Junija 2014 se je v Barceloni rodil deček Pep. Poleg diagnoze Downovega sindroma so zdravniki že od 12. tedna nosečnosti spremljali njegove težave s srcem. Takoj po rojstvu so ga odpeljali na intenzivno nego, prestal je več operacij. Zadnje trenutke svojega kratkega življenja je preživljal doma, v objemu svoje družine. Umrl je pri štirih mesecih.
Njegova mama je takrat napisala besedilo, prežeto s hvaležnostjo za njegovo kratko življenje, ki ga je objavila španska Aleteia.


Deset let pozneje je zgodba malega dečka upodobljena v dokumentarnem filmu A Shooting Star, ki je bil lani oktobra premierno predvajan v več kinematografih po Španiji. Pepov oče Ignasi Guerrero je dokumentarni film snemal sedem let, dlje, kot je bilo predvideno, a je ob tem hvaležen, da je bolečina po toliko letih lažja.

Film je nastal z mislijo na to, da "naredi svet, ki se nam je zdel skrit, viden", poudarja Ignasi. Pojasnjuje, da se otroci, ki ob rojstvu potrebujejo intenzivno nego in pozneje umrejo, običajno ne pojavljajo na ekranih, njihove zgodbe ostajajo skrite množicam, pogovori o njih zunaj njihovih družin sčasoma zbledijo. Zdi se, da niso nikoli živeli.
"Ljudje živijo nekoliko obrnjeni stran od te resničnosti, ker je boleča. Nihče se noče soočiti z bolečino ... sprva se nam je to zdelo nepravično, zaradi tega se počutiš bolj osamljenega," pravi Ignasi, ki se je s tem namenom odločil predstaviti zgodbo njihove družine.

Štirje intenzivni meseci
Ko se je Pep rodil, sta Ignasi in Agata že imela leto in pol starega sina. Novorojenček je nekaj tednov preživel v bolnišnici. Po več posegih, ki niso bili zelo zapleteni, je Pep okreval počasi. Do naslednje zahtevnejše operacije so ga zdravniki poslali v domačo oskrbo.
Skrb zanj ni bila lahka. Pep na primer ni mogel sesati in ga je bilo treba hraniti po cevki. Poleg tega so se bali, da bi lahko vsak trenutek umrl, saj je na trenutke nehal dihati. "Zjutraj sem se zbudil s strahom, ali je ponoči umrl, to je bolečina, ki je ne želim nikomur," priznava Ignasi.

To, da je bila lahko družina ves mesec skupaj doma, ga navdaja s hvaležnostjo. "Imeli smo srečo, da smo ga imeli en mesec doma. Hvaležen sem, da smo lahko ustvarjali spomine, kajti več izkušenj, kot smo imeli z njim, lažje mu je bilo dati mesto v družinski pripovedi."
Septembra so zdravniki že na prvem posvetu določili datum operacije. Pepa je po tem posegu zelo oslabel in si ni več opomogel. Pri življenju so ga ohranjale naprave, dokler ni 1. oktobra umrl v materinem naročju.
"Ne bodo me pustili, da padem"
"Zakaj mi to pošiljaš?" je Ignasi včasih spraševal Boga v težkih trenutkih. Toda po malem je prihajala moč. "To je bil skupek mnogih stvari," se spominja, "vera zelo pomaga, da ne potonem, in zavedanje, da ljudje molijo za nas, mi je zelo pomagalo, ker sem imel občutek, da nisem sam."
"Prosili smo jih, naj molijo za Pepa. Predstavljal sem si sebe v zaščitni mreži in si prigovarjal: ne bodo me pustili, da padem."
"Imeli smo tudi upanje, da se bo zgodil čudež in bo sin ozdravel, to nam je pomagalo," dodaja.

Sadovi preizkušnje
Ignasi ob misli na pretekle dogodke ugotavlja, da je ta izkušnja okrepila njegov zakon z ženo in sta ob njej oba zorela.
"Bili so dnevi, ko sem bil na tleh, in se je moja žena izjemno trudila, da bi me opogumljala, spet druge dni pa je bilo obratno," se spominja.
Dokumentarec vključuje tudi druga pričevanja družin, s katerimi so se srečevali na intenzivni negi. "Vsi so bili okrepljeni s psihološko pomočjo," pravi Ignasi. "Ko ne najdeš prostora za pogovor o svojem otroku, je težko zdravo žalovati," opozarja.
Številne družine, ki so prestale podobne izkušnje, po ogledu filma izražajo svojo hvaležnost. "To je bila velika preizkušnja za nas," sklene Ignasi, "vendar že opažamo prve sadove."

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila španska izdaja Aleteie.

