Anton Malovrh je čisto običajen človek iz Polhovega Gradca, ki je imel to (ne)srečo, da je kot zadnje darilo za abrahama dobil diagnozo: Parkinsonova bolezen. Zelo ga je nagovoril dr. Samo Zver, ki je v nekem intervjuju dejal: "Imam bolezen, ampak nisem bolnik, ker bom jaz povedal, kako bom živel z boleznijo, ne pa ona z mano." Pri Parkinsonovi bolezni gre za propadanje dopaminskih nevronov, ki se odraža v spremembi gibljivosti, pa tudi razpoloženja.
Kako je bilo videti vaše življenje pred boleznijo in kaj je bolezen spremenila?
Bil sem zelo aktiven, rad sem potoval, užival sem v športnih aktivnostih. Ko sem dobil diagnozo, sem dobil zdravila in prvo obdobje, ki mu ljubkovalno rečemo "honeymoon", me je kar malce uspavalo. Povedali so mi, da je Parkinsonova bolezen napredujoča nevrodegenerativna bolezen. Beseda "napredujoča" pove, da se moraš pripraviti, da bo šlo navzdol.
Jaz sem diagnozo sprejel zelo stoično in nekaj časa je šlo. Pred kakim letom in pol pa sem spremljal hčerko na svetovne igre v Alabamo in visoka poletna vlaga na jugu ZDA me je zdelala. Bil sem fizično šibek in utrujen. Vse, kar sem nehote, nezavedno potlačil, se je vrnilo kot bumerang. Takrat sem se zares prvič soočil z vso bridkostjo te novice. Vedel sem, da bom moral nekaj spremeniti, saj bom v nasprotnem primeru nekje obtičal, poln samopomilovanja.
Rad sem gorsko kolesaril, turno smučal, hodil v hribe, aktivno športno plezal, a sem vedel, da bodo te stvari počasi izginjale. Pri kolesarjenju je zelo pomembna natančnost in ko si enkrat šibkejši, se nočeš izpostavljati nevarnosti. Pri plezanju v skali, kjer nikoli nisi sam, me je skrbelo, da roka enkrat ne bo zadržala vrvi. Odločiti sem se moral, da spremenim nekaj stvari.
Pri parkinsonizmu je pomembno, da si aktiven, ampak moraš znati zmanjšati intenzivnost. Zadnjič sem dva dni ogromno smučal, ker so bili lepi dnevi, in sem se spustil z vajeti. Potem pa se je ustavilo telo.
Kaj to pomeni?
Enostavno zmanjka energije, nastopi "izklop", ko ne moreš premakniti okončine. Dopamin je res zanimiv, kot da bi nekaj časa normalno hodil, potem pa bi kar naenkrat padel v prepad. Takrat moraš pretentati svoje pomanjkanje dopamina v možganih, da sploh lahko prideš domov. Pri hoji to zame pomeni, da hodim po robu pločnika in z eno nogo stopam dol, malo tečem, malo hodim vzvratno. Smo pa zelo različni – pri nekaterih hoja sploh ni težava, pri meni pa je – predvsem hoja po ravnem.
Kdaj ste prvič opazili, da nekaj ni v redu? Zakaj ste šli k zdravniku?
Drugi so opazili, da z desno roko pri hoji delam manjšo amplitudo in včasih podrsam z desno nogo. Nekaj časa sem se ukvarjal s kalcinacijo v desni rami in ker se je to pojavilo hkrati, sem si laično razlagal, da telo zaradi bolečine manj uporablja tisti del.
Moj zadnji fizioterapevt, ki sem ga imel za ramo, mi je povedal, da je najbrž nekaj narobe in me je usmeril k zdravniku, ki me je poslal na nevrološki pregled. Tam je bilo v nekaj urah z nekaj preprostimi testi hitro jasno, da imam parkinsonizem.
Pozneje so mi povedali, da se je pri meni proces propadanja nevronov začel, ko sem bil star 35 let. O tem na žalost nimaš pojma, dokler jih ne propade kakih 80 odstotkov – to je prijazno zahrbtna bolezen, ki te dolgo pusti v nevednosti, preden udari.
Kako ste sprejeli diagnozo? Kaj se vam je takrat zdelo najtežje?
Moj odhod iz klinike je bil najbrž netipičen: odločil sem se, da grem najprej na dobro kosilo. Ko sem odšel domov, sem si zabičal, da ne bom takoj začel brskati po internetu, ampak bom šel sistematično in počasi. Ker so mi povedali, da bo šla bolezen skozi različne faze, sem se odločil, da bom prebral samo tisto, kar je aktualno za tisti trenutek.
Nisem vedel, kako bi sprejel, če bi takoj videl potencialno končno fazo, ki zna biti precej kruta in ker ni nujno, da se bo meni sploh zgodila. Poznam ljudi, ki že leta in leta živijo s tem. Procesa se ne da napovedati.
Rad bi izpostavil psihološko pomoč, ki jo potrebuje in si jo želi vsak, ki prejme diagnozo. Na kliniki dobiš prijazen "na svidenje" in "se vidimo čez eno leto na kontrolnem pregledu", potem pa ostaneš sam. Srečo imaš, če koga poznaš ali če prideš do društva Trepetlika. Pomembno je, da srečaš ljudi, ki imajo podobne izzive. Parkinsonova bolezen je v porastu, starostna meja se niža, skupna številka pa viša. Začeti je treba delati na multidisciplinarnem pristopu, ker bomo samo tako lahko pomagali ljudem, da se bodo lažje spoprijeli s tem novim dejstvom.
Se vam zdi bolj pametno, da se človek pripravi na najslabšo ali na najboljšo možnost?
Velikokrat sem slišal, da se živi samo enkrat, pa sem to malo spremenil in zdaj pravim, da se živi vsak dan, umre se samo enkrat. Odločil sem se, da bom poskušal kakovostno živeti znotraj danih okvirov, poskusil bom tudi pomagati, kolikor zmorem, in ne bom se pripravljal na scenarije, ki jih ne poznam.
Podobno misleči se najdemo in poskušamo skupaj narediti nekaj dobrega. To je moj moto in zato sem tudi aktiven v društvu Trepetlika – to izpolnjuje moje dni. Nekdo mora biti aktiven: če ne bi bil nihče, lansko leto ne bi bilo petsto ljudi na rehabilitaciji, ne bi bilo Staršev otrok sveta, ne bi imeli skidanega snega. S prijatelji imamo slogan: "Daj naprej!", kar pomeni, da skupaj pletemo verigo pomoči in delamo svet malo prijaznejši.
Kako ste si želeli, da bi se ljudje odzvali na vašo diagnozo? Kaj je v takih trenutkih modro reči in česa raje ne?
Ne želimo pomilovanja. Osebno imam rad, da me kdo kaj vpraša, in rad tudi odgovorim z enim samim namenom – da me ljudje razumejo, da razumejo moje stanovske kolegice in kolege, da se stigma zmanjša. Zaradi razumevanja morda ne boš strmel v nekoga, ki se okorno giblje, kar je lahko sila nelagodno.
Rad vidim, ko kdo ponudi pomoč, a v to nikogar ne silim. Gre za majhne stvari: lahko umakneš koš za smeti s pločnika, saj ovire v vizualnem polju pospešujejo "zastoje". Ko vidiš, da je nekdo malce otožen, ga lahko povabiš na kavo in klepet. Ni treba spraševati: "Ali kaj rabiš?", ampak kar greš. Socialni moment je tu ključnega pomena, da se ne zapiramo, ampak se čutimo sprejeti – taki, kot smo.
Ste se morali zaradi bolezni česa na novo naučiti?
V okviru društva imamo kar nekaj aktivnosti, med drugim tudi dva tabora na Debelem Rtiču. Eden je namenjen na novo diagnosticiranim. Tam se učimo stvari vnaprej – od tega, kako se obleči, če imaš problem z eno roko, kako si obuti čevlje, kakšni pripomočki obstajajo, pa tudi razne trike, ki sem jih omenil.
Enim pri hoji pomaga hoja vzvratno, drugim slušalke s posnetkom metronoma ali Radetzky marš, nekdo ima na palici lučko, ki meče infrardeč snop in simulira stopnice in on stopa čez, spet drugi si tleska z jezikom ali išče vzorec v ploščicah. Vsak najde nekaj, kar mu pomaga. Velikokrat moraš premagati "izklop", ko greš iz službe, iz cerkve, iz trgovine in ne moreš ostati na sredini poti. To je energetsko potratno in močno se spotiš, da narediš 20 metrov.
Ste se veliko časa zapletali v vprašanje: "Zakaj jaz?"
Ne, sploh ne. To se mi je zdelo zelo nekoristno. Včasih stvari nimajo odgovora. Mislim, da me je kdaj prešinilo to vprašanje, ampak sem verjel, da v življenju nisem naredil veliko slabih stvari, ker sem od nekdaj humanitaren, lokalno aktiven, podpiram Rdeče noske, sem Starš otrok sveta.
Nek splet okoliščin je pripeljal do tega, da se je to zgodilo, in zdaj se moram ukvarjati le z vprašanjem, kako s tem bivati. Vzgojen sem v krščanski veri in verjamem, da je nekaj večjega od nas, ampak brez mojega truda in dela ne bo nič padlo z neba. Različna orodja ti sicer lahko pomagajo, ampak krmariš sam.
Nikoli niste bili blizu obupa.
Ne, je bilo pa takrat po Ameriki, ko je prišla realnost, nekaj časa zelo težko. Pojavila se je anksioznost, ki je tudi velikokrat del teh bolezni. Spomnim se, da je dr. Ihan nekoč dejal, da je v takih situacijah pomembno, da počneš stvari, ki te veselijo. Pri meni je bila to glasba, druženje, telesna aktivnost in sem to malo bolj zavestno uvedel.
Več časa sem posvetil ljudem, o katerih poje Rudi Bučar: "To smo tisti ljudje, ki pojemo in plešemo, ki smo s soncem obsijani in gledamo naprej …" Želel sem si najti take ljudi in z njimi preživeti čas. To mi dobro uspeva in zato je lažje.
Prevzeli ste funkcijo podpredsednika v društvu Trepetlika, kjer poleg prof. dr. Pirtoška pomagate svojim soborcem. Kako je prišlo do tega?
Takrat je bilo društvo v težki situaciji in našli smo se ljudje, ki smo prevzeli nekaj vlog. Ker sem bil dovolj mlad, sem prevzel podpredsedniško funkcijo. Popravili smo finančno luknjo, vrnilo se je zaupanje članstva in sponzorjev, pa tudi stroke. Prenovili smo pisarno, članstvo se je povečalo, klima v društvu je dobra. V društvu je okrog 1.200 članov. Imamo še veliko novih idej in mislim, da gremo v pravo smer.
Občutek imam, da je glavno poslanstvo društva, da ljudje niso sami v tej bolezni. Zakaj se vam zdi to tako pomembno?
Multidisciplinarnega pristopa s strani stroke še ni, zato lahko v društvu dobiš orodja, nasvete in usmeritve, kako naprej. Velik je tudi socialni moment: ne poznam nikogar, ki mu ne bi bilo lažje po srečanju z ljudmi s podobnimi težavami. Če ti svetuje nekdo od njih, mu zaupaš, ker veš, da to ni teorija.
V društvo lahko prideš na pogovor ali na kavo. V prvi meri gre za to, da nisi sam in da dobiš kak odgovor, ko ga potrebuješ, druga stvar pa so aktivnosti: nekaj sto ljudem društvo pomaga, da si izboljšajo kakovost življenja z rehabilitacijo, pripravljamo tudi orodje za čas, ko se vrneš z rehabilitacije. Radi bi pomagali s spletnimi vadbami, nasveti, delavnicami, posnetki, da imaš vse leto pripomočke, ki ti lahko pomagajo v vsakdanjem življenju.
