“Hvaležna sem za blagoslovov polno življenje, čeprav sem eno leto mislila, da ga bo konec”

Eva Leban prihaja iz Tolmina in je pravkar končala peti letnik študija medicine v Ljubljani, kjer zdaj živi z možem Tinetom. V otroštvu je bila zelo aktivna in zagnana, igrala je violino in klavir, zato se je ob vpisu v srednjo šolo odločila za vzporedni vpis na Konservatorij za glasbo in balet Ljubljana in na Škofijsko klasično gimnazijo.

Na začetku drugega letnika srednje šole se je začela njena pot hudih bolečin, ki so vodile do diagnoze endometrioza. Pogovarjali sva se o tem težkem obdobju in o tem, kako jo je spremenilo.

Kakšni so bili prvi simptomi in kako je potekala pot do diagnoze?
Že kot najstnica sem imela zelo dolge in boleče menstruacije. Sprva se mi to ni zdelo nenavadno, saj sem vedela, da je imela podobne težave tudi mama. Potem pa sem septembra 2016 med poukom doživela pretrganje jajčnega folikla in omedlela. Operacija je bila na videz enostavna, a okrevanje ni steklo. Počila mi je žila, v katero so mi dajali protibolečinska zdravila, tako da sem bila od operacije naprej v hudih bolečinah, kratkotrajna hoja mi je predstavljala ogromen napor. Predlagali so uporabo invalidskega vozička.

Sledilo je deset mesecev neprekinjene bolečine in teme, brez diagnoze. Preiskave niso pokazale ničesar, pogosto sem slišala, da je vse v moji glavi. Poskusili so z zdravljenjem kronične bolečine z zdravili, ki so obenem antidepresivi, bila sem pri psihiatrinji – nič ni pomagalo.

To obdobje je bilo zame popoln obup, temna luknja bolečine. Bila sem zelo blizu samomoru, imela sem načrt, napisala sem poslovilna pisma. Moje stanje se mi je zdelo definicija brezizhodnosti. Edino, kar me je zadržalo, je bila odgovornost do ljudi, ki me imajo radi. Vedela sem, da bom svojo bolečino tako le prestavila nanje. Lahko rečem, da sem živa zaradi svojih bližnjih.

Šele po skoraj letu dni me je sprejela ginekologinja, ki je predlagala eksplorativno laparoskopijo. Našli so obsežno endometriozo, veliko žarišč te bolezni, odstranili so mi slepič, ki je bil prežet s tem tkivom. Po operaciji sem se prvič po desetih mesecih zbudila brez bolečin. To je bil ogromen preobrat – ne le fizično, ampak tudi kot potrditev, da moja bolečina ni bila izmišljena. Sledil je še en zaplet in dodatna operacija, a vseeno se tega obdobja spomnim kot velikega olajšanja.

Kako se je tvoje življenje po diagnozi spremenilo?
Popolnoma sem opustila violino in vzporedni študij, na gimnaziji sem se ponovno vpisala v drugi letnik, ker sem prejšnje leto toliko manjkala. Tempo življenja se je upočasnil – kar je bilo nujno. Takrat sem se začela zdraviti tudi s hormonskimi zdravili. Imela sem še eno operacijo leta 2021. Zdravila so precej pomagala, a zdaj – štiri leta po zadnji operaciji – se simptomi znova vračajo.

Specializiranih zdravil trenutno še ni, ravno letos sem začela več raziskovati, kako si lahko še pomagam, da bi upočasnila bolezen in sem se poglobila v spremembo prehrane, ki je kar naporna – gre za protivnetno dieto, osnova je mediteranska prehrana brez glutena in mlečnih izdelkov, brez rafiniranega sladkorja, brez kofeina in alkohola. Z moževo pomočjo sem se lotila tudi tega, ni enostavno, a upam, da je vredno.

Na začetku je bilo zelo v ospredju samo zmanjšati bolečino, zdaj, ko je bolečine veliko manj, prihaja v ospredje bolj vprašanje načrtovanja družine.

Endometrioza lahko vpliva na zanositev, kajne?
Tako je. Pri večini žensk diagnozo postavijo prav zaradi težav pri zanositvi. Tudi midva si želiva družine, a poskušam ohranjati logiko, ki mi jo je prinesla bolezen: Ne gre za to, da Bog ni dober, če ni po moje – vera je prav to, da zaupam, da je Bog dober, in vem, da v mojem življenju zame dela tisto, kar je najboljše. S tem odnosom poskušam pristopati tudi k temu vprašanju.

Ne oklepam se svojih načrtov in želja, ampak to prepuščam. Hkrati pa seveda sama naredim vse, kar lahko. Tudi če nama Bog ne bo dal otrok, se oklepam vere na podlagi dokazov, kaj vse je že do sedaj naredil zame in poskušam razumeti, da ima večje in boljše načrte zame, ki jih jaz trenutno še ne zmorem videti.

Si vedno čutila Božjo bližino?
Žal ne, mislim, da to ni mogoče. Najprej je bila jeza in spraševanje, kaj sem narobe naredila, zakaj ravno jaz. Nastopila je oddaljitev od Boga, ki je trajala toliko časa, dokler sem svojo bolezen dojemala kot Božjo kazen. To je bilo kar dolgo: kako leto ali dve.

Pozneje sem zmogla svojo pot videti kot možnost oziroma priložnost, da je Bog lahko res radikalno obrnil moje življenje. Ko imaš nekaj distance od tistega res hudega, šele lahko vidiš dobro v tem. Ko je hudo, ne moreš videti svetlobe. Nikoli nisem podvomila o obstoju Boga, podvomila pa sem o tem, da me ima rad in da je z menoj. Spomnim se nekega Mladifesta v Medžugorju, kjer sem se ob izpostavljenem Najsvetejšem kake pol ure samo kregala z Njim, v notranjosti vpila … To mi je pomagalo. Če je naš Oče, potem smo lahko do njega iskreni!

Kaj ti je najbolj pomagalo?
Pristop mojega moža, ki je bil takrat še 18-letni zaljubljeni najstnik. Moja bolezen je nastopila po dveh mesecih skupne hoje. Enkrat sva šla skoraj narazen, ker nisem mogla razumeti, zakaj bi si želel biti z mano, če mu ne morem ničesar dati. On je ostal ob meni in nikoli ni govoril, da bo enkrat boljše. Moja družina je šla hitreje v aktivno iskanje rešitev, kar je bilo tudi pomembno, da se je sploh kaj premaknilo, Tine pa je znal obsedeti z mano v tistem trenutku, ko sem bila najslabše, mi pokazal, da sem tako zelo ljubljena tudi taka.

To se mi zdi najbolj dragocena reč, ki jo lahko damo ljudem, ki trpijo: da spoštujemo to, da so v temi in tisti trenutek ne morejo ven, in da jih imamo radi tudi, če vse ostane točno tako, tudi če nikoli ne bo nič boljše. Zapomnila sem si, kako mi je Tine takrat za obletnico narisal risbico mene na vozičku. To mi je bilo tako všeč – pač, to je nekaj čisto normalnega in točno táko te imam rad. In seveda to, da se je poročil z mano, čeprav je vedel, da obstaja realna možnost, da ne bova nikoli imela družine.

Sočutna bližina, ki daje vedeti, da te nekdo ljubi tudi v vsem tem težkem in je obratna od občutka, da drugi čaka, da boš boljše, da se boš "popravil", ta je tista, ki ozdravlja.

Kako si sprejemala nemoč in bolečine?
Iz obdobja, ko sem bila na vozičku in so bile bolečine najhujše, se ne spomnim ničesar razen obupa. Bolj kot fizično nemoč sem si zapomnila obup v glavi. Se pa spomnim tudi drobnih, lepih stvari: sestra me je vozila na sprehode, v šoli so me vedno isti sošolci peljali na malico … Sem pa poskušala to tudi skriti, spomnim se, da sem začela hoditi k zgodnji jutranji maši zaradi tega, da bi me videlo čim manj ljudi.

Bolečino je težko sprejeti, čeprav se je tudi to sedaj spremenilo. V zadnjem času jo, ko se sploh pojavi, jemljem predvsem kot znak, da lažje vem, kako napreduje moja bolezen. Sprejela sem jo kot svojo zaveznico, ki mi hoče pomagati. Bolečina je vedno tam zato, da nas opozori na nekaj, kar je narobe.

O endometriozi se že veliko govori, a se vseeno še pojavi retorika v stilu: "saj si še mlada", "vse se bo uredilo", "jaz sem tudi imela boleče menstruacije". To se mi zdi škodljivo na vseh nivojih. Ne zmanjšujmo ljudem bolečine, ne glede na to, kakšna je.

Kako živiš sedaj?
Študiram, z možem se vsak drugi vikend vračava v Tolmin, kjer vodim pevski zbor. Lepo mi je, hvaležna sem za svoje življenje, ki je polno blagoslovov, čeprav sem eno dolgo leto mislila, da ga bo konec. Nehala sem toliko planirati. To, da mislimo, da imamo svoja življenja v svojih rokah, je itak iluzija. Celo študija sem se lotila na tak način: vedela sem, da želim delati z ljudmi, in če mi matura ne bi uspela dovolj dobro, bi šla študirat jezike. Matematike sploh nisem pisala na višjem nivoju, popolnoma sem zaupala, da bo Bog poskrbel, da bom prišla na tisto fakulteto, ki je prava zame.

Glavna lekcija zame je bila prepuščanje, v tem sem spoznala svobodo, ki sem jo dobila v Bogu. Vem, da je dober, in da bo to, kar bo naredil, najboljša opcija. Pomaga mi molitev: "Gospod, omehčaj moje srce, da bo pripravljeno na tvoje načrte, da bom bolj občutljiva za to, kar mi hočeš povedati."