separateurCreated with Sketch.

Svetovali so ji splav, njena sinova danes navdihujeta mnoge

Madison
whatsappfacebooktwitter-xemailnative
Urška Kolenc - objavljeno 07/07/25
whatsappfacebooktwitter-xemailnative
"Moja fanta sta uspešna. Morda počneta nekatere stvari drugače kot drugi otroci ali potrebujeta malo več pomoči, vendar sta prav tako sposobna"

Že od trenutka, ko se je rodila, je Madison Sisson prestala kar nekaj izzivov. Na levi roki ima le štiri prste in zdravniki so ji pri devetih mesecih diagnosticirali zelo redko genetsko motnjo, sindrom LADD, ki lahko prizadene več delov telesa, kot so ušesa, zobje in prsti.

Kljub postavljeni diagnozi se ni dojemala za drugačno. Pri 19 letih je spoznala Kana, sedanjega moža. Ustalila sta se v Seattlu in si nameravala ustvariti družino. Izvedela sta, da obstaja 50-odstotna verjetnost, da bodo tudi njuni otroci podedovali sindrom, kot ga ima Madison. Toda novica ju ni pretirano potrla, ohranjala sta upanje.

Nosečnost zaznamovana s skrbmi

Madison je pri 21 letih zanosila s prvim otrokom. Veselo pričakovanje se je prevesilo v strah, saj zdravnik na prvem ultrazvoku ni našel otrokove leve roke. Vse je kazalo na to, da ima tudi deček, ki sta ga pričakovala, omenjeni sindrom. Za medij People je povedala, da zaradi tega novice o nosečnosti ni želela deliti z drugimi, da si ne bi nakopala še več stresa zaradi morebitnih sodb drugih.

Čeprav genetski testi niso pokazali kakršnihkoli odstopanj, so zdravniki izrazili veliko zaskrbljenost v zvezi z otrokovo prihodnostjo. Nekateri so jo vse do 24. tedna nagovarjali k splavu, toda Madison o tem ni želela slišati. Verjela je, da bo z njenim sinom vse v redu.   

Deček Ryker je res podedoval genetsko motnjo. Rodil se je brez leve roke, pozneje pa so mu diagnosticirali še izgubo sluha. Mlada starša je diagnoza seveda pretresla, a s tem se je njuna ljubezen do sina le še okrepila.

Rodila še drugega otroka

Čeprav sta se dobro zavedala izzivov, ki ob postavljeni diagnozi čakajo njuno družino, sta si želela še enega otroka. V obdobju epidemije sta se sicer začela pripravljati na umetno oploditev, da bi zmanjšala tveganje za prenos sindroma, a je Madison že prej zanosila po naravni poti.

Tudi njun drugi sin se je rodil z genetsko motnjo. Ima različno dolgi zgornji okončini in je bil ob rojstvu popolnoma gluh. Ob vseh skrbeh se je Madison nekaj mesecev po rojstvu drugorojenca zlomila, toda z moževo podporo je premagala vse dvome.

"Vsak ima nekaj, zaradi česar je edinstven"

Pripoveduje, da je imel starejši Ryker, ki hodi v običajno šolo in ima na voljo spremljevalca, večjo krizo pri osmih letih. Neke noči se je razjezil, začel jokati ter Madison spraševal, zakaj se je rodil takšen. "To so bili težki trenutki," se spominja Madison. "Sedela sem z njim in mu rekla: 'Bog vsakega človeka ustvari drugačnega – včasih navzven, včasih navznoter. Niti dva človeka nista popolnoma enaka. Vidiš lahko svojo razliko, na primer, kako imaš ti eno roko, mama pa dve, ali kako imam jaz štiri prste, oče pa jih ima pet. Ampak vsak ima nekaj, zaradi česar je edinstven.'"

Verjame, da bo imel mlajši sin Rhett manj težkih trenutkov, saj bo precej stvari usvojil že s posnemanjem starejšega brata, ki je njegov vzornik. "Telesna invalidnost ne pomeni, da je nekaj narobe. Moja fanta sta uspešna. Morda počneta nekatere stvari drugače kot drugi otroci ali potrebujeta malo več pomoči, vendar sta prav tako sposobna."

"Želimo spremeniti pogled ljudi na invalidnost"

Danes zakonca žene predvsem želja, da bi sinovoma vlila samozavest in ju opremila z veščinami, ki jih bosta potrebovala za nekoliko prilagojeno življenje. Veselita se nad tem, kar njuna otroka zmoreta, namesto da bi se obremenjevala s tem, česar ne.

Družina svojo drugačno pot in vsakodnevni napredek sinov redno deli z več tisoč sledilci na družabnih omrežjih. "Veliko komentarjev, ki jih dobimo, je negativnih – ljudje pravijo, da se bo Ryker celo življenje mučil," razmišlja Madison. "A prav zato delimo naše prilagojene pripomočke in pokažemo, kako počnemo stvari. Želimo spremeniti pogled ljudi na invalidnost. Ne gre za to, da bi živeli osiromašeno življenje in večno trpeli."

Bolj kot mnenja drugih pa se zdi Madison pomembno, da sinova sprejmeta svojo drugačnost in se je ne sramujeta. Pri tem jima lahko pomaga tudi s svojimi izkušnjami iz otroštva. Prav tako si želi, da bi sinova prek svoje zgodbe pomagala drugim, da bi videli tudi svoje sposobnosti, ne le svoje drugačnosti.

Cilj? Vzgojiti samostojna otroka

Madison in Kane sta hvaležna za veliko podporo svojih družin in prijateljev. "Najina fanta imajo radi kot svoje otroke. So velik del naše poti in neizmerno srečna sva, da imamo takšno podporo." Opogumljajo pa jo tudi pozitivni komentarji in spodbude sledilcev.

"Celoten smisel je v tem, da otroke vzgojimo v čim bolj samostojne – da jim damo samozavest in orodja, ki jih potrebujejo, da nekega dne zapustijo gnezdo, si ustvarijo družino in živijo polno življenje," dodaja. "Nočem, da se otroka zanašata name ali na kogarkoli drugega. Želim, da se počutita sposobna tako kot njuni vrstniki." S takšno požrtvovalnostjo ji bo to tudi gotovo uspelo.

E-novice

Prejmi Aleteia v svoj e-nabiralnik. Naroči se na Aleteijine e−novice.