Življenje je pričevanje o Božji ljubezni v mnogih pogledih. Posebej edinstveno in močno pričevanje o Božji ljubezni ter navzočnosti pa je oseba, ki kljub osebni preizkušenosti živi polno življenje. Lana Tepeš je vztrajna, hrabra in živahna 27-letnica z iskrivim nasmehom, ki se je rodila s cerebralno paralizo. Spregovorila je o svoji preizkušnji, notranji rasti, vključevanju oseb z invalidnostjo v družbo in o tem, kako pomembno je, da so tudi osebe z oviranostjo fizično aktivne.
Rodili ste se s cerebralno paralizo, stanjem, ki vseživljenjsko vpliva na vaše gibanje in telesno delovanje. Kako bi človeku, ki tega stanja ne pozna, najlažje razložili, zakaj je življenje s cerebralno paralizo svojstven izziv?
Cerebralna paraliza ni bolezen v ožjem pomenu besede, pri kateri bi posameznik zbolel, vzel zdravila in po določenem času tudi ozdravel, temveč gre za okvaro možganov, do katere lahko pride pred porodom, med njim ali v zgodnjem obdobju življenja. Zato je tudi zelo pomembna zgodnja obravnava, tako kot pri vseh drugih motnjah, ki nastopijo v otroštvu.
Moja prva rehabilitacija je pri približno dveh letih in pol potekala na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča. Takrat sem bila prvič deležna fizioterapije in delovne terapije, pa tudi psihologa. Ni bilo enostavno – ko sem bila majhna, na teh obravnavah nisem želela sodelovati, zlasti če so bili ob meni starši.
Hodila sem v reden vrtec in bila zelo lepo sprejeta – vzgojiteljice so me povsod vključevale, pa tudi otroci so me lepo sprejeli. V osnovni šoli je bilo veliko težje – učitelji so me hoteli usmeriti v šolo s prilagojenim programom, s čimer se pa s starši nismo strinjali. Tudi sošolci me niso sprejeli.
Kot najstnica sem se prav tako srečevala z občutkom izključenosti. Še posebej v srednji šoli, kjer so lahko medosebni odnosi še bolj kompleksni. Z vrstniki sem težje našla skupne točke tudi zaradi spopadanja z lastnimi omejitvami, oni pa tega niso razumeli. Srednješolska leta so bila mešanica frustracij, truda, upanja in poguma. Učila sem se sprejemati svojo drugačnost in hkrati postajati del sveta, pri čemer mi je zelo pomagala moja družina, ki me je pri vsem podpirala.
Pri cerebralni paralizi nikoli ne veš, kaj lahko pričakuješ. En dan smo polni energije, moči volje, drugi dan pa spet ne. V dneh, ko ni vse tako, kot bi si želeli, ko so prisotne bolečine in druge neprijetnosti, je težko najti vez z dobrim. Vendar pa sem neizmerno hvaležna za to moje stanje, ker me je naučilo biti jaz.
V čem vidite največjo lepoto drugačnosti? Kako se lahko ljudje najnežneje in najučinkoviteje dotaknemo drug drugega, saj smo vsi po svoje drugačni?
Že od malih nog me je pritegnila drugačnost. Nosim jo v sebi, v svoji duši, in sem njena strastna raziskovalka ter zagovornica. Vsi ljudje smo drugačni in občudujem ljudi, ki znajo svojo drugačnost spremeniti v vrlino in s tem v svojo edinstvenost. Drugačnost nas bogati, enakost ohromi. V vsakem bi se morali truditi najprej videti osebo. Lepota drugačnosti je v tem, da smo, kar smo, ne glede na vse.
Največje preizkušnje so se pokazale pri iskanju prve zaposlitve, saj me je zavrnil delodajalec ene izmed invalidskih organizacij. Ravno tovrstne ustanove bi morale v nas videti pridobitev, naše zmožnosti, sposobnosti, ne pa bremena. Pa ni bilo tako. Težava je bila v prisotnosti osebnega asistenta na delovnem mestu; potencialni delodajalec žal tega ni odobraval.
Zelo lepo pa je imeti ob sebi ljudi, ki ne vidijo mojega vozička, temveč mene. V zelo lepem spominu mi bodo ostali koncerti s prijateljicami, saj obožujem živo glasbo. Veliko je takih trenutkov druženja in povezanosti.
Hvala Bogu sem na neki točki življenja cerebralno paralizo sprejela. Postala je del mene in del mojega poslanstva. Največjo oporo sem našla predvsem v svoji potrpežljivosti in sprejemanju same sebe ter pri ljudeh, ki me imajo radi. Resda moj krog ni velik, toda tisti ljudje, ki so v njem, so zlata vredni.
"Vsak ima v življenju svoje cilje in vsak na svoj način izpolnjuje vlogo, ki mu je namenjena. Od našega deleža, ki ga vlagamo, je odvisno, kakšno bo naše bivanje in česa se bomo naučili."
Kje so tiste vaše majhne radosti življenja?
Življenje je ne glede na svoje včasih tudi temne dni in preizkušnje polno drobnih radosti. Zame so največja radost druženja z mojimi ljudmi, živali in šport. Uživam na raznih prireditvah in v pohajkovanju. Rada živim. To je moja največja radost.
Ukvarjali ste se tudi s fitnesom in vseskozi ostajate vpeti v gibanje. Na kakšen način vam telesna aktivnost pomaga odkrivati sebe in premagovati vsakdanje ovire?
Več kot leto dni sem obiskovala treninge fitnesa pri trenerju Igorju Cesarju. Zdaj sem te treninge opustila, saj se zaradi vstavitve baklofenske črpalke ne smem preveč naprezati. Njegov pristop in pristop sedanjega fizioterapevta Marka Mesariča sta mi do sedaj najbolj ustrezala.
Igor mi je v obdobju sodelovanja zelo veliko pomagal in sem mu zato iskreno hvaležna. Na treningih je vedno izpostavljal, da od mene želi, da vse vaje naredim tako kot nekdo, ki obiskuje običajen fitnes, seveda z določenimi prilagoditvami – več fizične pomoči trenerja ob izvedbi določenih vaj in morda kakšni dodatni pripomočki.
Zelo rada imam tudi živali, zato sem se odločila za terapijo s konji – hipoterapijo. Ta oblika terapije ti poleg tega, da blagodejno vpliva na mišice, nudi tudi pristen stik s konji, ki je zelo pozitiven.
Gibanje in telesna aktivnost sta zame izrednega pomena; glede na telesne ovire mi ta del mojega življenja nudi vpogled v to, da so ovire le v glavah. Da zmorem več, kot mislim, in da s tem pozitivno vplivam na svoje misli in na sebi podobne ljudi, da se mogoče tudi oni oviram navkljub lotijo kakšne aktivnosti. Aktivnost zdravi. Dejstvo, da se ukvarjam z gibanjem in sem vpeta v aktivnost, mi je pomagalo sprejeti cerebralno paralizo kot velik del mene.
Kaj so bile do sedaj vaše največje prelomnice?
Moji največji prelomnici v življenju sta zagotovo selitev v Ljubljano in trajna rešitev za mojo spastiko – vstavitev baklofenske črpalke. Baklofen je zdravilo, s katerim se blažijo mišični spazmi in povišan tonus, kar me je zadnja pol leta stalno spremljalo in mučilo. Ti dve stvari sta najbolj zaznamovali moje življenje in ga izboljšali. Jaz sem postala boljši človek.
Študirala sem ekonomijo in študijska leta so prinesla tudi krizo identitete – živela sem daleč od doma in nikogar nisem poznala. Pred Zakonom o osebni asistenci nisem imela svoje asistentke – pomoč sem morala deliti še z osmimi ljudmi – zato je bilo potrebno veliko prilagajanja, čakanja. Sprejetje zakona mi je dalo krila. Sedaj že sedmo leto živim v Ljubljani.
Januarja se bom tudi redno zaposlila v podjetju enega od izvajalcev osebne asistence v Sloveniji, v katerem je potekala moja poklicna rehabilitacija – res je dolgotrajen proces, a sem hvaležna za podporno okolje, ki sem ga deležna.
Pri tem mi je nedvomno pomagala tudi osebna asistenca, saj sem z njeno pomočjo lahko zaživela 100 kilometrov proč od doma. Poklic osebnega asistenta ni le služba, temveč je poslanstvo, ki ga lahko opravljajo le posebni ljudje. Želela bi si, da bi osebni asistenti bili cenjeni tudi v očeh države in sistema – to nam lahko povzroča še dodatne težave.
V prihodnosti si želim čim večjega fizičnega napredka, zaposlitve v sprejemajočem in spodbudnem okolju, v katerem bi lahko tudi doprinesla največ, kar lahko. Želim pa si tudi ljubečega moža, ki bo z mano pogumno jadral skozi življenje, in si ustvariti družino. Čez dvajset let si želim vključujoče družbe, v kateri se več ne obremenjujemo tako z mnenji drug drugega, temveč stremimo k slogi in enakopravnosti.
Kakšen nasvet, kako ostati odprt za življenje kljub preizkušnjam?
Vsak ima v življenju svoje cilje in vsak na svoj način izpolnjuje svojo vlogo, ki mu je namenjena. Od našega deleža, ki ga vlagamo, je odvisno, kakšno bo naše bivanje in česa se bomo naučili. Življenje je čarobna beseda, ki zaznamuje vse, kar doživimo med rojstvom in smrtjo.
Samo sprašujemo se lahko, kakšne skrivnosti so ostale za nami in kakšna spoznanja so pred nami, saj je življenje raziskovanje in pot brez konca. Potrebujemo srebrn blesk na obzorju, da se nenehno ženemo – za dejstvi, za srečo. Tako lepo je živeti in zapomnimo si eno: živeti je privilegij.
