Dvakrat svetovna prvakinja: “Name so vedno gledali tako, kot da mi nič ne manjka”

Nastija Fijolič je fotografinja in ustvarjalka videovsebin. Je pa tudi svetovna prvakinja – in to dvakratna – v paraplesu. Zaradi spinalne mišične atrofije tipa 2 je njeno gibanje praktično že vse življenje omejeno na invalidski voziček. A to še zdaleč ne omejuje njene ustvarjalnosti.

V Ljubljani živeča Posavka se vam predstavi osebno in športno: "Imam še mlajšo sestro, vedno sem bila kriva za vse. (nasmešek) So pa name vedno gledali tako, kot da mi nič ne manjka. Kazni, šole v naravi in podobno. Starši so vztrajali, da grem s šolo tudi na obšolske dejavnosti in da normalno hodim na OŠ Brežice. Pustimo to, da dvigala ni bilo – če se ne motim, do četrtega razreda – in me je v razred nosil varnostnik. Potem smo ugotovili, da to ne bo šlo, ker ga je 'usekalo' v hrbtu. Vsa šola je začela zbirati papir, kupili smo ga, deluje še danes."

Da bi jo vrstniki zaradi njene invalidnosti gledali postrani, ni čutila. Morda sem imela srečo, morda pa je za to kriv moj značaj, pojasnjuje: "Odlično smo se razumeli, veliko smo se družili, skupaj praznovali rojstne dneve, k meni so prišli vsi. Za tak odnos ne glede na omejitve veliko narediš tudi sam. Dvomim, da bi bilo tako, če bi bila tiha miška in se bala lastne sence. Nisem bila tarča posmeha. Morda sem bila celo bolj jaz tista, ki je kako mnenje povedala naglas. Vedno sem se rada postavila za pravico."

Tudi ali pa predvsem tedaj, ko se je morala v študentskih časih odločno bojevati za to, da bi ji bilo omogočeno nekaj, kar je "hodečim" povsem samoumevno, na primer uporaba WC-ja na fakulteti. "Ko se lotim stvari, samo grem. Včasih tudi z glavo skozi zid. To me kdaj sicer nekoliko podre, ker stvari pridejo za mano. A brez takšnega odnosa ne bi bila, kjer sem," opiše svoj značaj.

Kje pa torej je Nastija? Opis njenega stanja je 100-odstotna invalidnost. Država je ocenila, da lahko dela 80-odstotno. Projekte, s katerimi se ukvarja kot samostojna podjetnica, si izbira tudi glede na dostopnost. Nastija je umetniška, ustvarjalna duša, fotografija je njena ljubezen, ki ji je posredno omogočila tudi vstopnico v plesni svet. Prišla je na trening, videla, poskusila in ostala v plesnem klubu Zebra.

S paraplesom se ukvarja dobrih deset let. "Ta šport ni dobro promoviran; vesela sem, da sem lahko zastopala Slovenijo," je ponosna lastnica dveh zlatih medalj s pred tedni končanega svetovnega prvenstva. In sicer v kategorijah open single freestyle powerchair ter open single powerchair.

"Tekma je bila psihično zelo naporna, ker so bila z vseh strani visoka pričakovanja. Vesela sem, da je zaživela nova kategorija – power wheelchair –, v kateri tekmujejo vsi, ki uporabljejao električne vozičke vsak dan. V vseh invalidskih športih je situacija malo nepravična, ker je veliko odvisno od tega, kakšno diagnozo in stopnjo poškodbe imaš. A če dobro treniraš, je mogoče tudi s slabšo predispozicijo veliko doseči," se nikoli ne predaja naša sogovornica, nenehno razpeta med službenimi projekti, treningi in tekmami: "Nikoli ne veš, kaj je bolj pomembno."

Zaradi svojega stanja ne more trenirati toliko, kot bi si želela. Na teden ima dva skupinska treninga, ob tem pa še fizioterapijo, raztezne vaje, enkrat do dvakrat gre tudi plavat. Tako ohranja ravnovesje med vadbo in zmožnostmi svojega telesa glede na diagnozo in počutje.

En teden pred tekmo pa počiva, da lahko potem pokaže največ: "Brez fizioterapije in plavanja ne bi bila tu, kjer sem." Za ilustracijo njenega vsakdanjika: "Pred 10 dnevi sem imela na primer bakterijsko angino. Zaradi te se še danes počutim 'švoh'. Kaj to zame pomeni? Da se na primer zelo trudim, da si oblečem pulover. Če imam pred sabo stopnico, sem 300-odstotni invalid, ker ne morem ničesar. Če pa je vse prilagojeno, pa mi kar gre."

Prizadeva si, da bi čim več vsakdanjih stvari lahko opravljala sama. Zelo odkrito pa je povedala, da ji gre na živce, če ji kdo pravi, da je navdih drugim. "Ne vem, ali sem inspiracija … Živim tako, da mi je dobro. Če s tem navdihujem ljudi, potem jih očitno večina ne živi tako. Seveda se mi kdaj česa ne ljubi narediti ali imam slab dan. A še vedno poskušam iz življenja potegniti čim več. Moramo se imeti dobro in početi dobre stvari. Res pa je, da sem zelo tekmovalna in ambiciozna, tudi to me žene naprej. Sprejeti, da sem povprečen človek, bi mi bilo bedno. Ali pa sem komu navdih? Tega pa na vem. Ne delam nič takšnega: vstanem, pospravim, napravim si kosilo … Veste, ljudje se znamo hitro in dobro prilagoditi na življenje."

Za svojo vključenost je zelo hvaležna staršem: "Če ti ne bi vztrajali, da hodim v običajno šolo, ampak na primer v kak zavod, resničnega življenja ne bi okušala." Nastija ob tem deli še eno spoznanje: "Opažam, da ljudje na vozičku nimajo hodečih prijateljev, predvsem tisti, ki so invalidi od rojstva. Navajeni so cone udobja z ljudmi, ki so jim podobni. Če pa se na primer poškoduješ in pristaneš na vozičku, pa padeš v svet, ki ga sploh ne poznaš. V tem primeru je usodo težje sprejeti, a po mojem mnenju imaš socialni krog boljši, če nisi bival v raznih zavodih."

Trenutno opravlja izpit za avto in zbira sredstva za prilagojeno vozilo z električnimi vrati, vrtljivim sedežem na daljinsko upravljanje, električno rampo, samostojnim vpenjanjem vozička, ki stane približno trikrat toliko kot običajen osebni avto. Ne glede na prepreke – vztraja.

Kaj pa je tisto, kar v njenem življenju budi upanje? "Ljubezen. Vem, da se sliši osladno, ampak v mislih imam ljubezen do vsega – do živali, plesa, kave. Do tega, kar ti je dobro," sporoča fotografinja in paraplesalka Nastija Fijolič in dodaja, da se nikar ne obremenjujmo preveč s tem, kar rečejo drugi.