Beseda rak nas ne navdaja z optimizmom. A ko prisluhneš pogovoru z 21-letno Gorenjko Tinko Tonejc, tudi na bolezen gledaš drugače. Tinka, prijetna sogovornica, te pripravi do tega. Ne prepričuje, ampak priča s svojo zgodbo in odnosom.
Srečali smo se na Bledu, kjer je bila skupaj z asistentko Estero na obisku pri babici. Tinka sicer prihaja iz vasi Prihodi nad Jesenicami. V petih letih je dvakrat bila bitko z zahrbtno boleznijo, ki ji je vzela vid in sluh. Ni pa klonil njen duh. Ki je želel živeti in ozaveščati ljudi, tudi pisca teh vrstic, kaj je v življenju pomembno. V senci dreves Športne dvorane Bled smo srkali limonado, Tinka pa nas je med intervjujem ozavestila. Imeli smo se luštno. Vabljeni k branju.
Kako se trenutno počutite?
Načeloma kar v redu. Imam edino obsevalnega mačka. Glava me boli. Ta bolečina je posledica obsevanja, zato se tako imenuje. Saj veste, kako je, če dan prej malce spiješ, dan po tem pa boli glava. Zato so tudi tako poimenovali to bolečino. Poleg tega si zelo utrujen.
Utrujenost ni tak problem kot bolečina. Glava me boli že eno leto, od 1. julija 2024. Sprva je trajalo en teden, pa je popustilo, pa se je spet začelo in spet bolelo en teden. Od februarja letos pa je ta bolečina konstantno prisotna. Lahko bi vam to opisala tudi tako, da si predstavljate, da imate okoli glave premajhen obroč in vaš tišči ter boli.
Zakaj take bolečine?
Ker je bilo zdravljenje tako močno. Tudi zato upam, da je bilo zadnje zdravljenje.
Vse skupaj se je začelo leta 2019. Takrat se vam je življenje spremenilo.
Dejansko leta 2020. Jeseni 2019 se mi je poslabšal vid. Maja 2020 sem oslepela. Že prej sem bila zmedena. Prvi znaki, da nekaj ni tako, kot bi moralo biti, pa so bili pri pregledu za vozniški izpit. Vmes je prišla še korona, moje stanje pa se je slabšalo. Po ravnem je še šlo, po stopnicah težko … To zdaj govorim po besedah in spominu moje mame, saj se sama tega ne spomnim. Ne vem, ali je moje telo tako odreagiralo, da me je pač zavarovalo pred tem.
Kaj se je potem zgodilo?
Ko je postalo prehudo, so me odpeljali na urgenco in nato v Ljubljano. Na Pediatrični kliniki so še isti dan ugotovili, da imam možganski tumor.
Torej začetek kemoterapij in zdravljenja?
Sprva sem imela štiri cikle kemoterapije, kjer en cikel traja po pet dni. Po prvem ciklu se mi je vid delno povrnil.
O čem ste razmišljali, ko ste izvedeli za diagnozo?
Svet se ti podre … Še posebej je bilo hudo v drugo, ko mi ni bilo jasno, zakaj spet in česa se nisem naučila v prvo. Sprašuješ se, zakaj še enkrat. Potem pa zagrabiš in začneš bitko – z jasno željo, da preživiš!
Kako se vam je spremenilo življenje med boleznijo?
Po taki bolezni se ti življenjske vrednote popolnoma spremenijo. Veš in spoznaš, kaj je pomembno. Hvaležen si za vsak dan posebej, živiš v tem trenutku, ne pa da načrtuješ in gledaš daleč naprej. Greš v vsak dan znova, z jasno mislijo živeti tu in v tem trenutku. Tako kot zdajle pomislim: sedimo tu na Bledu, snemamo ta intervju, prav luštno nam je! Na ta način sem začela živeti. Da v bistvu ne čakaš, kdaj bo prišlo lepo zate, ampak si narediš lepo sam.
Kako je potekala vaša bitka z rakom?
Valovito – malce gor, malce spet dol ... Ampak tukaj sem: to pomeni, da sem bolezen premagala! Bilo je težko, ampak res pomaga vsa podpora, ki jo imaš. Mojo zgodbo so objavljali na Facebook profilu Inštituta Zlata Pentljica, otroci z rakom. Na Facebooku je Valerija Čarman sproti objavljala vse v povezavi z mojo bitko. Potem pa sva skupaj z mamo prebirali pozitivna sporočila in komentarje – vse te pozitivne misli so me dvigale in mi pomagale! Hkrati pa je bil to dokaz, da nam je mar drug za drugega, da človečnost še živi!
Kaj je v tej bitki z rakom najhuje?
Izguba sluha in vida. Trenutno ne vidim nič, slišim pa s pomočjo slušnega aparata. Del sluha sem izgubila med kemoterapijo zaradi zdravil. Upanje vedno umre zadnje. Še kar upam in verjamem v to neverjetno sposobnost regeneracije telesa. Tudi sama se trudim, da mu pri tem pomagam in dajem, kar potrebuje. Trenutno absolutno počitek.
Od kod črpate energijo, voljo?
Ne bi vedela. Ampak sem zelo vesela, da jo imam, ker brez tega absolutno ne bi šlo. Brez tega in brez podpore domačih, družine, prijateljev in sovaščanov. Če tega ne bi imela, ne vem, če bi bila še tukaj. Tudi sama imam slabe trenutke, nisem vedno vesela in nasmejana. Tudi padem, ampak se potem vedno poberem. To je pomembno – da vsakič najdem tisto majhno pikico pozitive, naj bo še tako majhna.
Ste se spraševali, zakaj je bolezen doletela prav vas?
Definitivno, ja. Sprva sem se o tem veliko spraševala. Zdaj pa vidim, da je to moja pot. Da ozaveščam, da je to moje poslanstvo.
Rekli ste, da ste se v drugi bitki naučili več kot v prvi.
Ko prvič zboliš, je pomembno, da zdržiš. Ves čas smo ti moji bitki živeli skupaj doma. Nisem bila zaprta, ampak sem rada odšla na sprehod, se družila z domačimi. Imeli smo se lepo, kljub težki situaciji. Predvsem pa sem se naučila, da je treba živeti zdaj. In da mora vsak živeti svoje življenje. Ne more nekdo drug živeti namesto tebe. Naučila sem se, da se vse zgodi tako, kot se mora. In da zaupaš in greš.
Omenili ste družino. Povejte nam kaj več o njej.
Mami je bila ves čas z mano. Tu je še moja sestra, ki je zbolela za mano. Imela je tumor na jajčniku. To je bil tudi šok … Ko sem zbolela sama, sem celo pomislila: vsaj ne bodo drugi zboleli. Podpirala me je tudi moja babi. Omeniti moram še Mateja Pečovnika, predsednika Društva Onkoman. Vsak dan se mi je javil in mi pošiljal pozitivno energijo. Tu so še prijatelji, ki so me obiskovali, in vsi, ki so mi pošiljali dobro energijo.
Slišite s pomočjo slušnega aparata.
Zanj so zbirali denar na Ljubljanskem maratonu, saj so prek Inštituta Zlata Pentljica izvedeli za mojo zgodbo. Za to gesto sem Ljubljanskemu maratonu in vsem, ki so darovali denar, resnično hvaležna. Čutiti je bilo neizmerno podporo.
Oktobra 2023 ste se pripravljali, da bi tekli na Ljubljanskem maratonu.
Žal se je vrnila bolezen. Sicer pa rada tečem, trenutno zaradi bolečin ne zmorem. Trenirala pa sem z ekipo Klemena Dolenca v Radovljici. Ko bodo bolečine v glavi minile, pa bom spet tekla ob spremstvu Gorice Stevanović, ki me podpira in motivira. Gibanje mi prija in me veseli.
Istega leta ste tudi z odliko končali srednjo gostinsko in turistično šolo v Radovljici in postali diamantna maturantka.
Zdaj hodim na fakulteto – vpisala sem se na višjo gostinsko in turistično šolo na Bledu, smer velnes. To mi je pisano na kožo.
