Małgorzata Gołąb je skrbnica v Intervencijskem predposvojitvenem centru v Otwocku. Je žena in mama dveh hčera, dvema bolnima deklicama pa sta z možem postala rejniška starša.
Kako je prišlo do odločitve, da prevzameta skrb za Natalio in Blanko?
Začelo se je z Natalko, ki bo letos praznovala 10. rojstni dan. Je otrok iz centra, v katerem delam. V nekem trenutku se je zanjo našla družina, vendar si je po nekaj dneh premislila in deklico vrnila.
Vzeli smo jo k sebi, sprva za nekaj dni, a takoj ko je prišla k nam, smo jo vsi vzljubili. Najini hčerki sta zelo navijali, da bi Natalka pri nas ostala za stalno.
Vedela sem, da to ni tako preprosto, da obstajajo postopki. Hčerki pa sta ponavljali: "Mami, vpišimo se na seznam." (smeh) Rejništvo ni lahka pot, še posebej če upoštevamo, da otroci niso zdravi, ampak imajo zelo resna zdravstvena bremena. Kljub temu smo se odločili za ta korak.
Kakšna odločitev je bila to?
Težka. Imaš kredit, razmišljaš o dobrobiti otrok, ki jih že imaš. Ves čas pa me je spremljalo prepričanje, da je to pomembno – da je dom pač dom in da ga nič ne more nadomestiti.
Natalka je prišla v center v Białystoku in šele leto pozneje smo jo lahko vzeli k sebi. Ko smo prejeli odločbo sodišča, je imela pljučnico. Na pulmološkem oddelku so jo intubirali in jo dali v umetno komo.
Po tednu ali dveh je morala začeti vse znova: naučiti se hoditi, kot bi se po komi znova rodila. Ima Apertov sindrom, prstke na rokah je imela zraščene, pri dveh letih in pol pa je za sabo že nosila svoje travme. Začeli smo se boriti, da bi ji prstke operirali. Zbrati smo morali sredstva. Pomoč smo iskali pri zdravnikih doma in v tujini. Danes lahko rečem, da je Natalka v tem času zelo napredovala.
Kaj je dobro vedeti, ko se odločamo, da bomo postali rejniška družina bolnemu otroku?
Vedno poudarjam, naj se ljudje ne bojijo otrokove invalidnosti. Tudi če bi bili vsi centri obdani z zlatom, ni nič dragocenejšega od stalnega skrbnika, ki otroku da dom in pravo, iskreno ljubezen.
Vsem vedno povem tudi to, da ni dovolj imeti dobro srce, ampak moraš imeti tudi trdo kožo. Odkar je z nami Natalka, sem se naučila, da ne grem tja v svojem imenu, ampak se grem borit za tega otroka. Če se mi, odrasli, ne bomo borili, se otrok tega ne bo mogel lotiti sam. To si je treba vedno ponavljati in se ne bati. Otrok zahteva ogromno finančnega vložka in zanj se je treba potruditi. Pokazati mu je treba, da se nekdo bori zanj.
Če otrok ne bo čutil naše moči, nesebične ljubezni, boja in predanosti, tudi sam ne bo imel moči, da bi se boril.
S čim se je treba soočiti?
Soočiti se je treba z invalidnostjo. Veliko otrok nima možnosti za rejništvo ali posvojitev, ker so bolni. Otrok ni izdelek na polici, ki bi si ga lahko izbrali.
Blanka ima genetsko bolezen, ki je nima nihče drug na Poljskem. Pred dvema letoma je bil njen primer 41. na svetu. Gre za odsotnost šestega kromosoma in ne vemo, kaj bo naprej.
Prestala je že veliko operacij, nekatere z zapleti. Doživela je krvavitev, možgansko kap, imela je težave z očmi. Danes je že veliko bolje in celo pravi: "Mami, oči vidijo."
Kako se je po tej odločitvi spremenila vaša družina?
Prav veliko se ni spremenilo. Vedno smo bili povezani. Deklici sta nam približali naše bližnje, ljudi, ki so vedno ob nas, naše angele podpore. Moj mož hodi v službo. Sama skrbim za dom in zdravstvene zadeve, včasih se počutim kot tajnica, saj usklajujem številne specialiste in zdravniške posvete. Na srečo vse teče gladko. Vem, da nas bo strah spremljal, ker imamo opravka z boleznimi, a v glavi imamo misel: kdo, če ne mi?
Zakaj je vredno?
Vredno je gledati te otroke, njihov razvoj in veselje. Vredno je zaradi ljubezni in pozneje zaradi besed, ki jih izrečejo. Zame je to nekaj najdragocenejšega. Obe najini hčeri sta zelo skrbni, pravi mali negovalki, in ne bojita se ljudi z invalidnostmi, ne bojita se takih tem. Ena je stara 19 let in se je odločila za zdravstveno šolo, ker želi v prihodnosti delati kot delovna terapevtka.
Kako zavestno izbrati takšno pot?
Usmerjati se je treba po svoji vesti in srcu ter se ne predati. Vemo, da ima rejništvo v javnosti boljši in slabši sloves. Ločiti moramo med pojmom posvojitve in rejniške družine. Namen obeh oblik je pomagati otroku, ki ne more odraščati v svoji biološki družini.
Pri posvojitvi starši za vse življenje prevzamejo obveznosti bioloških staršev, pri rejniški družini pa gre za začasno obliko pomoči. V našem primeru bosta deklici zaradi svojih zdravstvenih bremen z nami ostali za vedno.
Rejniška družina prejema podporo, vendar zagotavljam: to ni pot, ki jo izbereš zaradi denarja. Pot po bolnišnicah in uradih je težka. Vodi nas misel: "Ko rešiš eno življenje, rešiš ves svet."
Verjamem, da se nič ne zgodi brez razloga in da smo morali pomagati tema otrokoma. Stalni skrbnik, ki ljubi in ob katerem se otroci počutijo varne, je motivacija, ki jim pomaga premagati ovire, ki so se zdele nepremagljive.
Imeli ste tudi priložnost spoznati starše drugih otrok z Apertovim sindromom.
Velikokrat sem se imela priložnost pogovarjati z njimi. V njihovih očeh sem videla žalost in bolečino. V svoji okolici poznam veliko mam, ki so me v nekem obdobju doživljale kot terapevtko.
Ko sva se z možem odločala, da bova prevzela skrb za deklici, sva vedela, kaj prevzemava nase. Imela sva že dokumentacijo in zavedanje, s čim se bova soočala. Pri nekaterih starših pa je tako, da do konca niso vedeli, da se bo otrok rodil tako bolan.
In doživijo šok. Lahko razumem, da imajo pravico do žalosti, razumem vsa čustva, ki jih premetavajo. Bojijo se te bolezni in zgodi se, da takega otroka oddajo.
Po mnogih letih dela v intervencijskem centru si lahko razložim družine iz skrajno patoloških okolij, ki take otroke oddajo, težje pa sprejmem, da tako ravnajo urejeni in izobraženi starši. Mislim, da ne vedo, koliko izgubljajo. Kaj naj počnejo s tem otrokom? Ljubijo naj ga!
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Katarina Berden.
