Tudi jaz ne želim, da moj bolni otrok trpi v nedogled

Pogovarjamo se in obenem razpravljamo o evtanaziji, povsem spregledano pa je področje paliative. Izgubili smo kompas, kaj bi bilo treba urediti prej. Občutek imam, da smo se celotne problematike dostojnega umiranja lotili na napačnem koncu. Zakaj ne bi začeli tam, kjer lahko prav tako spoštljivo, dostojanstveno in predvsem z obilo ljubezni in skrbi poskrbimo za te, katerih življenjska pot se neizogibno in hitro izteka.

Pred štirimi leti sem prvič slišal, da bodo mojega tedaj dveletnega sina obravnavali po paliativnem načrtu. Prva misel ob tem je bila: smrt, konec, ni več upanja, slovo. Kako zelo sem se motil – in tukaj je nekaj povsem mojih argumentov, zakaj primerna paliativa ni nič slabša (ravno nasprotno) možnost za neozdravljivo bolne, in kako to doživljam kot oče zdaj šestletnika v paliativni oskrbi.

Za evtanazijo pravijo, da gre za zavestno odločitev, kjer se umirajoči skupaj s svojci odloči, da konča svoje trpljenje. Zelo podobno velja tudi za paliativno oskrbo. Kot oče sem se moral odločiti, kaj želim za svojega otroka. In najmanj, kar želiš, je, da bi otrok trpel. Ne želiš v nedogled podaljševati otrokove agonije, ne želiš, da bi tvojega otroka pri življenju držali aparati. Zadnje, kar želiš, je, da bi zaradi lastnega egoizma in občutka pomirjenosti, da za otroka delaš največ, ta s pomočjo sodobne medicine živel in trpel v nedogled.

Zato je bil paliativni načrt ključen, saj smo skupaj z zdravniki določili obseg zdravljenja in morebitnih invazivnih metod za ohranjanje mojega, najinega sina pri življenju. Odločili smo se, da ko bo prišla točka, kjer bo jasno, da je njegova pot končana, je ne bomo na silo podaljševali.

Takšna odločitev prinese mir. Kot očetu mi je najpomembneje to, da vem, da bo za mojega otroka v vsakem trenutku poskrbljeno najboljše, kar je mogoče. Mir pomeni odločitev, da se v ključnih trenutkih ne bomo spraševali, kako delovati. Pomeni, da ko bo nastopil čas za slovo, ne bomo pod vplivom čustev sprejemali odločitev, ki bi bile v sinovo škodo.

Obenem pa ta mir prinaša tudi zavedanje, da na njegovo življenje in predvsem dolžino tega sam nimam nobenega vpliva.

Zmotna je misel, da od trenutka, ko je otrok vključen v paliativno oskrbo, le čakamo na njegovo smrt. Ravno nasprotno, do trenutka, ko paliativnega načrta nismo imeli, sva se z ženo velikokrat spraševala, kako (in predvsem kdaj) naj se od sina posloviva. Od trenutka, ko je bil zanj pripravljen paliativni načrt, pa točno veva, kako bomo v določenih okoliščinah postopali, kaj lahko pričakujeva itd. Zato ne čakamo več na smrt. Ne čakamo na slovo. Živimo v zavedanju, da je za najinega sina poskrbljeno na najvišji mogoči ravni, da zanj počnemo vse, kar lahko, in da smrt ne bo posledica naše oz. najine odločitve.

Paliativna oskrba mojega sina je med vsemi nami spletla odnos, kakršnega bi težko našli v medicinskih učbenikih. Ker se tega odnosa enostavno ne da naučiti. Ta odnos zraste iz ljubezni do teh najbolj nebogljenih oseb – odnos, ki ga tudi misel na smrt ne more uničiti. Ravno ta misel ga še okrepi. Ker ne vemo, kdaj bo prišel trenutek slovesa, imamo v vsakem trenutku možnost, da bolnemu otroku nudimo največ, kar lahko – brezpogojno in brez misli, da bomo imeli za to še eno priložnost.

Paliativa še zdaleč ni zgolj suhoparna črka na papirju. To ni le predviden postopek, to ni seznam dovoljenih in prepovedanih ukrepov ob morebitnem poslabšanju sinovega zdravja. Paliativa je najprej najlepši mogoči odnos med vsemi, ki nas sinova paliativa združuje. To smo sin, mi kot njegova družina, zdravstveno osebje, okolica, kjer živimo. Vsi smo povezani v tem najlepšem mogočem odnosu – v ljubezni in želji, da je sinovo življenje čim bolj olajšano, prijetno in predvsem brez trpljenja.