Dnevi, polni boja, bolečin in nemoči, ampak: “Vsak skupni trenutek šteje”

Andreja je mama dveh otrok in žena Aleša, nekdanjega hokejista, reprezentanta, dvakrat udeleženca olimpijskih iger, ki ga je doletela kruta bolezen. Gre za ALS oziroma amiotrofično lateralno sklerozo, hudo obolenje živčnega sistema, ki povzroča postopno odmiranje mišic, v nadaljevanju pa tudi sposobnost govora, hranjenja in dihanja. Ne vedo natančno, kakšen bo potek, niti koliko skupnega časa jim še preostaja.

O družini, še zlasti njunem boju z zahrbtno boleznijo, je pred časom že spregovorila tudi za Aleteio. Tokrat z njenim privoljenjem objavljamo Andrejin zapis, v katerem so čudovito in predvsem iskreno ubesedeni moč vztrajanja tudi v bridkih časih, zakonska in družinska predanost ter dragocenost skupnih trenutkov.

Zadnje čase dobivam veliko sporočil – z različnimi idejami, željami in vprašanji. Za vse ideje in lepa sporočila sem vam neskončno hvaležna. Na žalost mi velikokrat ne uspe odgovoriti, pa tudi priznam, da enostavno pozabim. Čas beži … in nekako ga je vedno premalo. Tistega, ki ga imamo, pa posvetimo času skupaj.

Na začetku mi je to vprašanje predstavljalo predvsem strah in veliko stisko. Kako nekomu razložiti, kako to izgleda in kaj nas pravzaprav čaka, ko tudi sami ne vemo? Kot "care giver" lahko povem, da je ALS res ena izmed najtežjih bolezni. Nikoli ne veš, koliko časa imamo in kdaj bo prišel trenutek, ko Aleš nečesa ne bo več zmogel – ali pa tega ne bomo zmogli več skupaj.

Kdaj bo potrebna naslednja prilagoditev? Kje bo potreboval več pomoči, več dodatnih pripomočkov, več prilagoditev ...? Predvsem je ta bolezen zelo nepredvidljiva. Kako ALS vpliva na našo družino? Kako izgleda naše življenje?

Ko rečem, da se v dnevu ne usedem niti za minuto in da v zadnjih treh letih ni bilo trenutka, ko bi si vzela čas zase, pogosto dobim nasvet, da je to potrebno. Ampak zame ni. Zame je najbolj pomemben vsak trenutek, ki ga preživimo skupaj.

Danes ne moremo več skupaj v hribe – lahko jih le še opazujemo od daleč. Ne moremo več skupaj na kolo – lahko samo še hodimo ob vozičku, na primernih poteh za voziček. Ne moremo več skupaj plavati – morda lahko skupaj sedimo ob vodi, če je dober dan. Izleti niso več spontani in enostavni. Vse mora biti načrtovano vnaprej.

Ali bodo stopnice? Ali bo WC primeren? Ali bomo našli primerno hrano? Ali mu ne bo premrzlo ali prevroče? Da ne bo predolga vožnja. Vse to ga dodatno izčrpava. In vendar … Lahko povem, da so naši dnevi še vedno zelo lepi. Vsak trenutek si želimo zares doživeti in zapomniti. Želim si zapomniti vonj, občutek, smeh, glas, objem, dotik roke …

Ker se včasih zdi, da se vse počasi spreminja samo še v spomine. Danes je se mogoče, jutri bo le še lep spomin. Včasih mislimo, da se nam kaj takega ne more zgoditi, da se pri teh mladih letih ne bomo soočali s tem. Ampak danes jaz vem, da je danes pomemben.

Življenje je nepredvidljivo in nihče ni zaščiten. Vsak dan je dragocen. Vsak trenutek šteje. Zakaj ne poskusimo še tega ali onega? Preprosto zato, ker ima dan premalo ur in mesec premalo dni.

Ob službi in dveh še vedno zelo mladih otrocih, ki imata samo mene v vsaki situaciji, ter kot edina oseba, ki skrbi za Aleša, otroka, psa, dom, nakupe, prevoze, prihodke ... je vsega enostavno preveč.

V to sem vložila resnično celo sebe in šla velikokrat prek sebe in vseh meja. In še vedno iščem poti naprej. Zakaj nam zmanjkuje časa? Ker ALS ne čaka. Vztrajno napreduje in jemlje. Alešu jemlje moč, samostojnost in osnovne življenjske funkcije. Kako hitro bolezen napreduje? Pri Alešu na srečo trenutno napreduje počasneje. Morda zato, ker tako je. Morda zato, ker sva poskusila že nešteto terapij.

Ne vem. Vem pa, da nam je bilo s tem podarjeno nekaj več časa, kot so napovedovali na začetku – in za to sem neizmerno hvaležna. A kljub temu so njegovi dnevi polni boja, bolečin in nemoči. Tudi psihičnega boja.

Ker ne zmore več sam stvari, ki bi jih vsak človek želel narediti sam. Biti popolnoma odvisen od drugih je izjemno težko.

Pravzaprav veliko. A hkrati potrebuje ogromno pomoči in je v veliki meri odvisen od mene. Veliko mu pomagata tudi otroka. In na koncu, samo to: vsak trenutek šteje. Dan za dnem. Korak za korakom. Skupaj.