Urška Golob zase pravi, da ni posebna mama, čeprav se je morala ob rojstvu prvega otroka, pred skoraj šestnajstimi leti, soočiti z njegovo diagnozo, ki je zaznamovala življenje njihove družine. Njen najstarejši sin Julijan ima namreč Dandy-Walker malformacijo (prirojeno okvaro možganov).
Urška je bila ena izmed prvih mamic, ki je o bolečih spoznanjih življenja s hudo bolnim otrokom javno spregovorila oz. pisala, saj je svoja občutenja javnosti podajala skozi blog in nato profile na družbenih omrežjih Prav posebna mama.
Ko se danes ozreš nazaj na začetek materinstva, na prvo nosečnost in rojstvo Julijana – kaj ti je iz tistega obdobja ostalo najbolj živo v spominu?
Ko danes gledam nazaj, sem bila zelo naivna, optimistična mlada študentka. Ta naivni optimizem me spremlja še danes.
Seveda je bilo težko. Rojstvo otroka s posebnimi potrebami te spremeni na čisto osnovni ravni, ne samo kot mamo, ampak kot človeka. Spremenilo je moj pogled na življenje.
Najbolj se spominjam najinih sprehodov z Julijanom do Pediatrične klinike. Bil je razdražljiv otrok, a se je pri meni pomiril. Nimam pa izrazito težkih spominov, verjetno je to bil tudi moj obrambn mehanizem. Vem, da je bilo veliko joka in procesa žalovanja za življenjem, ki sem si ga predstavljala.
Takrat sem bila še študentka, imela sem načrte, a se je vse obrnilo. Kasneje sem začela pisati blog, ki je postal moja terapija in način, kako predelati situacijo in v njej najti dobro. Sprejemanje je najtežji del.
Ko pa enkrat to res sprejmeš, se lahko začneš premikati naprej.
Veliko parov bi po takšni izkušnji živelo z velikim strahom pred prihodnostjo. Kako sta se z možem pogovarjala o tem, ali si želita še otrok? Kaj je bilo v teh odločitvah najtežje in kaj vaju je vodilo?
Seveda je bil strah, predvsem pri drugi nosečnosti. Po Julijanovem rojstvu smo opravili genetske teste, spremljali nosečnost in imela sem izjemno ginekologinjo, ki me je ves čas pomirjala. Kasneje pa je bilo tega strahu veliko manj; večji strah je prišel po tretji nosečnosti, ko pri otroku niso več zaznali utripa in se je nosečnost končala. Takrat me je bilo strah, ali bom v kasnejših nosečnostih sploh lahko donosila.
Bila sva tudi zelo mlada, zato je bilo morda lažje sprejeti vse, kar je prišlo. Ko se je rodila Tinkara, sva ji želela omogočiti sorojenca, s katerim se bo lahko igrala, obenem pa sva si vedno želela več otrok, zato sva se odločila še za Aleksa.
Med korono se je rodila želja po še enem otroku. Preselili smo se v hišo, imeli smo več prostora in z možem sva začutila, da je pravi čas. Rodila se je Iris – prava energijska bombica, ki nas vse malo pretresa. :)
Midva z možem sva se za vsakega otroka zavestno odločila. Ne gre po načelu: "Kolikor bo Bog dal …", saj nam Bog otroke zaupa, da skrbimo zanje in smo zanje odgovorni, dokler ne odrastejo. Če čutiš, da ne boš mogel dati najboljše verzije sebe, je bolje, da nimaš otroka.
Imeti otroka za vsako ceno je zame nepredstavljivo.
Starši otrok s posebnimi potrebami pogosto rečejo, da so ti otroci kljub vsem preizkušnjam tudi velik dar. Kako sama razumeš ta stavek?
Ko imaš otroka s posebnimi potrebami, je pomembno zavedanje, da ne gre samo za žrtvovanje. Če bi jaz živela samo za tega otroka, to ne bi bilo dobro ne zame ne zanj.
Julijan me je naučil videti bistvo. Ko vidiš otroka, ki kljub vsemu zmore nasmeh, razumeš, kako malo je potrebno za srečo. Otrok potrebuje mamo, ki je srečna, zadovoljna in močna, ki čuti, da življenje ni samo trpljenje, ampak tudi vse lepo okoli tega.
Naučil me je brezpogojne ljubezni, spuščanja kontrole in zaupanja življenju. Takšen otrok daje ljubezen – čeprav na videz nič ne zmore, je ujet v svojem telesu, a je še vedno zmožen pokazati svoja čustva, se nasmejati, biti tiha, mirna prisotnost v naši družini in magnet, ki nas polni s svojo ljubeznijo.
Če je kdo zmožen brezpogojne ljubezni, je to on.
Tvoj javni in ustvarjalni svet že dolgo nosi ime Prav posebna mama, čeprav sama večkrat poudariš, da nisi "posebna mama", ampak predvsem mama, ki živi svoje življenje. Kako danes gledaš na to poimenovanje?
Sama sebe nimam za prav posebno mamo. Sem pač navadna mama, ki ima posebnega otroka. Verjamem pa, da za marsikoga, ki ni v tem svetu, to, kar delamo starši otrok s posebnimi potrebami, deluje kot nekaj posebnega.
Včasih celo nadčloveškega, kot da imamo neke čudežne moči. V resnici smo vsi navadni starši, le izzivi, ki smo jih prejeli, so večji in težji, zato smo prisiljeni delovati drugače.
Ljudje zmoremo veliko več, kot si mislimo. Če bi bila oseba, ki nima otroka s posebnimi potrebami, postavljena v takšno situacijo, sem prepričana, da bi našla moč. Enostavno jo najdemo, ko je to potrebno.
Od prve diagnoze pri Julijanu je minilo skoraj šestnajst let. Kako se je v tem času spreminjal vajin odnos z možem? Kaj takšna pot naredi zakonu - kje ga lomi in kje ga morda tudi poglobi?
Ko imaš otroka s posebnimi potrebami, ni vmesnih poti – ali ostaneš skupaj in postaneš še močnejši ali pa greš narazen, ker je breme preveliko.
Midva imava že v osnovi zelo podobne vrednote, kar je ključnega pomena. Čeprav sva si v marsičem različna, imava pri najpomembnejših stvareh, vzgoji otrok in življenjskih pogledih, enotno osnovo, na kateri gradiva.
Ob rojstvu Julijana sva bila prepuščena drug drugemu, brez večje pomoči. Situacijo sva bila prisiljena predelati skupaj – obžalovati, jokati in se učiti, kako se zanesti drug na drugega. To naju je zelo povezalo.
Mame smo pogosto "control freak", še posebej pri otrocih s posebnimi potrebami. Mislimo, da nihče ne more skrbeti zanje tako dobro kot me. Mene je spremenil porod drugega otroka, ko je moral mož, zaradi carskega reza, prevzeti skrb za Julijana. Takrat sem videla, kako sposobno skrbi zanj, in med njima se je zgradila močna vez.
Danes pa se tudi ne prepirava zaradi nepomembnih stvari, ker je preveč pomembnih, ki potrebujejo najino pozornost.
Pomemben del tvojega izraza je tudi fotografija. Nekatere tvoje fotografije, posebej tiste z Julijanom, so zelo intimne, skoraj boleče v svoji iskrenosti. Kaj te je vodilo v to, da si se odločila tako odkrito pokazati tudi svojo ranljivost?
Fotografija je zame način izražanja notranjega sveta. Starševstvo otroka s posebnimi potrebami te na nek način razgali in nauči soočanja s samim seboj.
Ne delam tega z mislijo, komu je namenjeno. Imam notranji vzgib, da delim, da pokažem, da življenje ni popolno, ampak večplastno.
Tudi fotografije nosečnic so mi zelo pomembne. To je obdobje, ko se ženske pogosto ne počutijo lepe, a ravno takrat je njihova lepota posebna.
Ženske smo do svojih teles pogosto mačehovske, grobe in kritične.
A telo je ogrodje naše duše. Treba mu je namenjati pozornost in hvaležnost, ker sploh lahko bivamo v njem.
V zadnjem času si bolj vidna tudi v svetu gibanja in fitnesa. Kaj ti pomeni ta del tvojega življenja? Gre predvsem za odklop, za skrb zase, za vračanje moči v telo?
Telo je prostor za mojo dušo, prostor za nekaj več. Če želim skrbeti za druge, moram skrbeti tudi zase. Otroci ne poslušajo, kaj govoriš – gledajo, kaj delaš.
Ob tem pa je pri nas tudi zelo praktičen razlog – Julijan je velik in težak, njegov voziček ima več kot 40 kg. Če ne skrbim za svojo fizično moč, ne bom zmogla skrbeti zanj. Šport mi daje energijo, fokus in ravnotežje.
Skozi leta si svojo zgodbo delila na različne načine: najprej na blogu, potem na Instagramu, danes pa se zdi, da bolj v ospredje stopaš ti kot ženska, ne le kot mama posebnega otroka. Kaj se je v tebi spremenilo?
Ko je otrok dojenček, se res vse vrti okoli njega in lahko malo izgubiš sebe. Kdo sem jaz kot ženska? Kdo sem kot Urška? Ne pravim, da sem se kdaj povsem izgubila, a zdaj bolj zavestno odkrivam, kdo sem in kaj želim biti. To želim predati tudi drugim.
Mama ni samo mama – lahko je še veliko več. Mama ostaja tudi ženska, tudi ko otroci odrastejo. Jaz nisem samo mama in tudi ne želim, da bi bila identiteta mojih otrok zgrajena le okoli ene vloge. V življenju imamo več vlog, ki se lahko prepletajo. In prav je, da si dovolimo biti več kot le eno.
