Sinka ima v paliativni oskrbi, opazke bolijo, a: “V Vidu vidim Božjo podobo”

"Jaz sem Vidova mamica … pa še mamica dveh drugih fantov." Tako preprosto se predstavi. Brez velikih besed. Brez poudarkov. Kot da pove nekaj vsakdanjega. In vendar se za tem stavkom skriva zgodba, ki ni vsakdanja.

Z Moniko Kamenšek se že nekaj let srečujeva ob bolniških posteljah Bolnišnice za otroke Šentvid pri Stični. Kadar pridem na obisk h Klemnu, v sosednji postelji pozdravim Vida. Desetletnega fanta, ki je, podobno kot Klemen, v paliativni oskrbi.

Vid je najmlajši Monikin sin, ki se je rodil pred desetimi leti. Monika se spominja, da je nosečnost z Vidom potekala povsem običajno: "Nosečnost je bila super. Brez posebnosti, razen enkrat na začetku, ko zdravnik sprva ni zaznal utripa, a so potem videli, da otrokov srček bije."

Takoj po rojstvu pa je Vid začel čudno dihati in Monika je imela občutek, da nekaj ni v redu: "Zdravniki so me mirili, da je vse v redu, da se mora le nadihati, očistiti dihalne poti, kjer je bilo še nekaj popkovne vode," nato pa je prišel trenutek, ki ga ne bo nikoli pozabila: "Ena sestra zakriči: 'Otrok je moder!' … in Vida mi vzamejo ter ga odpeljejo na intenzivni oddelek." Teden dni po rojstvu sta odšla domov, z navodili, da je otrok v redu.

Takoj po rojstvu so pri Vidu, med ostalimi preiskavami, naredili tudi genske preiskave. Tri mesece je trajalo, da so prejeli rezultate, zapis na papirju pa je bil za Moniko uničujoč: "Kromosomska delecija na 18. kromosomu. Gledala sem v papirje, kjer je bila napisana ta diagnoza, in si mislila: 'Ljubi Bog, to je polno vsega … epilepsija, razvojni zaostanek … vse'."

Še težje od same diagnoze je bil Monikin občutek, da je ostala sama. Informacije o Vidovi diagnozi je iskala na spletu, a dlje kot je brskala, težje ji je bilo: "Na koncu sem vse skupaj vrgla v peč, ker nisem več zmogla."

Monika v pogovoru iskreno prizna, da je takšna preizkušnja tudi veliko breme za zakonski odnos: "Tudi pri nama z možem enostavno ni šlo. Breme je bilo preveliko. Počasi sva se oddaljila drug od drugega, a jaz ga zaradi tega ne obsojam. Povsem razumem, da so to bremena, ki jih nekateri enostavno ne zmorejo nositi, in to sprejemam. Nikakršnega smisla nima gojiti zamere, dajati prednost jezi ipd., ampak je treba odpuščati – tudi v najtežjih situacijah," ter doda: "Zares občudujem zakonce, ki uspejo sprejeti odločitev in obdržati otroka, tudi če v nosečnosti izvedo za tako težko diagnozo. Tudi sama si ne predstavljam, kaj bi se zgodilo, če bi midva za Vidovo bolezen izvedela že med nosečnostjo."

Monika je imela občutek, da je padla na dno: "Enostavno nisem mogla več, nisem jedla, nisem spala. Vera v Boga mi ni pomagala, nisem zmogla zaupati. Spraševala sem se, kje je Bog in zakaj se to ravno meni dogaja." Na začetku tudi moliti ni zmogla, čeprav je vedela, da ljudje molijo za njihovo družino. Celotna situacija jo je pahnila na rob depresije.

Nato jo je mama spodbudila, da sta skupaj odšli na romanje v Medžugorje. Nobenih posebnih pričakovanj ni imela, v tistem obdobju so jo domači dobesedno "vlekli" iz postelje. A pod Marijinim kipom se je zgodilo nepričakovano: "Spoznala sem, da se mi v življenju vse dogaja z namenom. Šele potem sem začela počasi sprejemati, da so nam ti otroci namenjeni s prav posebnim razlogom in da zmoremo poskrbeti zanje. Takrat sem začutila neverjeten mir."

Tudi zaradi tega se z veliko hvaležnosti dotika odnosa z mamo: "Mama mi je bila takrat svetilka na moji poti. Je moja velika učiteljica, s katero se lahko pogovarjam o vsem in mi vseskozi stoji ob strani."

Vid je v prvih mesecih življenja veliko časa preživel v bolnišnici. Dihalne stiske so bile tako hude, da ima sogovornica občutek, da je bilo rešilno vozilo vseskozi na njihovem domačem naslovu: "Enkrat so mi reševalci rekli, zakaj nisem poklicala prej, in sem jim komaj razložila, da se je Vidovo stanje bliskovito poslabšalo in sem ga morala sama pričeti oživljati."

Kmalu je spoznala, da tako ne gre več naprej. Pri osmih mesecih se je po neprestanih hospitalizacijah odločila, da Vida preda v oskrbo v bolnišnico: "Takrat sem morala sama sprejeti to odločitev. Nisem zmogla več in odločila sem se, da Vida namestimo v Bolnišnico za otroke Šentvid pri Stični (BOŠ, op. a.). Ko sem ga predala, sem bila prepričana, da sem slaba mama." K temu so prispevali tudi odzivi okolice: "Rekli so mi: 'Zakaj ga imaš tam,' in to me je strlo."

"Ko smo Vida prvič peljali v BOŠ, sem imela grozen občutek. Vseskozi sem slišala glas v sebi, da sem slaba mama. Solze so mi tekle, ko sem se zavedala, da osemmesečnega otroka predajam njim."

Vid je danes star deset let, v BOŠ-u je že več kot devet let. A tudi to obdobje še ni dovolj, da bi se Monika v celoti znebila teh občutkov: "Še vedno se občasno pojavijo težki občutki in sama sebi rečem, da sem slaba mama."

Kot večina staršev, ki si pri skrbi za otroka pomaga z ustanovami, tudi Monika včasih potrebuje potrditev: "Se trudite zanj? To je vprašanje, ki mi ga ljudje zastavijo, ko povem, da imam občutek, da sem slaba mama. In potem se moram vedno znova zavedati, da odgovor "da" pomeni, da ni nič narobe s tem, da si pomagamo z bolnišnično ali kakšno drugo oskrbo naših otrok."

A to je proces, ki nikoli ne mine. Ne glede na to, kolikokrat si odgovori na to vprašanje, dvomi ostajajo. Kljub temu pa se Monika zaveda, da pri skrbi za Vida potrebuje pomoč: "Tudi mamice moramo živeti. Poskrbeti zase in za ostale otroke. Nismo slabe mamice, ampak smo povsem v redu. To je stavek, ki si ga moram večkrat ponoviti. Priznam, da sem zelo hvaležna, ko to slišim tudi od sester ali zdravnic, ki skrbijo za Vida."

"Mamice in vsi starši otrok s posebnimi potrebami imamo pravico, da smo zadovoljni, da gremo na izlet, na telovadbo … Moramo poskrbeti zase in imamo vso pravico, da živimo tudi svoje življenje."

Ljudje, ki ne poznajo vsakodnevnih bitk, skozi katere gredo starši "posebnih" otrok, so prepogosto polni nasvetov: "Enkrat mi je ena znanka rekla, kako bi lahko bilo meni lepo, če bi bila ves čas doma z Vidom. Tudi to me je strlo, ker sem to sprejela kot neke vrste očitek, ker nimam otroka doma. Takrat sem pomislila, kako lahko nekdo to sploh reče, ko pa ne ve, kaj vse prestajamo."

"Želim si, da ljudje ne bi obsojali. Samo starši vemo, kaj ti otroci potrebujejo, in to vsak dan, brez izjeme."

Proti tem očitkom se bori tudi z zavedanjem, da se trudi biti dobra mama: "Tudi če ga jaz ne morem pocartati, vem, da ga bo nekdo drug."

Vid kljub paliativni oskrbi prihaja domov

Kljub temu da je skupne vožnje iz Makol, kjer Monika živi, približno 300 km, se trudi, da je dvakrat na teden na obisku pri Vidu: "Včasih sem zelo utrujena, ko pridem k njemu. A ko se vrnem domov, imam toliko energije, da bi se lahko obrnila in šla še enkrat k njemu."

Posebni pa so poletni meseci, ko Vida večkrat vzamejo domov: "Takrat je doma posebno vzdušje. Prisotno je eno prav posebno veselje. Vid nas poveže na prav poseben način. Ti otroci odražajo eno samo ljubezen in so zato neverjetno povezovalni."

Zato je Monika hvaležna za Vidovo življenje: "Vid je veliko stvari obrnil na bolje. Spremenila sem pogled na življenje. V Vidu vidim to Božjo podobo, daje mi moč za življenje. Od njega ne pričakujem ničesar, pa mi vseeno veliko daje."