Mamica otroka s cerebralno paralizo: “Strah me je ločitve od njega”

Z Manjo Gašpar sva se tiste srede, na začetku letošnjega maja, v Mariboru srečala prvič. Poznala sva se le prek medsebojnih všečkov na družbenih omrežjih. A v trenutku, ko sem stopil s tekočih stopnic in zagledal Manjin nasmeh, mi je postalo jasno, da to ne bo le pogovor, ampak veliko več. In nisem se motil. V skoraj dveh urah najinega klepeta je nastala vsebina, ki jo je težko strniti samo v ta članek, a vseeno poskusimo.

Manja je najprej v smehu dejala: "Mi smo čudna družina. Res." Na moje podvprašanje, zakaj tako misli, pa je dodala: "Zato, ker skušamo biti normalni."

A opis poti njene družine se tukaj ni zaključil. Manjo lahko spremljate na profilu Za_Vidov_korak, kjer pripoveduje zgodbo njihove družine, predvsem o devetletnem sinu Vidu, otroku s cerebralno paralizo.

Z možem Robijem sta si želela veliko družino. Tri ali štiri otroke. Imela sta običajne želje mladih staršev, ki si predstavljajo vikende na izletih, morje, rojstne dneve in vsakdan, poln otroškega hrupa. Potem pa se je maja 2017 rodil Vid.

A še preden se je rodil, življenje ni bilo prizanesljivo: "Moja mama je zaradi skrbi za bolno babico praktično izgorela. Ravno ko sva se z Robijem odločila za poroko, so jo hospitalizirali zaradi popolnega kolapsa. V petek je prišla domov iz bolnišnice, v soboto sva imela poroko, v ponedeljek pa je umrla babica. Medtem pa sva z možem na najini poroki povedala, da sem noseča." V le nekaj dneh vrtiljak čustev, ki se je nato nadaljeval skozi nosečnost.

"Vedno sva si želela družino z več otroki. In potem se je rodil Vid in veliko stvari se nama je podrlo." Do poroda ni nihče posumil, da bi bilo karkoli narobe. Vid se je rodil v medenični vstavi, porod je trajal dolgo, danes pa Manja o tistem obdobju govori z mešanico žalosti in jeze: "Prvi porod je nekaj, o čemer nimaš pojma. Prideš z zaupanjem, da zdravniki vedo, kaj delajo, in da bo vse v redu." A ni bilo tako: "Ko se je Vid rodil, so ga takoj odnesli. Sprva niso povedali veliko, potem pa je med naju z možem udarila kruta resničnost, saj so nama povedali, da jih skrbi, da ne bo preživel noči. Takrat sem se sesula."

Vid je tisto noč preživel. Po sedmih tednih v bolnišnici je prišel domov, preiskave med hospitalizacijo pa so pokazale, da ima obsežne poškodbe možganov zaradi pomanjkanja kisika med porodom. Takrat o cerebralni paralizi ni še nihče govoril: "Domov smo šli z diagnozo hude hipoksično-ishemične encefalopatije." Preprosto povedano – Vid med porodom ni imel dovolj kisika, posledica tega pa so bile poškodbe možganov.

A najtežji niso bili samo zdravniški izrazi: "Imela sem občutek, da imam na čelu napisano, da nisem zmogla roditi zdravega otroka." Iz porodnišnice sta odšla brez otroka: "Šla sva domov s praznim naročjem. Imela sem občutek, da me vsi gledajo in da vsi vedo."

Prvi dve leti sta čakala na dokončno diagnozo, Vid je vmes obiskoval fizioterapije, pred popolnim razsulom pa so ju reševali bližnji in prijatelji: "Tašča je poskrbela za dom, sestra je filtrirala telefonske klice, prijatelji so bili tam, ko sva jih potrebovala. Dobesedno so naju ujeli, da nisva padla."

Prva leta so bila polna terapij. Fizioterapije, delovne terapije, vožnje v Staro Goro, Zagreb, Krapino in Gradec: "Ogromno terapij smo dali skozi v želji, da bi ga čim bolj podprli v njegovem razvoju." A kljub vsem težavam se niso zaprli med štiri stene: "Dolgo sva govorila: 'Mi nič ne moremo.' Potem pa sva ugotovila: voziček je enak ob morju ali pa sredi Maribora." In so šli na izlete, na oddih, do Plitvičkih jezer in drugam.

"Ko je bil Vid še čisto majhen, mislim, da sva ravno odhajala z enega izmed obiskov na pediatriji, mi je Robi rekel: 'Ne glede na to, kaj bo z Vidom, Vid ne bo edini najin otrok. Obljubi mi to.'"

Z možem sta se vedno pogovarjala v smeri, da si želita imeti več otrok. Čeprav Blaževo rojstvo leta 2018 ni bilo povsem načrtovano, je bilo za Manjino družino zelo pomembno: "Blaž je bil ena taka brca v rit. Ker imaš doma enega otroka, ki je nevrološko zdrav, in potem drugega, ki potrebuje več pozornosti in nege. In v takšnem primeru je najlažje biti doma, se zapreti in nikamor hoditi. Doma imaš vse na dosegu roke, ko pa se odpraviš ven, pa vseskozi razmišljaš, kaj še moraš vzeti s sabo, in to je veliko težje. Blaž nas je 'prisilil', da smo šli ven, na obiske, med ljudi, da smo šli iz cone udobja."

A ob tem, ko sta obenem vzgajala zdravega in bolnega otroka, sta spoznala, da se podajata na pot, kjer bosta oba fanta "edinca": "Vid in Blaž sta hodila vsak po svoji poti. Blaž je opažal, da mu Vid ne vrača pozornosti, da se ne more z njim igrati, in sva videla, kako je pogrešal to družbo."

Leta 2021 se je rodila Živa in otrokom nikoli nista skrivala resnice o Vidovem zdravstvenem stanju: "Blaž zna že dolgo na prisrčen način razložiti, zakaj je Vid takšen, kot je. Reče: 'Zato, ker se ni rodil z glavo naprej kot vsi, ampak z ritko.'"

To je obenem tudi stavek, ki zelo dobro opiše družino Gašpar – s težko Vidovo diagnozo se soočajo tudi s pomočjo humorja.

Eden najtežjih trenutkov je bil prvi epileptični napad. "Bilo je zvečer, Vid je bil star štiri leta. Z možem sva slišala čuden zvok na elektronski varuški. Robi je odhitel do Vida, ga dvignil iz postelje in otrok se je tresel. Meni ni bilo nič jasno. Vzela sem Vida v naročje in videla Robija, ki je že bil na telefonu in klical reševalce."

Trenutek popolne nemoči oziroma, kot to opiše Manja: "Imela sva povsem mehka kolena. Še sreča, da je reševalec rekel, da bo on nesel Vida po stopnicah do rešilca, ker midva sva se tako tresla, da ne vem, ali bi zmogla."

Epileptični napadi so se kasneje sicer še ponovili, a nikoli tako močni, pri Vidu običajno izzvenijo v nekaj minutah: "Sedaj prepoznava njegovo mimiko, kako se mu roke začnejo tresti, in tako veva, kako daleč smo pri posameznem napadu."

Ko Manja ob vseh preizkušnjah govori o hvaležnosti, ne omenja velikih stvari: "Vid nas je naučil, da se veseliš malih stvari. Da ne kompliciraš."

Obenem pa doda, da kljub humorju in navzven sproščenosti v njej tli veliko strahov: "Kaj, ko ne bova več zmogla skrbeti zanj? Vid bo takrat moral iti v ustanovo, kjer mu bodo pomagali, in te ločitve me je strah. Zanimivo, da ne razmišljam o tem, kdaj bo Vid umrl, čeprav je to povsem realno, ampak razmišljam o tej težki ločitvi, ki nas mogoče čaka."

V družini Gašpar so se po Vidovem rojstvu zavedali, da bo potreboval več pomoči, kot mu jo slovenski javni zdravstveni sistem lahko nudi. Ko je bil star leto in pol, se je Manja odločila, da z objavo na Facebooku ljudi povabi k darovanju starega papirja, ki bi ga potem prodali in financirali Vidove fizioterapije. "Tista objava se je razširila kot požar. Jaz sem želela samo ljudi obvestiti, da zbiramo stari papir. Potem pa so me klicali s televizije, ljudje so začeli nositi papir k nam domov, po pošti smo prejemali kuverte z donacijami …"

Namen in želja sta bila povsem preprosta: "Želeli smo, da bi Vid hodil. Zato tudi ime 'Za Vidov korak', ki simbolizira ta naš namen. Moja prva želja je bila, da bi Vid shodil, a obenem me je ravno to naučilo, da ni bistvo v tem, da otroci sami hodijo, sami jedo itd. Bistvo je v tem, da so zadovoljni in nasmejani."

A izpostaviti lastno zgodbo ni enostavno, tudi Manja se je spopadala z vprašanji, kot so: "Kaj si bodo mislili ljudje? Tista iz Voličine skače po televiziji in prosi za denar. Ampak sem pri sebi razčistila, da to počnem za Vida."

Otroci s posebnimi potrebami in njihovi starši imajo za večino ljudi povsem preproste želje, Manja ni izjema: "Želim si, da bi bil Vid v prihodnosti zadovoljen, nasmejan in da lahko gremo z njim naokrog. Da lahko raziskujemo Slovenijo, Evropo, svet. Zakaj pa ne? Zveni malo metaforično, a zakaj ne bi skupaj z njim raziskovali vsega, kar nas obdaja, seveda v okviru njegovih sposobnosti?"

Z Manjinim vprašanjem se najlepše kaže njena miselnost in sprejemanje življenja takšnega, kot nam je podarjeno. Daleč od popolnosti, a s preprostim vodilom: "Če smo zdravi, če lahko gremo kam skupaj, če je Vid nasmejan, potem smo v redu."