčerka Elisa. Diagnozo so ji postavili, ko še ni dopolnila niti dveh let – tudi ona ima v glavi tumorje. Kljub vsem preizkušnjam se danes stanje obeh otrok zdi stabilno, vendar bolezen nikoli ne počiva. Tako je letošnjega aprila težka preizkušnja doletela še mamo Deboro, ko so ji odkrili raka na pljučih.
Debora je zbrala pogum in spregovorila o življenjski zgodbi, ki je zaznamovana z boleznijo, vendar prežeta z neverjetno močjo in ljubeznijo.
Hčerka Elisa je zbolela pri komaj dveh letih. Kako se spominjate tega obdobja? Kako ste takrat doživljali in sprejeli diagnozo?
To je bilo izredno težko obdobje. Ko ti povedo, da ima tvoj otrok, ki še ni dopolnil niti dveh let, tumor v možganih, je to pravi šok. Tumor je bil velik pet krat šest centimetrov, kar smo doživeli kot pravo katastrofo, če se lahko tako izrazim. Niso nam znali povedati, kakšna bo prihodnost – ali bo Elisa ozdravela, kako bo z njenim vidom, ali bo lahko normalno živela. Bilo je izjemno naporno. Kljub vsemu pa je Elisa pokazala neverjetno moč.
Po operaciji je en mesec preživela na intenzivni negi, nato je zaradi hormonskega neravnovesja doživela epileptični napad. Po tem je bila tri mesece slepa, saj je tumor pritiskal na vidne živce. V tistem času smo mislili, da bo nepokretna, saj se ni premikala. Pol leta je preživela na postelji, v vozičku in na kavču. Na srečo se je njen vid postopoma začel vračati. Sedaj vidi med 15 in 20 odstotki, čeprav ima zelo zožano vidno polje.
Srečni smo, da imamo družino in prijatelje, ki nas spodbujajo, motivirajo in pomagajo.
Dejali ste, da je njen vid le 15-odstoten. Kako pravzaprav vidi? Kako se to odraža v njenem vsakdanjem življenju?
Če si predstavljate, Elisa vidi kot skozi tulec. Okolica je zamegljena, vendar se zelo dobro znajde. Vse pretipa z rokami, ima izjemno razvit sluh, ki ji pomaga nadomestiti slabovidnost. Pravzaprav sliši vse, tudi če možu kaj potiho rečem, kar me vedno preseneti! (smeh)
V vrtcu ima tiflopedagoginjo, ki jo uči prilagajanja vsakodnevnemu življenju in uporabe bele palice. V prvi razred bi morala vstopiti že letos, vendar smo se zaradi zdravljenja in zamujenih let v vrtcu zaradi kemoterapije, ki jo je prejemala, odločili, da počakamo. Naj uživa še eno leto v vrtcu.
Tumorjev v glavi nima le hčerka, ampak tudi sin Nicholas. Kako pa se je bolezen začela pri njem?
Nicolas ima gensko okvaro, vendar v zelo blagi obliki, zato je njegovo stanje skoraj normalno. Ko je bil star tri tedne, je dobil hud uroinfekt, zaradi česar je bil hospitaliziran. Ugotovili so, da ima le eno delujočo ledvico, druga je bila zelo majhna in praktično nefunkcionalna. Sledile so preiskave, ki so pokazale, da ima tumorje v možganih. Ti rastejo zelo počasi in za zdaj ne povzročajo težav, zato je njegovo stanje stabilno.
Kako jima pojasnjujete bolezen? Imate kakšne posebne načine, s katerimi jima lajšate težke trenutke?
Z možem sva z otrokoma zelo iskrena. Vse jima poveva. Seveda to narediva na lep način in jih ne ustrašiva. Razloživa, da gremo v Ljubljano na preglede pogledat, kaj je v glavici in kako je ledvička … Elisa ima zelo rada kirurga Petra Spazzapana, ki jo je operiral. Velikokrat reče, da ji je "stric Spazzapan odrezal glavo". :) Rada govori o tem in drugim pokaže drenažo.
Trenutno sta oba stabilna. Ali to prinaša kakšno olajšanje ali so še vedno prisotni strahovi in skrbi za prihodnost?
Strahovi so vedno prisotni, kljub stabilnemu stanju. Obe bolezni sta kronični in tumorji so še vedno prisotni, zato vemo, da bomo morali z njimi živeti vse življenje. Trudimo se, da ne razmišljamo preveč o prihodnosti, ampak živimo dan za dnem, korak za korakom.
Tudi sami ste zboleli za rakom. Kakšni so bili občutki, ko ste izvedeli, da ste zdaj na vrsti še vi?
Ko sem izvedela, da imam tumor v pljučih, sem si mislila: "Najprej otroka, zdaj pa še jaz. Zakaj?" Bilo je izjemno naporno, saj je mama steber družine, in če ni zdrava ona, ni nihče v redu.
Trenutno sem še vedno v fazi zdravljenja in preiskav, vendar se borim in gledam naprej z upanjem.
Kako vam je uspelo ohranjati moč zase in za otroke?
Hočeš nočeš moraš. Ni druge izbire. Negativne misli poskušam odgnati, čeprav mi pomaga tudi to, da se včasih zjokam. Vseeno poskušam ostati močna in pozitivna, saj je življenje le eno samo.
Kaj najraje počnete, ko na vse za kratek čas pozabite?
Najraje preživim čas z družino. Radi gremo na izlete in počitnice, kjer vsaj za trenutek pozabimo na vse težave, se sprostimo in napolnimo z novo močjo in energijo.
Z družino ste zelo povezani in ostajate pozitivni. Kaj vam pravzaprav pomeni družina?
Družina mi pomeni vse na tem svetu. Brez nje življenje ne bi imelo smisla. Imam zlatega moža in zlate otroke, ki so moje največje bogastvo.
Bi z bralci delili še kakšno misel ali sporočilo za druge družine, ki se soočajo s podobnimi izzivi?
Ravno zato sem se odločila deliti našo zgodbo. Preživeli smo težke trenutke, vendar se trudimo ohraniti nasmehe na obrazih. Vsi me sprašujejo, kako sem lahko vedno nasmejana. Moram biti. Družina mora funkcionirati, otroka morata biti vesela, midva z možem morava biti srečna. Čeprav borba še ni končana, se trudimo živeti naprej s pozitivno energijo. Če lahko s tem komu pomagam, sem srečna. Življenje ni popolno, vendar si ga lahko uredimo tako, da bo čim lepše.
