Kadar govorimo o paliativni oskrbi otrok, je to še vedno povezano s pričakovanjem konca, smrti. Beseda paliativa je v naši družbi še vedno sinonim za konec življenja, ob tem pa pozabljamo, da je paliativa ravno nasprotno temu.
Pediatrinja Tina Kaparić Kersnik, ki smo jo na Aleteii že predstavili, še vedno opaža, da kljub temu, da področje paliativne oskrbe otrok v Sloveniji hitro napreduje, je to še vedno prepočasi. V zadnjih letih se delo na področju otroške paliativne oskrbe krepi, a kljub temu je pred vpletenimi ogromno dela, saj tudi med zdravstvenim osebjem še vedno ni pravega razumevanja, kaj vse vključuje paliativna oskrba.
Dr. Kaparić Kersnik pove, da se pri tem ne sme prehitevati in da se to ozaveščanje gradi počasi, a vztrajno: "Smo v procesu ozaveščanja, najprej zdravstvenega osebja in šele nato bomo to zavedanje lahko širili naprej."
Paliativa je še vedno tabu
Bolečina, ki jo besedna zveza paliativna oskrba prinese v družino, je velika. Tudi to je razlog, da je v naši družbi še zelo prisoten napačen pogled na paliativno oskrbo.
Ta otrok je v paliativni oskrbi in bo sedaj umrl. Stavek, s katerim se naša sogovornica nikakor ne strinja, a je po njenem mnenju odraz tega, kako okolica še vedno dojema področje paliativne oskrbe: "Vedno znova moramo poudarjati, da se bo paliativna oskrba res zaključila s smrtjo, a vmes imamo mesece, leta, mogoče celo desetletja, ko moramo za to osebo in njeno družino poskrbeti. Ne da bo ta oseba nekje ležala in čakala smrt, ampak je bistven namen paliativne oskrbe, da dajemo vsakemu dnevu posebej čim več življenja."
Paliativna oskrba skrbi za celotno družino
Sogovornica poudarja, da kljub temu, da se paliativna oskrba konča s smrtjo, ne smemo pozabiti na potovanje, ki se odvija med tem: "V paliativni oskrbi otrok skrbimo za udobje bolnika. Poskrbimo za drobne trenutke in ne nazadnje skrbimo za celotno družino bolnega otroka. Družini želimo omogočiti čas, da si lahko skupaj ustvarijo prijetne trenutke in spomine tudi za čas, ko tega otroka ne bo več med nami."
Bistvo paliative je, da ni trpljenja
Tina Kaparić Kersnik na pomisleke o tem, da ima težko službo, kjer se mora vedno znova soočati s trpljenjem otrok, pove, da je ravno to najbolj napačno razumevanje njene službe in poslanstva: "Bistvo paliative je, da ni trpljenja. Delamo vse, kar je v naši moči, da tega trpljenja ni oz. da ga je čim manj. Za otroke naredimo ogromno nekih majhnih stvari, da jim lajšamo bolečine in jim pričaramo čim več trenutkov, ko čutijo udobje in zadovoljstvo. Paliativa je v resnici zelo lepo področje, če jo znamo prav sprejeti, ozavestiti in ji dati priložnost. Ni večjega zadovoljstva, kot videti smehljaj na obrazu otroka, njegovih sorojencev, staršev in ostalih družinskih članov, ko veš, da si tudi sam pristavil kamenček v mozaik spominov in lepih trenutkov, ki jih ta družina ustvari skupaj."
Soočenje s smrtjo
Pri svojem delu se Tina Kaparić Kersnik neizogibno srečuje tudi s smrtjo in to so vedno znova težki trenutki. Soočenje z bolečino, ki jo ob smrti najmlajših pacientov doživi, je proces, katerega pomemben del je pogovor s sodelavci: "Zelo veliko mi pomenijo neformalni pogovori, ki jih imamo v službi. Tudi ob smrti naših pacientov se s sodelavci usedemo, pogovorimo in se spominjamo lepih trenutkov, ki smo jih s temi otroki preživeli."
Izpostavi tudi čudovit trenutek iz lanskega leta, ko so starši otroka po njegovi smrti obiskali zaposlene v bolnišnici. Nato so skupaj obujali spomine, se smejali in bili veseli ter hvaležni za življenje tega otroka in vsega, kar so skupaj doživeli.
"Ni večjega zadovoljstva, kot videti smehljaj na obrazu otroka, njegovih sorojencev, staršev in ostalih družinskih članov, ko veš, da si tudi sam pristavil kamenček v mozaik spominov in lepih trenutkov, ki jih ta družina ustvari skupaj."
In to je bistvo paliativne oskrbe: ustvarjanje lepih trenutkov in spominov ter zavedanje, kako dragoceno je življenje, ki ga živimo, in kako pomembno je, da cenimo vsak dan posebej.
