Lana je dobrovoljna modrooka 10-letna deklica iz Celja. Rada posluša glasbo in se druži s prijatelji. Kljub številnim oviram in petim različnim zdravilom, ki jih mora jemati vsak dan, se veseli življenja. Že v maminem trebuhu so ji zdravniki ugotovili redko genetsko bolezen s kompleksnim imenom duplikacija kromosomskega področja Xq28, porod pa ji je prinesel še težke zdravstvene težave. Spoznajmo Lano in njeno mamico Sanjo, ki sta že od vsega začetka povezan in ljubeč tim.
Sanja je s toplino in nežnostjo v glasu za Aleteio spregovorila o svoji desetletni hčerki in njunem vsakdanu, ki je prežet z veliko prizadevnosti in požrtvovalnosti.
Lana ima izjemno redko genetsko bolezen. Kdaj so vas zdravniki soočili z diagnozo hčere?
To se je zgodilo v 35. tednu v nosečnosti. Dejali so, da bo imela deklica možgansko okvaro, a niso točno vedeli, za kakšno okvaro gre. Opravili so preiskave in izkazalo se je, da gre za zelo redko genetsko bolezen, duplikacijo kromosomskega področja Xq28.
Ugotovili so, da bo imela Lana najverjetneje lažjo motnjo v duševnem razvoju. Ampak stvari so se obrnile drugače. Med porodom se je zapletlo in po 14 urah mučnih porodnih bolečin se je porod končal s carskim rezom. Lana je dobila dodatne možganske krvavitve in to jo je privedlo v stanje, v katerem je zdaj.
Zdravniki so vam svetovali splav, a vi ste se pogumno odločili za življenje.
Tako je. Lana je razvojno gledano na stopnji štirimesečnega otroka. Ne govori, ne hodi, ne more sedeti brez steznika, glave ne zmore držati pokonci in je skoraj slepa. Od šestega meseca starosti doživlja hude epileptične napade, zaradi katerih je trikrat pristala v umetni komi. Prejema pet različnih vrst zdravil, ki pomagajo pri umiritvi teh napadov. Kljub vsem zdravstvenim oviram pa je moja hči zelo dobrovoljna in nasmejana deklica, ki rada posluša glasbo in se odziva na zvoke.
Kako Lana uživa hrano?
Preko gastrostome. Hrano ji spasiram, precedim in ta ji preko cevke odide v želodec. Kupujem tudi posebne kalorične napitke, da lahko pridobiva na teži.
Imata stanovanje z vsemi potrebnimi prilagoditvami?
Stavba je prilagojena, živiva v pritličju in imava prilagojeno kopalnico. Do bloka pa z avtom nimamo dostopa. Tudi v primeru dežja se morava peljati do garažne hiše. To omenjam zaradi tega, ker se Lana lahko hitro prehladi, če se zmoči.
Pomoč za Lano
Kdo vam pri vsakodnevnih opravilih stoji ob strani?
Združenje prijateljev slepih Slovenije mi je omogočilo pomoč prostovoljke Mojce Breznikar. Moram jo pohvaliti, saj je z Lano izredno ljubeča in hči se je vedno razveseli. Skupaj sta uigrana ekipa in se zelo razumeta. Naj pohvalim tudi Sebastjana Kamenika iz omenjenega združenja, s katerim smo redno v stiku glede finančne in tudi druge pomoči. Moram pa omeniti, da v naši državi še nimamo urejene pomoči tretje osebe na domu za mladoletne otroke, zato vse ostaja na plečih staršev.
Omenili ste, da se Lana vedno razveseli svoje negovalke. Kaj jo še spravi v dobro voljo?
Poslušanje glasbe – najraje prisluhne pesmim Račke, Čukovi Ko Ko Ko in pesmim reperja Challeta Salleta. Razveselijo jo prijatelji v VDC Dobrna, ki ga čez dan obiskuje med poletnimi počitnicami. Za Lano najbolje poskrbim tako, da je večino časa v domači oskrbi.
Pozimi je zelo občutljiva za respiratorna obolenja in je zanjo bolje, da ostaja doma. Sicer pa za dobro voljo poskrbiva tudi tako, da se tu in tam zasebno dobiva s prijatelji, ki imajo otroke s podobnimi boleznimi. Takšna druženja so pozitivna, saj si lahko izmenjujemo izkušnje in informacije. Kakšna bolj organizirana srečanja s temi družinami pa zdaj ne obstajajo.
Česa ste se od hčere naučili?
Da je vsak človek vreden samo zato, ker obstaja, ne glede na to, kakšen je. Človek je živo bitje in vsak ima dušo ter srce zato, da živi.
Bralce Aleteie vabiva, da za Lano prispevajo v akciji Sonce za sončka. Kako ji bo zbrani denar konkretno pomagal?
Lani se zaradi sedečega položaja zategujejo mišice, saj se ne more obračati. Sredstva ji bodo pomagala pokriti stroške senzorne integracije in respiratorne nevrofizioterapije. Prva vrsta terapije ji pomaga k razgibavanju in podaljšanju časa do operacije, ki jo bo nekoč potrebovala. Druga vrsta terapije pa ji koristi predvsem v zimskem času. Zelo je občutljiva na respiratorna obolenja, sama pa se ne zmore izkašljati in izločati sluzi iz grla in nosu, zato pomoč strokovnjakov pripomore k ohranjanju zdravja dihal.
