“Zdravje sem začela ceniti šele takrat, ko sem zbolela in spoznala, kako dragoceno je”

Ko se ti življenje čez noč obrne na glavo, odkriješ, kdo v resnici si. 17-letna Pika Bebar je ena tistih ljudi, ki svojo izkušnjo z rakom deli z iskrenostjo, pogumom in neverjetno toplino. V pogovoru je spregovorila o tem, kako je bolezen spremenila njen pogled na življenje. Danes živi drugače. Bolj polno. Bolj po svoje.

Pri 16 letih je zbolela za akutno limfoblastno levkemijo. Pred tem je obiskovala prvi letnik tehniške gimnazije v Novem mestu in se posvečala glasbi, ki ji še vedno veliko pomeni. Že od vrtca je hodila v glasbeno šolo, pela v zboru ter igrala flavto in klarinet. Poleg tega se je sama naučila igrati kitaro, klavir in ukulele.

Kdaj si prvič začutila, da nekaj ni v redu?
Vse se je začelo v osmem razredu osnovne šole, ko me je pri športni vzgoji začelo boleti levo koleno. Sprva smo čakali, da bi bolečina izzvenela, a po dveh tednih sem obiskala zdravnico, ki me je napotila k travmatologu. Ta mi je predpisal magnetno resonanco, ki je pokazala le hematom, za katerega so menili, da bo izginil sam. Kljub temu so me poslali na fizioterapijo, po kateri je bolečina postopoma izzvenela.

Čez čas se je znova pojavila, zato sem spet obiskala travmatologa, opravila fizioterapije in bolečina je spet izginila. Ko se je pojavila tretjič, sem se sprijaznila, da bo očitno postala del mojega vsakdana – in tako je tudi ostalo.

Lani med prvomajskimi počitnicami se je bolečina nenadoma močno okrepila. Z očetom sva odšla na urgenco, kjer so me sprva poslali domov, saj so menili, da se bo stanje izboljšalo, ko bom prenehala rasti. Naslednje dni sem jemala protibolečinska zdravila, a se je moje stanje kmalu poslabšalo. Takrat sem prvič začutila, da nekaj ni v redu, čeprav si nisem niti predstavljala, kaj me čaka.

Kako se spomniš dneva, ko si izvedela za diagnozo?
Dan, preden sem izvedela za diagnozo akutne limfoblastne levkemije, sva se z očetom že drugič odpravila na urgenco. Bolečine so bile hujše kot kdajkoli prej, poleg tega pa sem imela tudi zelo visoko vročino, ki je zdravila niso mogla znižati. Bilo je neverjetno, kako hitro se ti lahko zdravje obrne ... Še en teden prej sem igrala odbojko in se kopala v morju.

Takrat je eden od zdravnikov opazil, da je eno koleno toplejše od drugega, in posumil na okužbo. Vzeli so mi kri, a ker je bilo že zelo pozno, so po dolgem čakanju povedali le, da je v izvidih nekaj nepravilnosti, ki jih bodo natančneje pregledali naslednji dan. Poslali so me domov in obljubili, da nas bodo o rezultatih obvestili naslednje jutro.

Zbudil me je očetov klic. Rekel je, naj se pripravim, ker greva nazaj v bolnišnico. Ko sva prišla tja, je zdravnik najprej želel govoriti z očetom. Ko je v sobo poklical še mene, sem bila izjemno živčna, saj sem opazila njegov resen in nekoliko ganjen izraz. Ko je začel govoriti o diagnozi, sem sprva mislila, da gre za nekaj povezanega s kolenom – morda operacijo ali celo, v najhujšem primeru, amputacijo. A ko je izrekel besedo levkemija, se mi je za trenutek ustavilo srce in zastal dih. Nato sem planila v jok.

Najprej sem pomislila na mojo mamo. Kako bo to sprejela? Bo zmogla prenesti vse to? Zdravnik je sicer pojasnil, da diagnoze še ne more dokončno potrditi, zato naju je napotil na Pediatrično kliniko v Ljubljani.

Ko sva se na kratko ustavila doma, da poveva novico mami in sestri, sta me obe presenetili s svojo močjo. Sprejeli sta novico bolje, kot sem si predstavljala, in me že takrat začeli spodbujati.

Kako je potekalo zdravljenje? Je zdaj najhuje za tabo?
Zdravljenje je potekalo s kemoterapijo, ki je bila razdeljena na več ciklov. Nekatere sem prenašala lažje, druge težje. Najtežja sta bila zagotovo prvi in zadnji cikel.

Pred prvim ciklom nisem vedela, kaj naj pričakujem in kako bo vse skupaj potekalo. Bil je izjemno intenziven in povzročil je veliko stranskih učinkov. Najprej sem zbolela za pljučnico in potrebovala dodaten kisik, nato sem doživela dva epileptična napada, zaradi katerih sem noč preživela na oddelku za intenzivno nego. Pozneje sem doživela še nenadno slabost, pri kateri sem si na poti domov zlomila prvi zob. Obenem sem bila tako oslabljena, da skoraj mesec dni nisem mogla ne hoditi, ne sedeti, ne opravljati osnovnih vsakodnevnih dejavnosti.

Zadnji cikel je bil težak na drugačen način. Bila sem tik pred ciljem, a se mi je zdelo, da čas teče počasneje kot kadarkoli. Takrat sem imela največ težav z razjedami in aftami v ustni votlini, zaradi katerih dva tedna nisem mogla govoriti, komaj sem jedla in pila.

Najhujše je zdaj za mano. 😊 Po sedmih mesecih sem prejela zadnjo kemoterapijo. Trenutno sem še vedno na vzdrževalni terapiji v obliki tablet. Zdravljenje mi je pustilo nekaj manjših posledic na sklepih, s katerimi se še vedno spopadam, a preživela sem že veliko hujše.

Veliko je slabih in težkih trenutkov. Kateri pa so tisti, ki si jih boš zapomnila kot lepe ali posebne?
V spominu mi bodo še posebej ostale vse prijazne medicinske sestre, zdravniki in "sostanovalci" v bolnišnici. Čas pa so mi krajšali tudi sorodniki, sosedje in prijatelji, ki so me z veseljem obiskovali, ko sem bila doma. Sošolci so me vsak dan obveščali o tem, kaj sem zamudila.

Kako se je bilo vrniti spet v šolsko rutino? Si bila bolj vesela ali bolj nervozna? So te sošolci sprejeli nazaj tako, kot si si želela?
Nikoli si nisem mislila, da bom to kdaj rekla, a med zdravljenjem sem šolo resnično pogrešala in se veselila vrnitve. Sošolci so mi zelo pri srcu, niso mi nikoli dali občutka, da so me pozabili ali da bi zamujala, prav tako se do mene po vrnitvi niso obnašali drugače. Moj razred skupaj z razredničarko mi je kot druga družina, za kar sem izjemno hvaležna.

Kaj ti je pomagalo preživeti dneve, ko ti je bilo res najtežje?
Nikoli ne bom pozabila, kako mi je bilo slabo in mi je mami brala zgodbice ali pa pripovedovala o čemerkoli, samo da sem se počutila bolje. Sestra Lina pa se je učila tako, da je glasno brala učno snov ob meni v postelji, da mi ni bilo več tako težko in se nisem počutila osamljeno.

Pogosto sem klicala sošolko Manco ali dobro prijateljico Kajo, da sta mi povedali, kaj se dogaja v šoli. Včasih pa sem se enostavno zjokala, da sem dala iz sebe vse, kar me je tiščalo.

Si se z družino v tem času bolj povezala?
Seveda! Že prej smo bili zelo povezani, a ta izkušnja nas je še bolj zbližala. Z očetom sva skupaj preživela vsak dan dobrih sedem mesecev. Bil je ob meni v bolnišnici, doma in kjerkoli sem ga potrebovala, vedno mi je stal ob strani in me znal nasmejati tudi v najtežjih trenutkih.

Mami je prihajala vsak dan in mi delala družbo, sestra Lina pa mi je večkrat krajšala čas doma. Obiskali so me stari starši, ki so me s svojo prisotnostjo res razveselili in mi dali motivacijo, da vstanem iz postelje.

Z glasbo si povezana že od vrtca. Pela si v zboru, igrala flavto, klarinet, zdaj pa še kitaro, klavir in ukulele … Bi lahko rekla, da je glasba tvoj varen prostor?
Zagotovo. Spomnim se, kako sem si med prvo lumbalno punkcijo pela, da sem se poskušala zamotiti. Na telefonu imam celo album, ki sva ga z očetom poslušala vsakič, ko sva potovala v Ljubljano ali domov. Večinoma je vseboval pesmi, ki sva jih s sestro poslušali, ko sva bili mlajši.

Si kakšno pesem posebej povezala s svojim zdravljenjem ali okrevanjem? Takšno, ki ti je ostala v srcu?
Nobene posebne pesmi nimam, a med zdravljenjem sem zelo vzljubila glasbo skupin Mi2 in Magnifica. Še posebej pa se mi je v spomin vtisnil verz pesmi Sladka kot med skupine Mi2: "Dobro vem, da pri spominih se človeku v glavnem zdi, da za nazaj izgleda vse bolj lepo."

Zdaj, ko me kdo vpraša, ali je bilo zdravljenje naporno, pogosto odgovorim skromno: "Saj ni bilo tako hudo." Skupina Mi2 pa mi je po zaključenem zdravljenju omogočila, da sem z njimi zapela prav to pesem. To je bil res nepozaben trenutek. 😊

Kako so se tvoje prioritete spremenile po bolezni? Kaj danes postavljaš na prvo mesto?
Danes na prvo mesto postavljam družino, prijatelje in seveda zdravje. Verjamem, da bi večina ljudi na to vprašanje odgovorila podobno, a menim, da se pogosto premalo zavedamo, kakšen pomen ima prav vse troje.

Zdravje sem začela zares ceniti šele takrat, ko sem zbolela in spoznala, kako dragoceno je. Brez podpore družine in prijateljev pa ne vem, kako bi zmogla.

Če bi zdaj napisala pravila ali vodilo za svoje življenje – kako bi se glasil prvi stavek?
Živi življenje, izkoristi vsako priložnost in ne jemlji stvari za samoumevne. Spomnim se, ko sem se prvič peljala domov iz bolnišnice in zagledala fanta, ki je šel peš v pekarno. Včasih se mi je to zdelo nekaj samoumevnega, a takrat bi naredila vse, da bi bila tega zmožna.

Pogosto se ne zavedamo, koliko pomeni lepa beseda v težkih trenutkih, ali pa kako težko je, ko ti vsi želijo pomagati, a te nihče zares ne razume.

Zelo sem hvaležna Inštitutu Zlata pentljica, ki je zame postal velika nova družina, ki vsaj približno razume, kaj sem prestala. Po zdravljenju sem se odločila, da bom svojo zgodbo delila tudi z drugimi.